“In viaggio verso un sogno”, storia di autodeterminazione contro gli stereotipi

Gli attori Zack Gottsagen e Shia LaBeouf in una scena di "In viaggio verso un sogno - The Peanut Butter Falcon"

«Una storia emozionante e ironica al tempo stesso, che accompagna il grande pubblico a conoscere la sindrome di Down, toccando temi fondamentali come le basse aspettative e l’autodeterminazione e sfidando tanti stereotipi sulla disabilità»: questo è “In viaggio verso un sogno – The Peanut Butter Falcon”, film rivelazione negli Stati Uniti, che ha tra i protagonisti Zack Gottsagen, emergente attore con sindrome di Down, e che dal 1° giugno sarà visibile in Italia su alcune piattaforme digitali, grazie a Officine UBU, con la collaborazione dell’Associazione AIPD e del CoorDown

Fratelli e sorelle di persone con disabilità: un evento europeo anche per loro

Sebastiano Maria Indorato, fratello di Damiano, bimbo con grave disabilità, è stato insignito del titolo di "Alfiere della Repubblica" dal capo dello Stato Mattarella

Il 31 maggio sarà la Giornata Europea dedicata ai “sibling”, ovvero anche ai fratelli e alle sorelle di una persona con malattia rara e/o disabilità. Per l’occasione l’OMAR (Osservatorio Malattie Rare), che nel 2018 ha lanciato il progetto “Rare Sibling”, ne promuove le prossime iniziative, a partire dai Gruppi Esperienziali che si protrarranno per tutto il mese di giugno, al termine dei quali verranno elaborate delle Linee Guida da mettere a disposizione delle Famiglie e delle Associazioni

Un passo indietro verso l’assistenzialismo fine a se stesso

Un passo indietro verso l’assistenzialismo fine a se stesso

«La Provincia di Benevento ha deciso di non affidare più alle persone con disabilità e alle Cooperative Sociali di inserimento lavorativo del territorio i servizi di custodia e di pulizia dei siti museali, interrompendo, dopo lo stop per l’emergenza coronavirus, tali affidamenti di lavoro, previsti dalla legge»: a denunciarlo sono Confcooperative Federsolidarietà Campania e la Federazione FISH Campania, per le quali si tratta «di un inaccettabile passo indietro verso l’assistenzialismo»

Una Settimana tutta dedicata alla sclerosi multipla

Riabilitazione di una persona con sclerosi multipla colpita da coronavirus

La Settimana Nazionale che vivrà una ricca anteprima domani, 30 maggio, in occasione della Giornata Mondiale della Sclerosi Multipla, protraendosi poi fino al 7 giugno con numerosi altri appuntamenti, costituisce ormai un tradizionale appuntamento per l’AISM (Associazione Italiana Sclerosi Multipla) «e quest’anno più che mai – sottolineano dall’Associazione – l’informazione a trecentosessanta gradi sulla sclerosi multipla diventa fondamentale per superare l’emergenza Covid-19, che colpisce ancora più forte chi vive in condizioni di fragilità, come appunto le persone con sclerosi multipla»

Come raccontare le proprie piccole e grandi disabilità

Zoe Rondini incontra i bimbi e le bimbe del progetto pedagogico Radio Freccia Azzurra

«La narrazione di sé quale strumento di presa di coscienza dei propri limiti e delle proprie potenzialità, per dimostrare che attraverso il confronto e la narrazione certe sensazioni ed esperienze ci accomunano, al di là delle differenze nel nostro modo di apparire»: così Zoe Rondini, pedagogista e donna con disabilità, sintetizza il senso di “Disabilità e narrazione di sé; come raccontare le proprie piccole e grandi disabilità”, progetto che ha preso le mosse dal suo libro “Nata Viva” e che da anni la vede incontrare i bambini e i ragazzi delle scuole, ma anche gli studenti dell’università

“Marche, bellezza infinita!” ed è certamente vero, ma il turismo accessibile?

“Marche, bellezza infinita!” ed è certamente vero, ma il turismo accessibile?

«La Regione Marche – dichiarano dalla Consulta per la Disabilità della Regione stessa – ha recentemente presentato il rinnovato portale “TurismoMarche.it”, ma nonostante il nostro costante impegno di collaborazione con i rappresentanti istituzionali, per far sì che esso tenesse conto anche del turismo accessibile, dobbiamo prendere atto che le proposte e le richieste da noi formulate a favore delle persone con disabilità, sono state completamente ignorate, a partire da quella di realizzare uno specifico portale sul turismo accessibile»

Le persone con disabilità: gli ultimi nell’emergenza?

Le persone con disabilità: gli ultimi nell’emergenza?

Tra i numerosi videoappuntamenti promossi in queste settimane e per il prossimo mese di giugno, uno dei più interessanti, per l’autorevolezza di chi lo ha organizzato e dei relatori coinvolti, oltreché per l’importanza dei temi trattati, sarà quello dell’8 giugno, intitolato “Gli ultimi nell’emergenza? I diritti delle persone con disabilità durante la pandemia”, curato dall’Università degli Studi di Milano, in collaborazione con la Federazione lombarda LEDHA e con il “Festival dei Diritti Umani”

La ripartenza della scuola in Italia e all’estero

Così hanno riaperto le scuole in Cina

In quali Paesi e in quale modo la scuola ha ripreso o sta per riprendere le sue funzioni didattiche a contatto “diretto” con gli alunni? In quali altri, invece, per il momento le scuole non riaprono? Con un aggiornamento datato per lo più alla prima decade di maggio, la Fondazione Agnelli propone una rassegna della situazione concernente i vari Paesi europei, ma anche altre realtà internazionali (Stati Uniti, Cina, Giappone, Taiwan, Hong Kong e Singapore), dipingendo un quadro variegato nei tempi, nei modi e nelle scelte. Ne suggeriamo caldamente la consultazione ai Lettori e alle Lettrici

Un registro, in Lombardia, per i Piani di Eliminazione delle Barriere

Un registro, in Lombardia, per i Piani di Eliminazione delle Barriere

L’istituzione di un registro nel quale far confluire i dati dei Comuni in merito ai PEBA (Piani di Eliminazione delle Barriere Architettoniche), allo scopo di innescare percorsi virtuosi che favoriscano l’inclusione delle persone con disabilità nella vita cittadina: consiste in questo il Progetto di Legge approvato dal Consiglio Regionale della Lombardia, su proposta del consigliere Michele Usuelli e su iniziativa dell’Associazione Coscioni, inserendosi in un percorso già avviato dalla Legge Regionale 9/20, che aveva disposto finanziamenti ai Comuni anche per l’abbattimento delle barriere

Una “piazza virtuale” tutta dedicata all’atrofia muscolare spinale (SMA)

Una “piazza virtuale” tutta dedicata all’atrofia muscolare spinale (SMA)

Una “piazza virtuale”, dove accorciare le distanze tra paziente e medico, confrontandosi su una malattia come la SMA (atrofia muscolare spinale), che da qualche anno sta vivendo una vera e propria “rivoluzione”, grazie a nuove terapie e a nuove possibilità. Sarà questo “SMAspace”, iniziativa promossa dall’Associazione Famiglie SMA, insieme all’OMAR (Osservatorio Malattie Rare), che il 5 giugno vivrà il suo primo appuntamento online

Terapia domiciliare anche oltre l’emergenza

Terapia domiciliare anche oltre l’emergenza

«L’intervento dell’Agenzia Italiana del Farmaco – dichiarano le Associazioni impegnate sulle malattie lisosomiali – è stato fondamentale per garantire in molte Regioni la possibilità della terapia domiciliare durante l’emergenza sanitaria, ma è necessario che essa venga garantita anche al termine dell’emergenza stessa, senza dimenticare che laddove non sia possibile attivare il servizio tramite l’Assistenza Domiciliare Integrata, si potrebbero prendere in considerazione i servizi di somministrazione domiciliare erogati da società specializzate, con notevoli risparmi economici»

No a una Sanità selettiva!

«Nei presìdi residenziali socio-assistenziali e socio-sanitari – aveva scritto su queste pagine Silvia Cutrera -, tante persone anziane e con disabilità sono state vittime di un sistema sanitario impreparato che le ha considerate “sacrificabili”. È sotto gli occhi di tutti il fallimento di questo modello di assistenza»: sono parole in linea con l’appello della Comunità di Sant’Egidio “Senza anziani non c’è futuro. Appello per ri-umanizzare le nostre società. No a una Sanità selettiva”, che riprendiamo oggi, allargandone il messaggio a tutte le persone con disabilità, giovani e anziane

Un futuro nuovo per i servizi semiresidenziali?

«Il provvedimento con cui la Regione Lombardia ha promulgato il proprio Piano Territoriale per il riavvio dei servizi semiresidenziali e domiciliari per la disabilità, disegnando le condizioni attraverso cui devono essere riattivati tutti i servizi diurni, è importante sia per il metodo che per i contenuti, avendo trovato un equilibrio tra prevenzione del contagio, sostegno alle persone e alle loro famiglie e tutela della loro dignità»: lo dichiarano congiuntamente varie organizzazioni della Lombardia impegnate in favore dei diritti delle persone con disabilità, tra cui la Federazione LEDHA

Bambini e ragazzi al centro di una nuova risposta per il loro futuro

«Mai come ora, alla luce della pandemia di Covid-19, è importante dare risposte per i 10 milioni di bambini e ragazzi che vivono in Italia, specie per quelli più vulnerabili che hanno sofferto maggiormente a causa di violenza, povertà e diseguaglianze»: a dirlo è Francesco Samengo, presidente di UNICEF Italia, in occasione del 29° anniversario della ratifica da parte dell’Italia della Convenzione ONU sui Diritti dell’Infanzia e dell’Adolescenza ed è un messaggio che facciamo nostro, senza dimenticare che i bambini e i ragazzi con disabilità sono sempre i “più vulnerabili tra i vulnerabili”

Un nuovo inizio per il Museo Omero

La data di dopodomani, 29 maggio, potrà essere in un certo senso considerata “storica” per il Museo Tattile Statale Omero di Ancona, struttura invidiata a livello internazionale, non solo perché coinciderà con il 27° compleanno di essa, ma anche e soprattutto perché nel pomeriggio verranno riaperte le porte al pubblico, dopo il lungo stop forzato a causa dell’emergenza coronavirus. Sarà quindi un vero e proprio “nuovo inizio”, contrassegnato naturalmente da alcune regole per visitare gli spazi in sicurezza, tanto più importanti per un museo tattile