Vivere con una Malattia Rara

Serena, 7 anni, bimba con Malattia Rara, insieme al padre (immagine realizzata da Aldo Soligno, per il progetto intitolato "Rare Lives - Il significato di vivere una vita rara", voluto da UNIAMO-FIMR per l'VIII Giornata Mondiale delle Malattie Rare)

È questo il tema dell’VIII Giornata Mondiale delle Malattie Rare del 28 febbraio, declinata sullo slogan “Giorno per giorno, mano nella mano”, ovvero incentrata sul vivere quotidiano, sul bisogno e sull’assistenza di chi è affetto da una Malattia Rara e di chi gli è vicino. L’evento, ideato e promosso da EURORDIS, Organizzazione Europea per le Malattie Rare, è coordinato in Italia da UNIAMO-FIMR (Federazione Italiana Malattie Rare), che partecipa a numerose iniziative

Salute: diritti dei cittadini a rischio

Salute: diritti dei cittadini a rischio

«Con i tagli al Servizio Sanitario Nazionale sanciti dall’intesa tra Governo e Regioni – sottolineano dal Tribunale per i Diritti del Malato di Cittadinanzattiva – verranno acuiti i problemi delle persone: Livelli Essenziali di Assistenza sempre meno garantiti, taglio dei servizi e compressione dei diritti e delle tutele dei cittadini». «La formula resta sempre la stessa – rincarano la dose dal Sindacato CGIL -: fare cassa con le risorse necessarie a garantire i diritti dei cittadini»

Garantire la cura a tutte le persone con maculopatia

Garantire la cura a tutte le persone con maculopatia

I riflettori accesi lo scorso anno sui trattamenti di alcune gravi patologie oculari sembrano essersi di nuovo spenti, in un quadro ancora drammaticamente negativo per le persone coinvolte in questi problemi. A denunciarlo è la SOI (Società Oftalmologica Italiana), mentre l’Associazione Per Vedere Fatti Vedere e la Fondazione Insieme per la Vista chiedono l’intervento del Governo affinché «vengano tolte le assurde limitazioni all’uso del farmaco “Avastin” nella cura delle maculopatie»

Per allestire un veicolo, le collaborazioni aiutano

Per allestire un veicolo, le collaborazioni aiutano

È spesso una vera e propria avventura, come racconta Antonio Giuseppe Malafarina, allestire un veicolo per il trasporto di una persona con disabilità in carrozzina, ma anche se – purtroppo – il mercato per i grandi numeri non c’è, «le collaborazioni possono aiutare gli allestitori a realizzare prodotti più appetibili e le grandi case ad acquisire conoscenze che si possono rivelare utili per la produzione di serie». Vediamo come

Per mettere a fuoco il mondo della disabilità

Per mettere a fuoco il mondo della disabilità

L’Associazione milanese L’abilità – che lavora per dare opportunità di benessere ai bambini con disabilità e alle loro famiglie – parteciperà nei prossimi giorni al “4° Forum delle Politiche Sociali”, in programma nel capoluogo lombardo, con il video significativamente intitolato “Aprire gli occhi”, ove si racconta quali siano i bisogni e i diritti delle persone con disabilità a Milano, e quali le risposte necessarie che un buon governo dovrebbe garantire

Giorno per giorno, mano nella mano

Una delle precedenti edizioni della Marcia dei Malati Rari, in Piazza Duomo a Milano

È questo il tema dell’VIII Giornata Mondiale delle Malattie Rare (“Rare Disease Day”) del 28 febbraio, e in tale occasione si rinnoverà per la quinta volta a Milano l’appuntamento con la Marcia dei Malati Rari – prezioso momento di aggregazione e condivisione – arricchito quest’anno anche da un convegno in mattinata sul tema “Sport e disabilità”

Che scivolone, Apple! Urge un rapido rimedio

Un iPad Mini della Apple

Nessuna demonizzazione, anche perché, va detto, i dispositivi della Apple sono stati effettivamente i primi ad essere costruiti tenendo conto dei principi di “Universal Design” (progettazione universale) e tuttavia sarebbe opportuno evitare scivoloni come quello che sta creando problemi a numerose persone con disabilità visiva, alle prese con i più recenti sistemi operativi per iPhone, iPad e iPad Mini. O per lo meno bisognerà cercare di risolvere rapidamente il problema

Un corso universitario sui diritti delle persone con disabilità

Il chiostro della Facoltà di Giurisprudenza dell'Università Statale di Milano

È un’iniziativa rimarchevole, quella dell’Università Statale di Milano, dove alla Facoltà di Giurisprudenza sta per partire un corso sui “Diritti delle persone con disabilità”, condotto da Giuseppe Arconzo, che si propone di esaminare e analizzare la condizione giuridica e i diritti delle persone con disabilità, anche attraverso lo studio dell’evoluzione che ha caratterizzato l’attenzione degli ordinamenti giuridici nei confronti del tema della disabilità

Torna in libreria quella “fiaba moderna” di Franco Bomprezzi

Franco Bomprezzi

Nella “Contea dei ruotanti”, Franco Bomprezzi, il nostro direttore responsabile scomparso poco più di due mesi fa, aveva raccontato un’Italia divisa in macroregioni e piccole contee, una delle quali tutta governata da persone con disabilità e interdetta ai “camminanti”. Ora quella “fiaba moderna” è tornata in libreria, per volontà del suo primo editore, e parte del ricavato dalle vendite andrà alla Fondazione Arché di Milano della quale Bomprezzi era un grande amico

Prima di tutto i servizi sul territorio

Una sala d'attesa di Pronto Soccorso, con un cartello ove sono indicati i vari "codici" (rosso, giallo, verde e bianco), a seconda del livello di gravità del paziente

«Prima di rendere più difficile per alcuni l’accesso al Pronto Soccorso attraverso i ticket – sottolinea Tonino Aceti, responsabile del Tribunale per i Diritti del Malato di Cittadinazattiva, commentando alcune dichiarazioni del ministro della Salute Lorenzin – ci si preoccupi di assicurare servizi territoriali e ospedalieri adeguati ai bisogni di cittadini. E in ogni caso, sulla partita dei ticket, le Associazioni dovranno essere coinvolte»

Verso il part-time per le persone con sclerosi multipla

Una norma contenuta nel Decreto Attuativo del “Jobs Act” estende il diritto al part-time anche a persone con gravi malattie cronico degenerative e ingravescenti, come la sclerosi multipla. «Si tratta di un risultato fondamentale – dichiara Roberta Amadeo, presidente nazionale dell’AISM (Associazione Italiana Sclerosi Multipla), organizzazione battutasi a lungo per ottenerlo – che consentirà alle persone con sclerosi multipla di vivere e lavorare quotidianamente, andando oltre la malattia»

La Campania che punta alla Vita indipendente

«Possiamo considerarci soddisfatti per il lavoro che stiamo portando avanti sul tema della Vita Indipendente, che finalmente sembra essere al centro delle politiche della Regione Campania. L’unica strada percorribile è quella di fare rete tra le Associazioni, la Regione Campania e gli Ambiti Sociali Territoriali»: lo ha dichiarato Daniele Romano, presidente di Federhand/FISH Campania, dopo il “Seminario Regionale sui progetti di Vita Indipendente”, tenutosi nei giorni scorsi a Napoli

Arrivano in Parlamento le politiche sociosanitarie delle Marche

Un’Interrogazione Parlamentare al Ministro della Salute è stata infatti presentata, per chiedere di verificare la correttezza di quanto deciso dalla Regione Marche in tema di assistenza domiciliare e di Centri Diurni per persone con grave disabilità. Lo rendono noto le decine di organizzazioni componenti la campagna “Trasparenza e diritti” e il CAT Marche (Comitato Associazioni Tutela), che ribadiscono anche i timori per altri “fronti aperti” in àmbito di servizi della Regione

La pelle consentirà di studiare meglio la SLA

Proprio poco dopo che l’attore Eddie Redmayne ha dedicato il suo Premio Oscar «a tutti coloro che combattono la SLA nel mondo», fa piacere segnalare quanto scoperto da un gruppo di ricercatori italiani, ovvero che le cellule della pelle riproducono molte delle alterazioni osservate nel cervello delle persone affette da questa grave patologia neurodegenerativa progressiva tuttora senza cura. E ciò apre nuove e interessanti finestre metodologiche sulla ricerca