Durante il convegno di Modena di martedì 5 dicembre (Hotel Raffaello, Strada per Cognento, 5, ore 9-17), organizzato dal Centro per le Malattie Rare Mario Negri, per analizzare gli effetti del Decreto Ministeriale 279/2001, dopo una lezione sui Registri Nazionali delle Malattie Rare, numerosi relatori presenteranno le situazioni specifiche in Veneto ed Emilia Romagna, con particolare attenzione, per quanto riguarda quest’ultima, alla città che ospita l’incontro.
Interverranno Francesca Carubbi, professore associato della Facoltà di Medicina e Chirurgia dell’Università di Modena e Reggio Emilia; Mauro De Rosa, direttore del Dipartimento Farmaceutico Aziendale della ASL di Modena; Paola Facchin, professore associato in Pediatria dell’Università di Padova e responsabile del Registro Regionale delle Malattie Rare del Veneto; Lorenza Gamberini, direttore del Servizio Farmaceutico Territoriale della ASL di Modena; Luisa Martelli, coordinatore delle attività farmaceutiche dell’Area Vasta Romagna; Elisa Rozzi, responsabile del settore Malattie Rare dell’Assessorato alle Politiche per la Salute della Regione Emilia Romagna; Domenica Taruscio, dirigente di ricerca al dipartimento di Biologia Cellulare e Neuroscienze dell’Istituto Superiore di Sanità.
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