Lettera-appello al Ministro della Salute sui vaccini alle persone con disabilità

Lettera-appello al Ministro della Salute sui vaccini alle persone con disabilità

Ad elaborarla, a nome dell’Intergruppo Parlamentare per le Malattie Rare, è stata la deputata Lisa Noja, e il documento ha già ottenuto l’adesione di numerose Associazioni, nonché di ben centoquattro Parlamentari. Vi si chiede, in sostanza, «di inserire tutte le persone con disabilità nelle categorie prioritarie del Piano Vaccinale, tenendo conto anche di elementi estranei al mero rischio clinico, considerando, cioè, anche fattori ambientali e relazionali, per non arrivare all’esclusione dalla priorità di molte persone non autosufficienti o non collaboranti»

La passione per la verità: come informare promuovendo una società inclusiva

Una realizzazione grafica dedicata alla buona informazione

È un’importante opportunità anche per tutti coloro che operano nel mondo della comunicazione sulla disabilità, il corso di alta formazione “La passione per la verità: come informare promuovendo una società inclusiva”, promosso dall’Università di Padova, con la Federazione Nazionale della Stampa, il Sindacato Giornalisti del Veneto e l’Associazione Articolo 21, cui ci si potrà iscrivere fino al 10 marzo. Si tratta infatti di un’iniziativa centrata sul diritto di essere informati e sul dovere di informare in maniera corretta, accurata e verificata, contro ogni falsità, pregiudizio e stereotipo

Un’attenzione specifica per la distrofia muscolare di Becker

Valutazione fisiatrica di una persona con distrofia muscolare di Becker, forma che ha molti elementi in comune con la distrofia di Duchenne della quale costituisce una variante più lieve

Dalla necessità di dedicare attenzione specifica anche alla distrofia di Becker, variante più lieve della distrofia di Duchenne, con la quale ha molti elementi in comune, è nata l’idea dell’Associazione Parent Project di realizzare le “Linee Guida per la gestione clinica della distrofia muscolare di Becker”, pubblicazione realizzata grazie al contributo di numerosi specialisti impegnati da anni nella presa in carico delle persone con questa patologia, strumento di grande utilità, scritto con linguaggio “non tecnico” e quindi facilmente fruibile dai pazienti e dai loro familiari

Il duro impatto della pandemia sulle persone con disabilità neurosensoriali

Il duro impatto della pandemia sulle persone con disabilità neurosensoriali

La pandemia ha imposto cambiamenti radicali alla routine quotidiana di tutti, e ha determinato un impatto significativo anche sulla vita delle persone con disabilità neurosensoriale. Di quest’ultimo aspetto si è occupato lo studio “Coronavirus, analisi dei bisogni delle persone con disabilità neurosensoriale”, condotto dall’INAPP (Istituto Nazionale di Analisi delle Politiche Pubbliche), in collaborazione con alcune Associazioni, allo scopo, appunto, di comprendere meglio l’impatto della pandemia sulla popolazione di persone con disabilità neurosensoriale non istituzionalizzate in Italia

Il lockdown, grande prova generale del “Dopo di Noi”, ma “Durante Noi”

Gli ospiti della casa famiglia romana Casa Futura, durante il lockdown della primavera 2020 (per gentile concessione di Fondazione Italiana Verso il Futuro)

Come scrive Carmela Cioffi, è una vera ricerca etnografica, che mette insieme i punti di vista di tutti i protagonisti, dagli ospiti ai familiari e agli operatori, quella di Noemi Figliolini, educatrice romana che lavora presso la Fondazione Italiana Verso il Futuro, fondata a Roma da un gruppo di genitori con figli con disabilità e che gestisce sul territorio capitolino sette case famiglia con progetti diversificati. Tra queste c’è Casa Futura, dove abitano cinque persone con disabilità intellettiva e Noemi ne racconta la vita al tempo del primo lockdown, nella primavera dello scorso anno

I servizi per la riabilitazione e la rieducazione visiva in Emilia Romagna

I servizi per la riabilitazione e la rieducazione visiva in Emilia Romagna

Rendere omogenei i servizi di rieducazione e riabilitazione rivolti alle persone con disabilità visiva – aspetto su cui l’Associazione lavora già da qualche tempo insieme all’Agenzia IAPB e all’IRIFOR – ma anche accompagnare chi fa i conti con un deficit visivo nelle sfide quotidiane della vita, ben al di là della stessa dimensione sanitaria: sono i principali settori di lavoro dell’UICI Emilia Romagna, che per fare un bilancio dei risultati ottenuti e tracciare i programmi futuri, ha organizzato l’incontro “I servizi per la riabilitazione e rieducazione visiva in Emilia Romagna”

Quei tanti minori e adulti che non vedono né sentono, “eroi di ogni giorno”

Un ragazzo sordocieco insieme a un'operatrice della Lega del Filo d'Oro

«Nel 2020 una persona su due arrivate al nostro Centro Diagnostico aveva una Malattia Rara»: lo sottolinea la Lega del Filo d’Oro, l’organizzazione impegnata a fianco delle persone sordocieche e con pluriminorazioni psicosensoriali, che in occasione della Giornata Mondiale delle Malattie Rare ha lanciato la campagna “#EroiOgniGiorno”, voluta per aiutare i tanti minori e adulti con severe disabilità che ogni giorno devono affrontare con coraggio e determinazione l’impossibilità di vedere e sentire, ulteriormente aggravata dal distanziamento sociale, che non consente di comunicare con il tatto

Caregiver e vaccinazioni: dove non arriva la burocrazia, arriva la solidarietà

Caregiver e vaccinazioni: dove non arriva la burocrazia, arriva la solidarietà

Con la sua valenza simbolica, il bel gesto del novantunenne Giovanni, che ha ceduto il posto per il proprio vaccino anti-Covid alla madre di un giovane con grave disabilità, può riuscire a cogliere le contraddizioni del sistema, e a dar risalto a istanze che sino ad oggi non hanno travato accoglimento. In altre parole, che sia la buona occasione per fare includere finalmente anche i/le caregiver delle persone con grave disabilità tra i soggetti che devono essere vaccinati prioritariamente?

Il viaggio in moto di Marika, verso la maggiore autonomia possibile

Marika insieme a Simone Zignoli, durante il suo viaggio in moto in Sardegna

Certi incontri che possono sembrare del tutto casuali sono quelli che cambiano radicalmente la vita ed è quello che è successo a Marika, giovane con tetraparesi spastica in carrozzina che sognava di fare un viaggio in moto. Quel viaggio in Sardegna c’è stato, si è svolto senza grandi difficoltà e oggi i pensieri negativi di Marika hanno lasciato il posto a progetti molto ambiziosi e alla volontà di diventare autonoma il più possibile

Tutte le risposte sui vaccini alle persone con sindrome di Down

Sopra la copertina dell'opuscolo realizzato per volontà dell'AIPD, sotto la specialista Diletta Valentini e la socia dell'AIPD Anna Chiara Paolini, nella video-intervista promossa anch'essa dall'AIPD

Chiarire alle persone con sindrome di Down (e non solo) tutti i dubbi sul vaccino anti-Covid nel modo più semplice possibile: è questo l’obiettivo della video-intervista voluta dall’AIPD (Associazione Italiana Persone Down), che vede quali protagoniste la specialista Diletta Valentini, responsabile del Centro Sindrome di Down dell’Ospedale Bambino Gesù di Roma e Anna Chiara Paolini, donna con sindrome di Down socia dell’AIPD e segretaria del Centro stesso. Sul tema, inoltre, sempre l’AIPD ha promosso anche la realizzazione dell’opuscolo “Prepariamoci a fare il vaccino per il Covid-19”

I Malati Rari chiedono la miglior qualità di vita possibile

I Malati Rari chiedono la miglior qualità di vita possibile

«I Malati Rari chiedono un’assistenza che partendo dalla diagnosi e terapia e dall’affidamento ai Centri specializzati presenti in Italia, si articoli anche sul territorio e li metta in grado di essere presi adeguatamente in carico, soprattutto a domicilio, dove possano svolgere una vita quanto più di qualità sia possibile»: lo ha dichiarato Annalisa Scopinaro, presidente della Federazione Italiana Malattie Rare UNIAMO, in occasione della Giornata Mondiale delle Malattie Rare di ieri, 28 febbraio, sottolineando anche, in tal senso, la grande importanza dell’assistenza infermieristica

Vaccini: serve ancora chiarezza sulla priorità alle persone con disabilità

Una lettera al ministro della Salute Speranza è stata inviata dalla ministra delle Disabilità Stefani, per sollecitare la platea delle persone con disabilità che dovranno avere, insieme ai loro familiari, caregiver e assistenti personali, la priorità nella vaccinazione. Secondo Barbieri del Comitato Economico e Sociale Europeo, tuttavia, «nel Piano Nazionale sulla Vaccinazione vi sono solo elenchi di patologie o di famiglia di patologie». Sulla questione delle priorità nelle vaccinazioni, la Federazione FISH aveva chiesto di «non “categorizzare” o dividere per patologie la disabilità»

Ricerca è speranza: per la SLA e per tutte le Malattie Rare

In occasione della Giornata Mondiale delle Malattie Rare del 28 febbraio, l’ARISLA, la Fondazione Italiana di Ricerca per la SLA, ha lanciato la campagna social “#ricercaèsperanza”, coinvolgendo gli ultimi ricercatori selezionati, e finanziati, tramite il proprio Bando 2020. In una serie di post, gli stessi ricercatori mostrano una mano colorata, in linea con la campagna mondiale della Giornata, confermando il proprio impegno a «fare il proprio lavoro nel miglior modo possibile» e affermando che il sogno più bello è «riuscire a portare qualcuna delle scoperte a fruizione dei pazienti»

Il Consiglio dell’Unione Europea e i diritti delle persone con disabilità

Tra le venti Conclusioni prodotte nei giorni scorsi dal Consiglio dell’Unione Europea – l’Istituzione che rappresenta i Governi degli Stati Membri – volute per riaffermare l’impegno comunitario in tema di diritti umani, nel contesto della ripresa dalla pandemia da Covid, si esprime tra l’altro grande preoccupazione per i diritti delle persone con disabilità violati durante la pandemia stessa, e si dichiara che «l’Unione Europea intensificherà il proprio lavoro con i partner, per garantire alle persone con disabilità il pieno godimento dei loro diritti umani»

Le persone con la SLA chiedono un’assistenza domiciliare continuativa e stabile

«Assistenza domiciliare continuativa e stabile per le persone con la SLA (sclerosi laterale amiotrofica), perché i familiari caregiver non possono sostenere il peso di questa malattia da soli ancora per molto»: risuona forte questa richiesta dell’Associazione AISLA Firenze, la “meno rara delle Malattie Rare”, nell’imminenza della Giornata Mondiale delle Malattie Rare del 28 febbraio. La stessa Associazione sottolinea inoltre che stentano a partire, sia a livello nazionale che locale, le vaccinazioni anti-Covid per le persone con la SLA e quelle, non meno essenziali, per i caregiver