Dai Bisogni ai Diritti per chi soffre di acondroplasia

È organizzato dall’AISAc (Associazione per l’Informazione e lo Studio dell’Acondroplasia) il convegno Dai Bisogni ai Diritti. Assistenza Multidisciplinare Integrata per chi è portatore di malattie genetiche complesse, che si terrà sabato 27 maggio a Milano (Sala del Centro Congressi della Provincia, Via Corridoni, 16, a partire dalle ore 9).

Le persone con acondroplasia – forma di nanismo dismorfico – pur non essendo definibili clinicamente malate, soffrono di una condizione “cronica” e “rara” che comporta momenti critici nella vita personale e familiare e una condizione antropologica che incide pesantemente sulla loro immagine sociale, sull’autostima personale e sullo sviluppo della personalità.
Basandosi quindi sui princìpi di una medicina umanizzata e su una metodologia di lavoro che prevede un’assistenza multidisciplinare, integrata e precoce, l’AISAc ha realizzato in questi anni una serie di progetti riguardanti l’accompagnamento e il sostegno psicologico alle famiglie, oltre che durante l’intervento chirurgico, la ricerca ortopedica, quella psicologica sulla qualità della vita, la ricerca biomolecolare, gli interventi educativi nelle scuole dal titolo Siamo tutti diversi, al fine di fiffondere la cultura dell’integrazione, l’attivazione, infine, di un network europeo per un confronto con altre realtà internazionali.

Nuova tappa di questo percorso sarà quindi l’appuntamento del 27 maggio, ove l’AISAc intende raccogliere le voci di numerosi esperti, con diversi ambiti di competenza, per realizzare il diritto ad una buona presa in carico assistenziale dei bambini con malattia genetica complessa.
Dai Bisogni ai Diritti, quindi, per un approccio che non parta soltanto dai primi, ma che associ alla realizzazione di ciascun diritto del bambino disabile una responsabilità comune differenziata a carico dei molteplici soggetti istituzionali e non istituzionali, responsabilità che richiede un lavoro in rete, in modo integrato.
Infatti, la differenza fondamentale tra bisogni e diritti è proprio la questione della responsabilità: un approccio basato sui bisogni non attribuisce a nessuno la responsabilità legale o il dovere giuridico di soddisfare i bisogni.

Il convegno di Milano, dunque, si propone come momento di confronto programmatico sulla via della costruzione dei necessari strumenti sanitari, giuridici e di rappresentanza sociale, dando voce a medici, ricercatori, antropologi, psicologi, famiglie e loro associazioni e in genere soggetti coinvolti nella presa in carico dei bambini che nascono con una malattia genetica complessa.
(S.B.)

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