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Il diritto all’autodeterminazione

Con voi non ho paura: acrilici su cartoncino, elementi a collage di Estella Lugli, 2003, cm 36x50«Le origini del Movimento per la Vita Indipendente risalgono alla prima metà degli anni Sessanta, quando alcuni studenti dell’Università di Berkeley, in California, a causa delle loro notevolissime disabilità, venivano alloggiati nell’ospedale del campus universitario, seppure in un’ala separata dell’edificio e con notevoli rapporti con l’ambiente studentesco circostante. Furono proprio i collegamenti con il fervido e poliedrico universo del movimento per i diritti civili legato alle maggiori università statunitensi, verso la fine degli anni Sessanta, a far maturare in quegli studenti la determinazione a non vivere più in ospedale […]. Per colmare le lacune nell’ambito dei servizi, fu concepito un nuovo metodo di organizzazione degli stessi, secondo cui spettava alle persone con disabilità determinare quali tipi di prestazioni fossero essenziali per la loro vita, e a dirigerne in prima persona l’erogazione […]. Oggi il Movimento per la Vita Indipendente è presente in quasi ogni parte della Terra, opera politicamente affinché la Vita Indipendente venga riconosciuta e garantita come un diritto umano e civile e si batte contro ogni forma di discriminazione delle persone con disabilità».
(Dal sito di ENIL Italia – European Network on Independent Living).

Concetto di Vita Indipendente e realtà italiana
Il concetto di Vita Indipendente è strettamente collegato al diritto universale all’autodeterminazione di ogni essere umano. L’idea di Vita Indipendente non è assimilabile alla definizione di “autonomia”, dove per vita autonoma si intende la capacità della singola persona ad espletare da sola attività della vita quotidiana, anche attraverso l’uso di ausili personalizzati. Vita Indipendente definisce la capacità del singolo individuo di prendere decisioni circa la propria vita.
Appare evidente, quindi, come l’affermazione del valore della Vita Indipendente diventi più importante man mano che aumenta il livello di gravità della disabilità, quando maggiore è il rischio che il contesto sociale veda nella persona solo la dipendenza.

Si è portati a pensare che il concetto di Vita Indipendente sia assimilabile solo alla disabilità fisica. Riteniamo che questo sia un macroscopico sbaglio. Anche nella disabilità intellettiva, infatti, si devono trovare e riconoscere spazi di autodeterminazione.
Il problema in questo caso è degli operatori, dei familiari, dei rappresentanti legali e di quanti supportano la persona con disabilità intellettiva: è necessario superare i confini ristretti di ciò che viene codificato come “atto normale”, assumersi la responsabilità di comprendere codici comunicativi non usuali, per rappresentare al meglio e dare voce ai desideri e alle aspirazioni della persona.

La realtà italiana è molto variegata. A fronte di alcune regioni dove il concetto di Vita Indipendente si è fatto strada – tanto da essere stato inserito nello Statuto Regionale e dove vi sono dei capitoli di bilancio specifici – vi sono regioni dove si continua a vedere le persone con disabilità grave come soggetti privi di capacità di autodeterminazione e bisognosi solo di assistenza.
Importante è stata l’approvazione della Legge 162 del 21 maggio 1998. Una legge che va ad integrare e a modificare la Legge quadro 104 del 5 febbraio 1992, per l’assistenza, l’integrazione sociale e i diritti delle persone handicappate, dove per la prima volta si fa esplicito riferimento al «diritto ad una vita indipendente»:
«l-ter) … allo scopo di garantire il diritto ad una vita indipendente alle persone con disabilità permanente e grave limitazione dell’autonomia personale nello svolgimento di una o più funzioni essenziali della vita, non superabili mediante ausili tecnici, le modalità di realizzazione di programmi di aiuto alla persona, gestiti in forma indiretta, anche mediante piani personalizzati per i soggetti che ne facciano richiesta, con verifica delle prestazioni erogate e della loro efficacia»
(Legge 162/1998, modifica ed integrazione dell’articolo 39, comma 2, della Legge 104/1992).

Il diritto alla Vita Indipendente di una persona con disabilità grave è conseguente al diritto universale all’autodeterminazione dell’essere umano.
Se volessimo andare oltre, potremmo paragonarlo al diritto all’esperienza; è infatti attraverso le esperienze che una persona accumula nella propria vita che si va a definire la propria personalità e la propria identità sociale e affettiva. Solo avendo la possibilità di “fare esperienze” si può crescere e vivere una vita che valga la pena di essere vissuta.

«Vita Indipendente ha a che fare con l’autodeterminazione. È il diritto e l’opportunità di perseguire una linea di azione ed è la libertà di sbagliare e di imparare dai propri errori, esattamente come le persone che non hanno disabilità. Vita Indipendente riguarda soprattutto le persone con disabilità e tuttavia chi la persegue sa che attorno a ogni persona con disabilità che sia libera, si aprono spazi di libertà per madri, padri, fratelli, sorelle, figli, figlie, mogli, mariti, compagne, compagni, amiche, amici con esse in relazione».
(Dal Manifesto per la Vita Indipendente, ENIL Italia).

Per le persone con disabilità fisica, il diritto alla Vita Indipendente può essere garantito a partire dalla possibilità di poter usufruire dello “strumento” dell’Assistente Personale.
La Vita Indipendente delle persone con disabilità intellettive comporta invece una maggiore complessità e merita un ulteriore approfondimento.
Come già detto, è necessario che la volontà di vivere un proprio progetto di vita al di fuori del nucleo familiare originario abbia la possibilità di essere espressa ed ascoltata. Le persone con disabilità intellettive, spesso, comunicano questo proprio desiderio attraverso il cambiamento dei comportamenti e richiedono perciò che chi li affianca – a partire dai genitori – li riconosca adulti capaci di esprimere il proprio protagonismo; è proprio la famiglia a partecipare in maniera forte e concreta all’avviamento del percorso di indipendenza.
Spesso, purtroppo, essa è l’unica promotrice e attivatrice delle risorse necessarie per realizzarlo: dal pensiero alla messa in gioco del patrimonio, dalla costruzione di rendite adeguate alla connessione della rete sociale di riferimento.
La Vita Indipendente richiede quindi, per le persone con disabilità intellettive, anche la presenza di figure di riferimento legale capaci di rendere possibili le azioni necessarie alla realizzazione dei progetti: la figura dell’Amministratore di Sostegno, con compiti modulati sulle carenze e sulle competenze della persona, è lo strumento agile e flessibile necessario ad accompagnare in questo cammino.

La Vita Indipendente è una tappa nel percorso di vita della persona, una tappa fondamentale che parte dal riconoscimento basilare della dignità e unicità della persona stessa che, nell’età adulta, ha il diritto di realizzare il proprio progetto di vita, al di là e oltre i propri limiti.
Al Center for Independent Living di Berkeley, in California, dove è nato, negli anni Sessanta, il Movimento per la Vita IndipendentePer questo, quando si parla di Vita Indipendente, occorre andare al di là di standard progettuali, mettendosi nella prospettiva della costruzione di opportunità che partano dalla storia sin lì vissuta (con le diversità che ogni vita “comprende”) e si aprano su scenari rispettosi delle differenze di ciascuno.
Pensare alla Vita Indipendente significa uscire dalla logica dell’emergenza: la Vita Indipendente non dev’essere infatti una soluzione solo perché viene a mancare il supporto organizzativo originario, ma dev’essere una scelta che si realizza perché il tempo è maturo e la persona è pronta a viverla.

Strumenti, risorse e percorsi
L’acquisizione della consapevolezza alla Vita Indipendente passa attraverso un percorso lungo e faticoso che ogni singola persona con disabilità grave deve intraprendere soggettivamente.
Molto spesso questo percorso è lasciato alla sommatoria di esperienze che una persona fa e avviene quasi casualmente, ma è possibile immaginare dei supporti, delle tappe, che aiutino le persone ad arrivarci in modo più consapevole.
Fondamentale è poter usufruire di percorsi riabilitativi che, come descritto nell’ICF [Classificazione Internazionale del Funzionamento, della Disabilità e della Salute dell’Organizzazione Mondiale della Sanità, N.d.R.], possano avviare processi attraverso i quali mettere in condizione le persone con disabilità di raggiungere il loro livello funzionale ottimale, sia fisico che intellettuale, sensoriale e sociale, fornendo loro gli strumenti per cambiare le proprie vite attraverso un maggior grado di indipendenza.
Attraverso questi progetti di “riabilitazione globale” sarà possibile attivare dei percorsi di supporto psicosociale e di informazione, che consentano alla persona la possibilità di acquisire quelle informazioni atte a sviluppare un percorso di apprendimento che permetta di elaborare la consapevolezza della nuova realtà/identità sociale data dalla condizione di disabilità (empowerment).
Importante in questo percorso è il confronto con le esperienze di vita di persone che già da tempo vivono un’esperienza di disabilità grave; in particolare, in tale contesto, è importante la figura del Consulente alla Pari.
Fondamentale, poi, è che la persona sia coinvolta e resa protagonista nelle scelte e negli obiettivi che il progetto riabilitativo si pone e di conseguenza nella definizione del “progetto di vita”.
Dal canto loro, le azioni e gli interventi centrati sull’empowerment devono mirare a rafforzare il potere di scelta degli individui, migliorandone le competenze e le conoscenze in un’ottica di emancipazione.

Un altro aiuto per l’acquisizione della consapevolezza al diritto alla Vita Indipendente può essere dato dall’istituzione sul territorio dei SAVI (Servizi di Aiuto per la Vita Indipendente) i quali hanno lo scopo di accompagnare le persone con disabilità permanente e grave, attraverso la realizzazione di programmi di aiuto alla persona “gestiti in forma indiretta” mediante piani personalizzati, per i soggetti che ne facciano richiesta.
Utile sarebbe inoltre la possibilità di sperimentare “periodi di Vita Indipendente” attraverso l’accesso temporaneo a Centri di Residenza Integrata.

Ma una volta conquistata la consapevolezza del proprio diritto ad una Vita Indipendente, quali sono gli strumenti attraverso cui garantirla?

L’Assistenza Personale
«Il primo e più importante ausilio di cui le persone con disabilità necessitano per la loro libertà e per uscire dalla condizione di subalternità è l’Assistente Personale. In moltissimi casi l’Assistente Personale rappresenta la condizione senza la quale è impossibile parlare di uguali diritti e di autodeterminazione e grazie alla quale istituti, luoghi speciali e segregazione domestica diverrebbero inutili. È una figura professionale nettamente diversa da quel che è oggi in Italia l’assistente domiciliare, sia per formazione che per metodi di assunzione e di gestione. Si parla infatti di persone preparate a rispettare i principi della Vita Indipendente, tutelate da contratti dignitosi ed equi, assunte in forma diretta o consociata dalle persone con disabilità, addestrate dalle stesse persone con disabilità a svolgere le funzioni con esse pattuite. Soltanto rispettando queste indicazioni è possibile organizzare l’assistenza personale in modo da consentire la massima libertà di scelta, e quindi rendere possibile ad ogni singolo utilizzatore di questi servizi il poter scegliere: DA CHI farsi aiutare, COME farsi aiutare, QUANDO farsi aiutare».
(Dal sito di ENIL Italia)

In riferimento alla figura dell’Assistente Personale, ampio è il dibattito tra le associazioni e le persone con disabilità. Si passa da chi ritiene che non debbano esserci limiti di scelta – fino ad arrivare a considerare come possibili Assistenti Personali i familiari o gli amici – a chi pensa invece che il rapporto debba assolutamente essere di tipo contrattuale e che quindi i parenti e gli amici non possano rientrare tra le figure che si possano considerare come Assistenti Personali.

Conclusioni
In una società come quella Italiana, dove la spesa sociale continua ad essere definita un costo e non un “investimento”, dove l’integrazione sociosanitaria appare sempre più a rischio di estinzione, parlare di Vita Indipendente sembra un esercizio velleitario.
Ma se è vero, come è vero, che con i miglioramenti della medicina moderna e delle nuove tecnologie è ormai possibile garantire la “vita biologica” a molte persone con disabilità grave, questa realtà ci obbliga ad un impegno maggiore: se si investono centinaia di migliaia di euro per salvare la vita a queste persone, abbiamo (operatori della riabilitazione, associazioni, istituzioni, società tutta) il dovere morale di saper proporre e garantire a loro e alle loro famiglie un “progetto di vita” credibile.

*Al Gruppo di Lavoro Vita Indipendente del Centro EmpowerNet Lombardia – che ha redatto questo documento – hanno partecipato Fulvio Santagostini (AUS – Associazione Unità Spinale Niguarda di Milano), Guido De Vecchi (Associazione Oltre noi… la vita), Lella Papetti (ANFFAS – Associazione Nazionale Famiglie di Disabili Intellettivi e Relazionali di Milano), Donatella Morra (ANS – Associazione Nazionale Subvedenti), Stefania Valesi e Ida Sala (Comitato Lombardo per la Vita Indipendente), Ivana Ferrazzoli (UILDM – Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare di Brescia), Katia Pietra (Coordinamento Pavese Handicap), Giovanni Merlo (LEDHA – Lega per i Diritti delle Persone con Disabilità).

Riferimenti fondamentali:
– LEDHA (Lega per i Diritti delle Persone con Disabilità)
Via Livigno, 2, 20158 Milano, tel. 02 6570425
ledha@informahandicap.it – www.informahandicap.it
– ENIL Italia (European Network on Independent Living)
www.enil.it
– DPI Italia (Disabled Peoples’ International Italia)
www.dpitalia.org