Luca Coscioni è morto ieri, uno dei disabili più conosciuti in Italia, un esempio di impegno civile e morale, al di là degli ideali politici che pure ha espresso per un suo impegno diretto anche in questo aspetto della vita sociale del nostro Paese. Ideali che spesso lo hanno visto contrapposto, con le sue lotte, a quelle di altre parti sociali, lotte di interpretazione del concetto di diritto alla vita. Forse la cosa più assurda che ci sia su questa benedetta terra: la concezione che possa esistere un’interpretazione del concetto di Diritto alla Vita.
Non è mia intenzione schierarmi dall’una o dall’altra delle parti in causa su questa interpretazione che tanto ha visto Coscioni battersi in questi ultimi anni. Il mio interesse si vuole concentrare qui su un altro concetto del rispetto della Vita: il diritto ad una vita dignitosa per i disabili.
Bella frase! La frase più fatta del mondo! Citata almeno qualche migliaia di volte nelle aule parlamentari, qualche milione di volte nei convegni e nei congressi scientifici riguardanti il tema.
Sono state organizzate giornate mondiali per quella o l’altra forma di disabilità, giornate nazionali, giornate europee… appunto tutte cose che durano un giorno! E le altre parole… appunto, parole. E le tante leggi riguardanti l’handicap… appunto leggi, sono talmente tante che prima di leggerle tutte, il problema è risolto (nel bene o nel male).
In questi giorni (come del resto durante ogni giorno dell’anno) i giornali e la televisione ci donano notizie sempre più confortanti per il mondo dell’handicap (che per la cronaca non è solo quello rappresentato dalla carrozzina): sui giornali locali delle Marche, la storia dei genitori di Desirée a Sassoferrato che abbandonano il lavoro per dedicarsi alla loro bambina colpita da una gravissima malattia genetica.
Chi potrà immaginare cosa significa per un genitore vedere il proprio figlio in condizioni così gravi e riuscire però a sorridere per ognuno di quei gesti che fanno capire la Vita di quel bambino che guarda il suo cartone animato preferito. Nonostante la malattia lo immobilizzi su un lettino e lo attacchi ad una macchina artificiale per respirare, ha la stessa Vita degli altri bambini… e il medesimo Diritto alla Vita.
Qualche anno fa, sempre sulla stampa locale, abbiamo seguito le battaglie di Paolo Borioni, a Fabriano, una persona colpita da distrofia muscolare di Duchenne, una delle più terribili. Anni passati a “conquistarsi” diritti, per permettere a tanti disabili gravi di avere assistenza nella propria casa e per questo, se i genitori sono costretti a rinunciare al lavoro, riuscire a ottenere quella che diventerà l’assistenza indiretta (oggi prevista per legge).
Ma Paolo ci ha lasciato (tra l’altro la sua vita non è stata stroncata dal suo male, che pure non avrebbe perdonato, ma da un male che colpisce anche le persone “normali”, il cancro) e molte cose sono cadute nel dimenticatoio, come l’assistenza indiretta, che è ormai diventata un’offesa per le persone, un’offesa al Diritto alla Vita. E questo a quanto pare anche i genitori di Desirée lo stanno scoprendo.
Per il resto i giornali e le televisioni ci racconteranno tutti i giorni di qualcosa che ha a che fare con il mondo della disabilità: il disabile morto di freddo nella sua casa di Cremona perché con l’elemosina di Stato non poteva più pagare le bollette, la mamma suicidatasi a Verona perché non aveva ottenuto un adeguato sostegno per la figlia disabile, la mamma di Civitanova Marche cui è stato rubato un furgone con il quale portava a spasso la figlia.
Di ieri, poi, la notizia di un signore di Recanati, “scoppiato”, che prende ad accettate il vicino (solo sottovoce i giornalisti dicono che pochi mesi prima era morta la moglie e che da solo era rimasto a gestire la sua vita con due figli disabili…).
Voglio chiudere con una notizia di giornata: a Roma un’insegnante di sostegno è stata denunciata perché ha costretto un bambino autistico a bere urina…
Un bambino autistico ha problemi di comportamento e difficoltà cognitive, cose che un’intensa abilitazione delle capacità residue in età precoce può aiutare a risolvere, addirittura a portarlo “fuori dal tunnel”. Si pensi questa volta che bella terapia ha avuto la possibilità di avere quel bambino di Roma… Chi può immaginare cosa dovrebbe provare la mamma nel saperlo in così buone mani?
Purtroppo capita molto spesso proprio agli autistici che difficilmente, tornando a casa, possono riferire cos’è successo loro. Eppure anche loro hanno lo stesso Diritto alla Vita degli altri.
Vorrei allora porre alcune domande ai lettori: siamo veramente convinti che le battaglie di Luca Coscioni possano essere servite a qualcosa? Siamo convinti che il nostro ruolo di portatori di notizie, genitori di bambini “normali” e genitori di bambini “speciali”, sia finito il giorno in cui ricordiamo una giornata mondiale o piuttosto compiliamo una domanda all’ASUR [Azienda Sanitaria Unica Regionale, N.d.R.] per avere assistenza o ci rivolgiamo ai servizi sociali dei Comuni e ascoltiamo le solite cantilene sulla mancanza di soldi, oppure leggiamo le brutte notizie sui disabili, ci indignamo e dopo dieci minuti dimentichiamo tutto?
La mia paura sta tutta in un unico concetto: il Diritto alla Vita è di tutti, qualcuno può tenerselo perché è stato fortunato, altri rischiano di vederselo strappare da un concetto culturale strano che è quello del menefreghismo.
Magari assistiamo a vere e proprie crociate per il rispetto degli embrioni, poi allo stesso tempo accettiamo che il diritto dei già cresciuti si realizzi solo con forme di elemosina e misericordia o donazioni di qualche decina di euro a Telethon tanto per lavarsi un po’ la coscienza.
Personalmente ho scelto di rispettare ogni forma di Vita e sia da genitore di un “chicco di grano” che già sta facendo sentire il suo cuoricino, sia di un bambino più cresciutello di cinque anni affetto da sindrome autistica, ho deciso di continuare le battaglie di questi grandi maestri di vita che sono stati Luca Coscioni e Paolo Borioni, finché le forze mi assisteranno.
*Componente dell’Esecutivo delle Marche di ANGSA (Associazione Nazionale Genitori Soggetti Autistici) ONLUS.
