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Per mano contro la distrofia di Duchenne

Famiglia di pupazzi con uno di essi in carrozzinaDistrofia muscolare: dalla diagnosi agli approcci clinici e terapeutici: questo il nome del convegno che si terrà sabato 18 novembre a Reggio Calabria (Sala Nicholas Green del Consiglio Regionale della Calabria, ore 8.30-20), organizzato da Per Mano ONLUS – Associazione per la Distrofia Muscolare, in collaborazione con l’Ordine dei Medici della Provincia di Reggio Calabria, con il contributo dell’Assessorato Provinciale alle Politiche Sociali e il patrocinio del Consiglio Regionale della Calabria.

L’incontro – al di là del titolo – non sarà dedicato a tutte le numerose forme di distrofia muscolare esistenti, ma per lo più alle distrofinopatie e segnatamente alla distrofia di Duchenne (DMD), la più grave tra queste malattie genetiche invalidanti, patologia che ancora non ha trovato una cura risolutiva, ma che grazie agli importanti progressi degli ultimi anni nell’affrontarne le complicazioni, può oggi far pensare ad una prospettiva di vita (in quantità e qualità) sensibilmente migliorata rispetto al passato.

Questi i temi che verranno affrontati nel corso della giornata, grazie alla partecipazione di numerosi esperti italiani del settore: La diagnosi clinica e strumentale della DMD (Giuseppe Vita, Policlinico Universitario di Messina); La gestione clinica: la presa in carico del paziente Duchenne (Marcello Villanova, Ospedale Villa Nigrisoli di Bologna); Modello di assistenza respiratoria domiciliare non invasiva (Fabrizio Racca, Università di Torino); Overview, la distrofia muscolare Duchenne (Filippo Buccella, presidente di Duchenne Parent Project Italia ONLUS); SOS sofferenza e solidarietà (don Valerio Chiovaro, Università Mediterranea di Reggio Calabria); La fisioterapia per i pazienti Duchenne (Elena Lora, Ospedale Villa Nigrisoli di Bologna); Riabilitazione neuropsicologica nei pazienti affetti da distrofia di Duchenne e di Becker (Alessandra Franceschini, Ospedale Villa Nigrisoli di Bologna); Stretching, In-Exsufflator, Trasferimenti, Drenaggio posturale, Tecniche di riabilitazione respiratoria (Silvia Terzi, Ospedale Villa Nigrisoli di Bologna).
A far da corredo, alternandosi alle varie relazioni e alla conclusione di esse, dibattiti, discussioni e una tavola rotonda che coinvolgerà il pubblico e gli esperti.
(S.B.)

Per ulteriori informazioni sul convegno del 18 novembre:
Per Mano ONLUS – Associazione per la Distrofia Muscolare
Via del Salvatore, 29, 89128 Reggio Calabria
tel. e fax 0965 817790 – 320 3294647
permano@permano.itwww.permano.it.

Per informazioni sulle varie forme di distrofie muscolari e sulle altre malattie neuromuscolari:
UILDM (Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare)
Via Vergerio, 19, 35126 Padova
tel. 049 8025248, fax 049 8025248
redazionedm@eosservice.comwww.uildm.org.