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Una famiglia sola non basta

Immagine delle iniziative ANFFAS per il Il progetto Una famiglia sola non basta, realizzato dalla Fondazione Nazionale “Dopo di Noi” ANFFAS (Associazione Nazionale Famiglie di Disabili Intellettivi e Relazionali), con il sostegno della Fondazione Operandi ONLUS, è finalizzato alla raccolta di fondi per la costruzione di case famiglia per persone con disabilità.

Alla campagna – lanciata ufficialmente il 12 dicembre – hanno offerto la propria adesione l’AAMS (Amministrazione Autonoma dei Monopoli di Stato), la FIT (Federazione Italiana Tabaccai), il settimanale «Panorama» e i gestori di telefonia mobile Vodafone, TIM e Wind, che hanno messo a disposizione un numero unico, il 48589, cui potrà essere inviato fino al 10 gennaio un SMS “solidale” del valore di un euro che verrà interamente devoluto alla Fondazione e alle sue iniziative per il “dopo di noi” (concetto che qui di seguito approfondiamo con una scheda specifica).

La Fondazione Nazionale “Dopo di Noi” è nata nel 1984 e opera per garantire alle persone con disabilità «il diritto inalienabile ad una vita libera e tutelata, il più possibile indipendente e nel rispetto della loro dignità».
(C.N.)

Per ulteriori informazioni:
Fondazione Nazionale “Dopo di Noi”, presso ANFFAS
(Associazione Nazionale Famiglie di Disabili Intellettivi e Relazionali)
Via E. Gianturco, 1, 00196 Roma, tel. 06 3611524 int. 36, fax 06 3212383
fondazionedopodinoi@anffas.net
Il “dopo di noi”*
Un’espressione semplice, diretta e al tempo stesso fortemente evocativa: e proprio perché nata dai pensieri dei familiari, essa risulta essere un’espressione calda. Ha un soggetto, noi genitori; un passato, in quanto implicitamente evoca un prima; manifesta una presenza, noi adesso; indica una volontà, operare (bene) per il dopo.
Dopo di noi: si tratta di tre parole semplicissime, perché il concetto in effetti è molto semplice. Definisce infatti l’assenza dei genitori, o la loro incapacità ad occuparsi di un figlio che non sarà mai in grado di gestire autonomamente la propria esistenza.
La semplicità dell’espressione rende ancora più evidente la drammaticità del suo significato, ossia il venir meno di uno dei perni del sistema socio-assistenziale, la famiglia, e di conseguenza di tutto il lavoro di cura e di assistenza che essa garantisce.
Il concetto di famiglia, però, va ben oltre quello dell’abitazione, della possibilità di consumare i pasti o di lavare gli indumenti. La famiglia è per noi tutti il centro di sentimenti forti, di affetti profondi, la sede delle proprie radici.
La famiglia è la consapevolezza di un riferimento sicuro, la certezza di persone e ambienti che sono la tua storia, le tue gioie e le tue sofferenze.
Se questo è vero per tutti, lo è ancora di più per chi non è in grado, per un deficit ad esempio, di comunicare le proprie emozioni e le proprie volontà.
Allora, se la persona disabile non è solo un corpo da assistere nei suoi bisogni primari, se la famiglia non è solo un posto letto, il “dopo di noi” non è solo un problema di strutture residenziali, ma un insieme complesso di necessità e di diritti al quale è possibile dare risposta solo attraverso un sistema organico di strumenti, referenti, strutture e servizi.

Cercando di collocare storicamente il fenomeno del “dopo di noi”, si può dire che esso sia figlio di due fenomeni, entrambi positivi. Innanzitutto l’innegabile aumento del benessere: le maggiori capacità di cura hanno provocato un aumento dell’età media di vita delle persone e, forse in misura ancora maggiore, anche di quella delle persone con disabilità, che sempre più spesso sopravvivono ai loro genitori.
L’altro fenomeno, ancora più importante, è rappresentato dal cambiamento culturale avviato con il processo di deistituzionalizzazione negli anni Sessanta. Prima, la persona con disabilità mentale viveva e moriva negli istituti, il malato psichico nei manicomi. L’abolizione degli istituti, dei manicomi ha consentito alle persone con disabilità una qualità della vita infinitamente migliore, ma ha consegnato alle loro famiglie buona parte del carico.
I genitori che negli anni Settanta avevano 30, 40 anni ora ne hanno 65,75 e hanno ancora figli adulti, a volte anziani, incapaci di provvedere a se stessi.
Questi genitori che per i loro figli hanno lottato per la scuola, per il lavoro, per l’assistenza, che con mille sacrifici hanno assicurato loro un’esistenza dignitosa, non possono pensare di vanificare i risultati raggiunti e domandano con forza «quale sarà il futuro di mio figlio dopo di noi?», affermando di «non poter accettare per lui un futuro qualsiasi, ma un futuro che già adesso noi vorremmo preparargli».

*Materiale tratto dal sito della Fondazione Dopo di Noi Bologna ONLUS
(Via Tiarini, 22, 40129 Bologna, tel. 051 5873837, fax 051 5873839, info@dopodinoi.org).