X-fragile quindici anni dopo

Particolarmente importante e prestigioso l’appuntamento previsto a Liegi, in Belgio, giovedì 6 e venerdì 7 aprile (Palazzo dei Congressi, Esplanade de l’Europe, 2), quando si svolgerà il Primo Congresso dell’Associazione X-fragile Europa, denominato La Sindrome X-fragile: quindici anni dopo e patrocinato dal Parlamento Europeo.

Notevole lo sforzo organizzativo congiunto intrapreso dall’Associazione Italiana Sindrome X-fragile, dall’Association X-fragile Belgique, dall’Association Nationale des X fragile-France e dalla Federación Española Sindrome X frágil, ma certamente necessario per raggiungere lo scopo principale del congresso, che è quello di rendere sempre più visibile la volontà di cambiamento a livello europeo, nel definire una priorità nella ricerca scientifica sulla sindrome X-fragile.

Quest’ultima (detta anche sindrome di Martin Bell) è ritenuta la seconda causa più frequente di ritardo mentale dopo la sindrome di Down e colpisce un bambino su 4.000. Si tratta di una condizione genetica causata da una mutazione sul cromosoma X che si trasmette per via ereditaria.
La scoperta del gene responsabile della malattia (FMR1) risale al 1991, da cui il titolo del Congresso di Liegi.

L’appuntamento belga si propone innanzitutto come momento di riflessione e confronto sullo stato della ricerca genetica, educativa e pedagogica in Europa.
Nel dettaglio, l’organizzazione dei lavori prevede l’analisi di temi estremamente importanti e attuali, che riguardano la genetica, la sanità e le opportunità terapeutiche, l’integrazione e l’adeguamento dell’insegnamento, la famiglia e il tempo libero. Tutte questioni che coinvolgono le famiglie e i vari operatori che agiscono con la loro professionalità per aiutare i pazienti ad affrontare nel modo più adeguato la quotidianità.

Per consentire tra l’altro la maggior partecipazione possibile, l’Associazione Italiana Sindrome X-Fragile ha organizzato anche un pullman per il Belgio che partirà il 5 aprile da Milano, a condizioni agevolate di spesa.
(S.B.)

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