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(di Cinzia Rossetti)
E alla fine, conti alla mano, sommando le varie entrate e uscite, fino all'ultimo centesimo, il quesito da rivolgere alle Istituzioni è tutto sommato drammaticamente semplice: posso continuare a scegliere come condurre la mia vita, con le assistenti pagate da me, svolgendo le mie varie attività professionali, educative e sociali oppure devo "rinunciare alla vita", all'interno di una struttura dove altri decidono per me e dove oltretutto "costerei" anche di più? Ed è proprio questa la domanda che Cinzia Rossetti, donna con disabilità lombarda, pone ai rappresentanti istituzionali in questa sua lettera aperta che riceviamo e ben volentieri pubblichiamo
L'abbiamo conosciuta - insieme ai nostri Lettori - soprattutto per le sue interessanti iniziative, tese a valorizzare l'immagine delle donne con disabilità, tenendo d'occhio anche il... (continua...)
È sostanzialmente questa l'attuale situazione, per capire cioè se la cosiddetta "Manovra Salva-Italia" legherà veramente l'indennità di accompagnamento alla soglia di reddito delle persone. Ciò è emerso anche dall'incontro avuto da Maria Cecilia Guerra, sottosegretario al Lavoro e alle Politiche Sociali, con una delegazione delle persone con disabilità partecipanti alla manifestazione di protesta indetta a Roma dal Movimento Disabili Rinnovamento Democratico e dal gruppo di Facebook Disabili in Lotta dalla Delega all'Azione (continua...)
(di Luca Buccella)
«Dobbiamo essere noi disabili - ha dichiarato Luca Buccella, ventunenne affetto dalla distrofia di Duchenne, che ha concluso con il proprio intervento la "X Conferenza Internazionale sulla distrofia muscolare di Duchenne e Becker", organizzata dall'Associazione Parent Project - i primi a considerarci le persone normali che siamo: la rivoluzione deve partire prima di tutto da dentro di noi e cominciare a ritenerci possibili di avere una vita soddisfacente è il solo modo per mostrare al mondo che ne siamo capaci. Ma nemmeno dobbiamo pensare che essendo disabili tutto ci sia dovuto: dobbiamo guadagnarci le possibilità, niente ci deve essere regalato, abbiamo gli stessi diritti e doveri di ogni essere umano» (continua...)
(a cura di AISMME*)
Continua l'impegno dell'AISMME (Associazione Italiana Sostegno Malattie Metaboliche Ereditarie) per l'applicazione dello screening neonatale metabolico allargato a tutti i 600.000 nuovi nati ogni anno sul territorio nazionale, ciò che consentirebbe di evitare conseguenze spesso pesantissime. Per questo l'Associazione, nell'imminenza della Giornata Mondiale delle Malattie Rare del 29 febbraio, lancia un appello Conferenza Stato-Regioni, perché venga affrontata nei tempi più rapidi possibili - come per altro sollecitato anche da una recente mozione approvata da Camera e Senato - la questione dell'ampliamento e dell'omogeneizzazione su scala nazionale dello screening neonatale allargato e, più in generale, il tema delle Malattie e dei Malati Rari (continua...)
(di Fabio Ragaini*)
Anche prendendo spunto da vari interventi apparsi su queste pagine e dedicati sia al tema della "gravità" della disabilità, sia a quello dell'accesso ai servizi sulla base delle disponibilità economiche degli utenti, Fabio Ragaini propone una serie di riflessioni su tali questioni fondamentali, ricordando sempre la grandissima varietà di situazioni, a livello nazionale, riguardante l'offerta dei servizi territoriali (continua...)
Rendere sempre più coerenti le affermazioni di principio - e in particolare il nuovo approccio alla disabilità basato sui diritti umani - con l'agire concreto e quotidiano delle organizzazioni del movimento in favore dei diritti delle persone con disabilità: sta in questo uno dei significati principali del Progetto "Bilanci per i diritti. Verificare e comunicare l'uso delle risorse associative per la promozione dei diritti delle persone con disabilità", voluto dalla FISH (Federazione Italiana per il Superamento dell'Handicap) e che prenderà il via a Oristano il 25 febbraio, prevdendo successivamente ben ventidue eventi formativi in diverse Regioni d'Italia. Tra i temi di punta anche l'utilizzo del Bilancio Sociale come ulteriore mezzo per far crescere il movimento associativo nelle sue capacità di azione e rappresentanza (continua...)
Verrà presentato il 24 febbraio a Milano, presso l'Unità Spinale Unipolare di Niguarda, un ausilio di grande importanza e utilità per le persone che abbiano riportato esiti di lesione incompleta al midollo spinale. Si tratta di Lokomat, "esoscheletro per la deambulazione robotizzata", apparecchiatura che in Lombardia è oggi disponibile solo presso la struttura del Niguarda (continua...)
Accadrà il 26 febbraio, quando appunto la Consulta Nazionale delle Malattie Rare (CdMR) - organismo di rappresentanza delle Associazioni impegnate in questo settore - promuoverà l'iniziativa in Piazza Castello a Milano, auspicando e sostenendo la partecipazione di volontari, amici, parenti, associazioni, ma soprattutto dei malati, i veri protagonisti di tutto quanto si sta mettendo in campo in queste settimane, in vista della Giornata Mondiale delle Malattie Rare del 29 gennaio (continua...)
«Non è più sostenibile - dichiarano i promotori dell'importante Conferenza Nazionale "Cresce il welfare, cresce l'Italia", prevista per il 1° e 2 marzo a Roma - una prospettiva che veda nel welfare un mero costo, un freno alla crescita economica. Per questo invitiamo gli attori politici, economici e sociali a ragionare insieme su un nuovo patto per il sociale, una nuova idea di responsabilità collettiva, che tenga insieme libertà e uguaglianza; sviluppo economico, sviluppo sociale, giustizia redistributiva». Particolarmente cospicuo il gruppo delle organizzazioni coinvolte nell'evento, tra le quali anche la FISH (Federazione Italiana per il Superamento dell'Handicap) (continua...)
(di Claudio Arrigoni*)
«L'unicità di Simona Atzori - scrive Claudio Arrigoni - è quello che è: nascondere che non ha le braccia è sbagliato. Ci pensa la danza. A far capire che la diversità è in tutti. Simona è fantastica per quello». Pensando poi alla performance della danzatrice in apertura dell'ultima serata del Festival di Sanremo, aggiunge: «La danza di Simona all'Ariston ha mostrato che qualcosa sta cambiando». E per spiegarlo meglio, racconta quando nel 2006, in apertura delle Paralimpiadi Invernali di Torino, la RAI "tagliò" la sua arte... (continua...)