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Non c’è storia senza etica

«Vi sono memorie difficili da trasmettere…», scrive Silvia Cutrera nel presentare la bella iniziativa del 24 gennaio, con la quale l’Agenzia per la Vita Indipendente e il Comune di Roma hanno inteso ricordare degnamente le vittime con disabilità del nazismo, ma noi – aggiungo – abbiamo il dovere di riportarle alla luce. Anche se sono terribili, anche se il ricordo ci sconvolge e ci disturba…Disegno con figura di bambino in ombra e sullo sfondo una finestra
Qui però riparlare di quei fatti mi serve per tentare una riflessione sull’insegnamento che la storia stessa propone all’umanità e come essa si sia rapportata alla disabilità.
Non voglio certo con questo “rubare il mestiere” agli storici, ma soltanto cercare di mettere a frutto una serie di ricerche personali, svolte in occasione di un convegno, quando, ripercorrendo le epoche passate alla ricerca della disabilità, ho trovato solo il concetto di non disabilità, ovvero la non citazione della disabilità come condizione umana e quindi come possibilità di una sua elaborazione di pensiero.
Credo in sostanza che le persone con disabilità non abbiano mai potuto raccontare la loro storia e oggi noi conosciamo il loro passato solo attraverso gli occhi di quanti hanno scritto di loro.

Nell’antica Grecia
In Grecia era diffusa la concezione secondo cui solo il kalòs, vale a dire l’uomo sano e bello, può essere agathòs, buono; a tal punto che spesso kalòs va tradotto con “buono” ancor più che con “bello”. Ne consegue che ogni malattia aveva “qualcosa di immorale”.
Il greco riteneva che la bontà, come la bellezza e la salute, fossero “proprietà naturali” e che la malvagità, la bruttezza e la malattia fossero in un certo senso “innaturali”.
Nessuno stupore quindi sulle regole che Licurgo aveva imposto a Sparta, dove una commissione governativa – una volta esaminati i neonati – faceva lanciare “i minorati” dal picco del Taigeto e dormire gli altri all’aperto, anche d’inverno, in modo che solo i più robusti sopravvivessero.
Questo passaggio è quanto mai interessante perché, dotando l’uomo di un’immoralità dovuta alla  malattia, riconosce l’esistenza stessa di quest’ultima. Quella che non veniva riconosciuta come propria dell’uomo era la disabilità, percepita come una sorta di condizione impossibile, negando così l’esistenza stessa di chi ne fosse affetto.
Su questa base si può affermare che la cultura greca sia agli antipodi di quella moderna. Per un greco, infatti, era naturale che le cose fossero sane e ciò che richiedeva una spiegazione era il fatto che a volte “si ammalassero”; l’uomo moderno, al contrario, crede (ma sarà vero?) che la malattia sia perfettamente naturale, mentre non è naturale e va considerato come un puro concetto ideale lo stato di “perfetta salute”.
Questa affermazione potrebbe bastare ad introdurre il concetto di appartenenza della disabilità all’umanità, ma purtroppo non sempre è stata sufficiente, anzi la storia non ha mai “citato” le persone con disabilità, se non per proporne l’eliminazione o, quando non vi è riuscita, delle giustificazioni alla loro esistenza.

Dal Medioevo in poi
Nel Medioevo, per giustificare la nascita di un bambino disabile, si accusavano le streghe di aver rapito nella notte, dalla culla, il “bambino bello”, sostituendolo con un loro figlio “brutto”. E così magari si accendeva un bel rogo con la sfortunata di turno…
Nel 1685, poi, il famoso chirurgo parigino François Mauriceau, nel Trattato delle Malattie delle Donne Gravide e Infantate, al capitolo XXXIX (Del modo d’impedire ch’ i fanciulli non divenghino loschi, storti, gobbi, ò zoppi), racconta: «S’impedirà che non venghino loschi, se si darà loro una nodrice ch’abbia la vista dritta, acciò che non pigli quell’abito in caso, che ella fosse tale; […] Se qualche membro avesse qualche cattiva figura, bisognerebbe accomodarla con fascie. […] Quando il petto, ò la spina del dorso fosser torte, gli si faranno giupponcini d’osso di balena, di latta, ò d’altro, acciò possino pigliar la lor forma naturale».
Tali “conoscenze” sulla fisiologia del corpo umano si può dire siano giunte fino ai giorni nostri quasi intatte, insieme alle conoscenze sulle origini e le cause della disabilità che comunque era intesa come una malattia.
Solo con l’applicazione delle scoperte relative alle strumentazioni di osservazioni, all’evoluzione della medicina verso la biologia, la genetica e la psichiatria, con i progressi della fisica e della chimica, si sono aperti numerosi “varchi” sull’uomo, tanto che il Settecento è stato dominato dalle ricerche e dalle scoperte che queste hanno portato.

La scoperta dei cromosomi
Si sono cominciati ad esaminare i cromosomi umani a partire dalla fine del XIX secolo (la stessa parola, il cui significato è “corpi colorati”, risale al 1888) e i metodi di osservazione sono a lungo rimasti poco efficaci. Fino al 1952, ad esempio, si pensava che possedessimo 48 cromosomi, anziché i 46 che ora sappiamo (22 paia, più 2 cromosomi sessuali, XX per la donna, XY per l’uomo).
Le tecniche di colorazione, poi, che fanno apparire alternativamente bande chiare e scure sui cromosomi umani, permettendo così di identificarli con maggior chiarezza, sono apparse solo nel 1970.
Si pensi che l’emofilia, conosciuta da ben due secoli, non comparve nella genetica – nonostante il carattere ereditario fosse noto dal Settecento – perché il modo di trasmissione era sconosciuto e solo con la scoperta del funzionamento dei cromosomi il mistero poté essere risolto.
Oggi le nuove conoscenze e i progressi della genetica stanno dando molte risposte ai quesiti dell’uomo moderno che vede finalmente la ragione e la qualità del suo esistere. Ma l’evoluzione delle conoscenze non sembra aver toccato minimamente le persone con disabilità che anzi nella genetica hanno trovato altri pericoli ben più gravi di quelli patiti ai tempi dell’ignoranza.
Basta ripercorrere rapidamente la storia della genetica nel primo Novecento per trarre le debite conclusioni…

Quando la scienza fa male…
Precedentemente alla prima guerra mondiale un certo Alexis Carrel pubblica il libro L’Uomo, questo sconosciuto, ove afferma che la medicina sbaglia nel cercare di «migliorare gli individui di qualità scadente e che occorre abbandonare l’idea pericolosa di limitare i forti, elevare i deboli, e far così crescere il numero dei mediocri». Si tratta di un libro del 1912 che viene ancora pubblicato ai giorni nostri.
E che dire del signor Charles Richet, premio Nobel, autore della Selection Humaine, che nel 1913 chiedeva le seguenti disposizioni costrittive: «Controllo dei matrimoni e sterilizzazione dei portatori di geni cattivi, gobbi, zoppi, deboli che rischierebbero di introdurre germi nocivi in tutta la razza».
Dal canto suo – è storia terribilmente nota, o tale dovrebbe esserlo – il terzo Reich praticò senza scrupoli l’eugenismo in tutte le sue possibili forme. In questo senso si può paradossalmente dire che i lebensborn, vere e proprie “stazioni di monta per ariani” in cui numerosi SS dall’aspetto fisico gradevole fecondavano “autentiche giovani donne germaniche”, ne fossero l’aspetto più simpatico…
Le leggi eugenistiche tedesche, promulgate tra il 1933 e il 1937, comportarono la sterilizzazione di 400.000 persone. Nell’operazione Eutanasia, che raccolse malati mentali, persone con disabilità, persone svantaggiate e altri “tarati”, vennero assassinati almeno 70.000 individui in centri specializzati, per poi eliminarli tramite iniezione di veleno o asfissia con gas di scarico.
Parallelamente fu varata un’intensa campagna di propaganda destinata a convincere il popolo tedesco della giustezza della sterilizzazione e dell’eutanasia: film, grandi mostre, periodici vennero diffusi capillarmente e la pretesa necessità di eugenismo fu prudentemente accettata dal resto della popolazione.
L’accanimento contro la disabilità divenne un apparato che assunse le caratteristiche e divenne la palestra dei futuri stermini di milioni di ebrei e zingari iniziati nel 1942.

“Eutanasia di Stato”
Si può affermare che la scienza venne usata per giustificare la “soluzione” della disabilità che, si teorizzava (ma non solo allora), da un lato «provocava sofferenze nei parenti della persona che ne era affetta» e dall’altro sottraeva importanti risorse economiche che sarebbero state più proficuamente utilizzate per le persone sane.
Doveva essere quindi lo Stato – arbitro della distribuzione delle ricchezze – a farsi carico del problema che questi malati rappresentavano. Ucciderli avrebbe portato a un duplice vantaggio: porre fine alla sofferenza personale e consentire una distribuzione più razionale e utile delle risorse economiche.
Per certi versi si era creato quindi un terreno favorevole ad una sorta di “indifferenza” al destino e quindi alla morte di individui definiti inguaribili. In tale clima trovò terreno fertile la teorizzazione di un'”eutanasia di Stato”.
Nel 1920 venne pubblicato il libro L’autorizzazione all’eliminazione delle vite non più degne di essere vissute, opera dello psichiatra Alfred Hoche (1865-1943) e del giurista Karl Binding (1841-1920) i quali svilupparono di fatto un concetto di “eutanasia sociale”. Il malato incurabile, sostenevano, era da considerarsi non soltanto «portatore di sofferenze personali, ma anche di sofferenze sociali ed economiche».Disegno di figura umana

Lo sterminio
Nel 1933 – lo stesso anno in cui il regime nazista prese il potere in Germania – si ebbe l’emanazione della Legge sulla prevenzione della nascita di persone affette da malattie ereditarie, seguita poco dopo da una seconda norma per La salvaguardia della salute ereditaria del popolo tedesco, con la quale si autorizzava l’aborto nel caso in cui uno dei genitori fosse affetto da malattie ereditarie.
Per chi fosse interessato ad approfondire questo tema, molto buon materiale autentico può essere rintracciato nel sito http://www.olokaustos.org/, dove si può percorrere tutto questo periodo tragico e attraverso i documenti conoscere il piano organizzativo dell’Aktion T4, nome in codice per l’operazione di eutanasia (T4 come Tiergartenstrasse 4, l’indirizzo di Berlino sede dell’apparato organizzativo, al centro dell’elegante quartiere residenziale di Charlottenburge e all’interno di un villino espropriato ad un ebreo) e dell’Aktion 14F13, quella ancora più selvaggia e segreta.
In ogni caso, una volta decise le persone da eliminare, la sede centrale di Berlino preparava delle liste di trasferimento che inviava ai singoli istituti, avvertendo che si preparassero i malati per la partenza. Il giorno stabilito si presentavano quindi gli uomini della “Società di Pubblica Utilità per il trasporto degli ammalati” che caricavano i pazienti su grossi pullman dai finestrini oscurati e li trasportavano in uno dei sei centri di eliminazione: Grafeneck, Bernburg, Sonnenstein, Hartheim, Brandenburg, Hadamar. In questi ultimi erano già state predisposte delle camere a gas camuffate da sale docce e dei forni crematori per l’eliminazione dei cadaveri.

Altrove e oggi
Non va per altro dimenticato che in quello stesso periodo i Paesi scandinavi (Danimarca, Svezia, Norvegia e Finlandia) emanarono leggi non molto diverse da quelle tedesche. Chiaramente esse non portarono all’eliminazione fisica delle persone né a persecuzioni, ma anche qui l’obiettivo era quello di migliorare la qualità genetica della popolazione, ciò che ha comportato fino agli anni Sessanta la sterilizzazione più o meno forzata di decine di migliaia di persone.
Né si dimentichi che negli Stati Uniti, fino al 1949, furono praticate in tutto 50.000 sterilizzazioni.
Il ricordo di tutti questi fatti marca – per le persone con disabilità ma non solo – la nuova genetica e quindi anche la storia odierna come una nuova “deriva eugenista”.
Oggi si dispone di mezzi che permettono di valutare la “qualità genetica” di un embrione e addirittura con le nuove tecniche di fecondazione è possibile individuare l’embrione migliore che sarà scelto per essere impiantato. E ancora, i genitori possono passare in rivista il pedigree degli embrioni (in Italia tre embrioni, dopo la Legge 40/2004) di cui dispongono per scegliere il migliore.
Chissà se in questo modo l’autonomia del futuro bambino sarà a rischio e se l’intervento dei genitori nella definizione delle sue caratteristiche sarà o meno una negazione della sua libertà e della sovranità sul suo destino…
Ma che relazione può esserci tra una scelta individuale in cui la libertà del genitore (a scapito però di quella del bambino) viene rispettata e le pratiche di Hitler o anche quelle dei socialdemocratici scandinavi tra le due guerre? Forse nessuna, molti invece sono i quesiti e tutti aperti: di fronte a scelte di politica amministrativa, sapere che alcune disabilità possono essere evitate grazie alla diagnosi prenatale che cosa comporterà? Chi dirà che a fronte di risorse economiche sempre più esigue e a una domanda di salute sempre più esigente da una parte, di consumo incontenibile dall’altra, non si privilegeranno quanti siano “meritevoli” di cura? Chi penserà giusto prendersi integralmente in carico persone la cui sopravvivenza dipenderà da complesse e onerose offerte di servizi?
Oggi, di fronte all’esiguo numero di bambini e alle difficoltà che ancora affrontano i genitori che si affidano alle tecniche di procreazione assistita, di fronte al tema “eutanasia” l’esigenza di qualità è considerata kalòs (cioè bella) e quindi può essere agathòs (buona). La genetica moderna fornisce i mezzi per ottenerla e questo sarà sempre più vero con il progresso della conoscenza e delle tecniche di analisi.

Non c’è storia senza etica
Ma torniamo alla storia, da intendersi però, questa volta, come luogo dove si può e si deve leggere il passato alla luce del presente e nell’orizzonte della progettazione del futuro.
In questo senso è fondamentale comprendere che i nostri modi di essere, di comportarci, di pensare sono il risultato di costruzioni storiche e che si sono sviluppati nel tempo con innumerevoli modificazioni e trasformazioni.
La lettura corretta del passato ci porta all’accettazione dei diritti universali dell’uomo, del principio del diritto individuale alla libertà e alla sovranità su se stessi, al di là di ogni differenza di sesso, colore, religione, disabilità, convinzione, orientamento sessuale ecc.
Alla luce quindi dell’evoluzione della nostra storia, a quali categorie e a quali quadri di riferimento appartengono le persone con disabilità? Fanno parte della specie umana e quindi anche a loro appartengono i diritti umani oppure – ma lo si dica una volta per tutte – non ne fanno parte e allora questi diritti non li hanno?
Le nostre elaborazioni, le nostre percezioni sulla disabilità, i nostri modi di essere e di espressione sono veramente il risultato della nostra formazione storica, di un’interpretazione del passato basato sul contesto storico che ha reso possibile quei fatti? E ancora, riusciamo a far sì che la nostra interpretazione del passato sia dovuta al coinvolgimento e alla messa in gioco di noi stessi e dei nostri pregiudizi?
Dobbiamo chiederci insomma se la nostra coscienza della storia abbia avuto uno sviluppo culturale e cioè se realmente riconosciamo ad ogni individuo, in quanto tale, dignità e legittimità e abbandoniamo il mito dell’uomo forte, bello, sano e produttivo…
I concetti di diritti umani universali (cioè di tutti), così come quelli di libertà, democrazia, Stato di diritto e così via sono il risultato di un preciso cammino storico e appartengono, guarda caso, alla peculiarità della tradizione della civiltà occidentale. Oggi però la possibilità di costruire un’etica fondata sui diritti umani universali deve presupporre una garanzia di dignità umana ad ogni individuo e una tutela in eguaglianza di tutti gli individui.
Non basta dichiarare un’etica universale dei diritti umani, senza presupporre un livello elementare di libertà quale affrancamento dal bisogno e dallo sfruttamento; ed è inutile intavolare un dialogo sull’uguaglianza, sulla responsabilità e sulla solidarietà se non si garantiscono le condizioni minime di sopravvivenza e di dignità umana.
La storia non può essere separata dall’etica e questa unione è utile al futuro, un futuro che deve diventare il nostro punto di riferimento dell’agire e del progettare. Inoltre, ogni azione, gesto, scelta compiuta da ciascun uomo, anche la più insignificante, ha un peso e un valore tale per cui ognuno di noi è sempre responsabile per tutti gli altri uomini, presenti e futuri.

In conclusione
Per caso mi sono imbattuta in una frase di J. Bélodarvskij: «La filosofia è la vigilanza che l’umanità esercita su se stessa per non cadere in una condizione di vita subumana». Parafrasando questa affermazione, mi sento di sostenere che la formazione di una coscienza storica e culturale è la vigilanza che l’umanità può fare su se stessa per poter dare un significato al futuro.
A me, cristiana, piace citare anche un’altra fonte poetica che può indicarci il percorso della lettura della storia dell’uomo ed è infatti lo stupore che fa esclamare il salmista davanti al mistero della grandezza dell’uomo: «Che cosa è l’uomo perché te ne ricordi e il figlio dell’uomo perché te ne curi? Eppure l’hai fatto poco meno degli angeli, di gloria e di onore lo hai coronato; gli hai dato potere sulle opere delle tue mani, tutto hai posto sotto i suoi piedi» (Sal 8, 5-7).
E ancora nel Salmo 138: «Sei tu che hai creato le mie viscere e mi hai tessuto. Ti lodo, perché mi hai fatto come un prodigio; sono stupende le tue opere, tu mi conosci fino in fondo. Non ti erano nascoste le mie ossa quando venivo formato nel segreto, intessuto nelle profondità della terra. Ancora informe mi hanno visto i tuoi occhi e tutto era scritto nel tuo libro; i miei giorni erano fissati, quando ancora non ne esisteva uno».

Bibliografia:
– D. Gracia, Fondamenti di bioetica, Edizioni San Paolo.
– AA.VV., Il sapere dei diritti umani nel disegno educativo, Quaderni 2002, n. 5; Cattedra UNESCO “Diritti umani, democrazia e pace”, Università degli Studi di Padova.
– B. Jordan, Gli impostori della genetica, Einaudi.
– B. Ehrenreich, D. English, Witches, Midwives and Nurses, The Feminist Press at the City University of New York.
– C. Corsolini, Bioetica, diritti umani e disabilità, Saggi Ghedini Editore.

*Luisella Bosisio Fazzi è presidente del CND (Consiglio Nazionale sulla Disabilità).