Mobilitatevi per Gentian!

Tutto inizia il 7 settembre 2003, quando ho da poco compiuto vent’anni. Quel giorno, qualcosa o qualcuno mi fa perdere il controllo della moto. Apro gli occhi e mi trovo in ospedale, non ricordo niente, mi dicono che ho avuto un incidente.
Passano i giorni, mi sento bene, niente fratture né dolori. Sono sicuro di uscire presto dall’ospedale e di poter tornare ai miei studi.
Nessuno mi dice la verità sulla vera condizione in cui mi trovo, forse non hanno le parole o il coraggio per dirmela. E così mi rendo conto pian piano che la sensibilità agli arti inferiori non c’è, i movimenti volontari nemmeno, ma non voglio pensarci più di tanto, non voglio crederci.
Un  giorno, per caso, trovo un foglio in cui  il primario del reparto di neurochirurgia descrive la mia condizione clinica: lesione midollare con conseguente paraplegia.
Essere pienamente consapevole che le mie gambe  non si muovono è un duro colpo, ma conservo ancora la speranza di un intervento risolutivo in un ospedale italiano.

Il ritorno a casa
Dopo tre mesi in ospedale a Tirana, torno finalmente a casa, ma proprio lì inizio a incontrare problemi inaspettati e mi rendo conto delle conseguenze della mia condizione: tutto ciò che prima mi era familiare appare cambiato. Cose, luoghi, persone sono improvvisamente diventati quasi come degli sconosciuti. Trascorro a letto lunghe giornate, interrotte da brevi “fughe” su un “carrozzone” scomodo e pesante, l’unico a consentirmi di uscire dalla mia stanza.
Nei cinque mesi passati a casa, tutti i giorni mi chiedo quale sarà il mio futuro e la risposta mi spaventa.

L’Italia
Finalmente padre Antonio, il responsabile della Caritas del mio Paese, mi comunica che tutto è pronto per andare in Italia, all’Ospedale di Terni, per l’operazione.
La speranza che tutto tornerà come prima è cosi forte che il viaggio, l’operazione, la convalescenza, tutto scorre via senza grossi problemi. Dopo sole tre settimane sono pronto per iniziare la riabilitazione.
Arrivato al Centro di Riabilitazione, mi sento turbato per la presenza di così tante persone con gravi disabilità e con il triplo dei  miei anni. Le mie speranze e le aspettative che tutto si aggiusti svaniscono definitivamente quando la mia terapista mi dice che l’intervento di  stabilizzazione della colonna è andato bene e che adesso devo iniziare a lavorare per la mia autonomia in carrozzina…
Nel corso di diversi mesi di riabilitazione, imparo di nuovo a fare le cose senza l’aiuto degli altri. Si riaccende il desiderio di raggiungere degli obiettivi, di imparare a spingere una carrozzina, di guidare un’auto, di tornare agli studi, di ricominciare a fare tutto quello che può desiderare un ragazzo di vent’anni, soprattutto di poter riprendere in mano la mia vita.

L’autonomia
Ancora una volta, però, mi devo scontrare con la realtà: il tempo a disposizione per la riabilitazione presso il Centro dell’ASL di Terni finisce e alla soddisfazione di aver imparato cose nuove, si contrappone la crescente preoccupazione del ritorno in un Paese come il mio, in cui la disabilità è come se non esistesse.
In quel momento non mi sento pronto per affrontare il ritorno a casa e provo un grande sollievo quando mi si presenta l’opportunità di rimanere ancora a Terni.
Due miei amici mi propongono di alloggiare temporaneamente presso una struttura gestita dalla loro cooperativa, un centro per anziani. È l’occasione di sperimentarmi fuori dalle mura “protettive” di una struttura riabilitativa. Inizia cosi una nuova sfida che  mi mette ancora una volta alla prova e allo stesso tempo mi offre strumenti e motivazioni necessarie a perseguire il mio progetto di vita.
È veramente pesante tornare ogni sera nella residenza per anziani, ma la disponibilità di coloro che mi hanno offerto ospitalità mi consente di controllare l’inevitabile desiderio di scappare via.
Soprattutto, è l’esperienza presso il Centro per l’Autonomia Umbro che mi convince dell’importanza di far crescere la mia consapevolezza e la mia capacità di affrontare il mio futuro. Presso quest’ultimo scopro infatti con grande sorpresa come le persone con disabilità possano costruire la propria vita al pari di chiunque altro e con le loro associazioni avere un ruolo decisivo nel contribuire al cambiamento della società.
Sempre all’interno del Centro per l’Autonomia  trovo un clima diverso rispetto a quello delle strutture sanitarie in cui fino a quel momento ero stato; non mi sento più una persona da curare e la mia condizione di disabilità diventa un fatto normale per me e per gli altri. Ogni giorno passato al Centro mi serve ad imparare, a crescere, a rafforzarmi.
Ho l’occasione di conoscere numerose persone con disabilità e le loro storie, mi posso specchiare nell’esperienza di alcuni, per poi trovarmi quasi senza rendermene conto ad essere io stesso “l’esperto” che può offrire ad altri il proprio aiuto.

Niente su di noi senza di noi
Questa consapevolezza mi porta a documentarmi sempre di più. Ho la fortuna di partecipare alle riunioni delle associazioni della Federazione Italiana per il Superamento dell’Handicap (FISH), agli incontri con gli amministratori, a convegni e seminari come quelli del progetto Empowernet e quindi vivere situazioni e conoscere persone che mi fanno capire come Niente su di noi senza di noi sia molto di più che un semplice slogan.

L’Albania
Vedere come si lavora per ottenere risultati è un grande stimolo per me a iniziare a pensare che abbia senso impegnarsi perché le cose possano cambiare in un Paese come il mio, l’Albania, in cui il problema per le persone con disabilità non è la qualità della vita, ma la sopravvivenza.
Vorrei poter trasformare la paura e la vergogna di chi vive la disabilità in Albania in volontà e capacità di trasformare il livello culturale, sociale e strutturale del proprio ambiente di vita, per  costruire una società in cui poter trascorrere pienamente la propria esistenza.
Ad oggi questa mi sembra ancora una sfida troppo grande, mi rendo conto che la mia esperienza di persona con disabilità deve ancora crescere molto e per tale motivo, anche se sono veramente contento di tornare a casa dopo un anno e mezzo, sento la necessità e il desiderio di avere l’opportunità di tornare presto a Terni, come studente o come lavoratore, per poter continuare all’interno del Centro per l’Autonomia l’esperienza che – con la scadenza del mio  permesso per motivi di salute – sarò costretto a interrompere.
A presto!
Gentian Marku