Si terrà a Roma il 18 e 19 marzo (Hotel Summit, Via della Stazione Aurelia, 99) l’annuale meeting nazionale sulla sindrome di emiplegia alternante, rara patologia neurologica. Ad organizzare l’evento sarà l’associazione di pazienti AISEA (Associazione Italiana per la Sindrome di Emiplegia Alternante), in collaborazione con il proprio Comitato Scientifico.
La sindrome di emiplegia alternante è una grave malattia neurologica, ad esordio infantile, molto rara: i casi conosciuti in tutto il mondo sono meno di 500 e 40 di questi vivono in Italia.
L’associazione si occupa di sostenere le famiglie colpite da questo problema, di diffondere la conoscenza della malattia e di promuovere sia la ricerca di una cura efficace sia una migliore assistenza socio-sanitaria.
Uno dei principali momenti utili a realizzare tali obiettivi è proprio l’annuale incontro nazionale, che vedrà la partecipazione delle famiglie dell’associazione, dei membri del Comitato Scientifico, di ricercatori ed esperti in vari settori sia scientifici che socio-amministrativi.
Il programma prevede una videosessione – riservata ai soli medici specialisti – per lo studio e la discussione di alcuni casi; una sessione plenaria di aggiornamento sui progetti di ricerca attualmente in corso, le nuove proposte di studio e le attività dell’associazione; una sessione, infine, dedicata più specificamente alle famiglie, con la presentazione del questionario ICF proposto dall’Organizzazione Mondiale della Sanità (OMS) e con la relazione sullo stato attuale degli interventi nazionali e regionali a favore delle malattie rare.
Oltre alle sessioni informative, in parallelo saranno effettuate delle visite cliniche alle famiglie interessate e i dati raccolti verranno inseriti nella Banca Italiana per l’Emiplegia Alternante, rendendosi disponibili a progetti di studio e ricerca sulla malattia, anche a livello internazionale.
(S.B.)
La partecipazione al meeting di Roma è gratuita e aperta a medici specialisti, operatori nei settori medico, socio-assistenziale, educativo e amministrativo, amici e sostenitori.
Si raccomanda comunque la conferma della propria adesione a:
Segreteria AISEA (Nicolò Bona), tel. 02 4599995 – 340 3802598, fax 039 513901
nick.bona@libero.it – www.aisea.org
