Come anticipato anche nel nostro sito, al convegno Malattie rare e disabilità del 1° dicembre a Roma hanno partecipato molti esperti del settore, rappresentanti politici e delle associazioni di persone affette da questo tipo di patologie.
«Al termine della giornata di lavoro sulle malattie rare – fanno sapere dall’Associazione Culturale “Giuseppe Dossetti” “: i Valori – Tutela e Sviluppo dei Diritti [che ha curato l’evento, N.d.R.] – invitiamo il Governo e le due Camere del Parlamento ad approvare il Disegno di Legge n. 496 presentato da Emanuela Baio Dossi e intitolato Misure a sostegno della ricerca e della cura delle malattie rare.
Questa la richiesta conclusiva giunta dopo numerosi interventi finalizzati principalmente a un riordino profondo – da un punto di vista legislativo – della materia in questione. E per l’occasione proprio Antonio Gaglione, sottosegretario al ministero della Salute, si è assunto ufficialmente l’impegno a sostenere nei prossimi mesi l’approvazione del Disegno sopra citato. «L’attenzione del Governo nei confronti del problema – ha dichiarato Gaglione – ci induce a sostenere che in tempi brevi potrà avere luce una specifica disciplina legislativa in tema di malattie rare».
Parallelamente a questo, un altro importante argomento di discussione affrontato durante i lavori è stato quello riguardante gli aspetti farmacologici, in merito al quale sono intervenuti, tra gli altri, Nello Martini, direttore dell’AIFA (Agenzia Italiana del Farmaco) e Sergio Veroli, di Federconsumatori, che dal canto loro hanno ribadito la necessità che venga fornito maggiore sostegno economico alla ricerca e allo sviluppo di nuovi farmaci.
In attesa, dunque, di vedere quali saranno le conseguenze reali di tutto ciò, la nostra redazione riceve e ben volentieri pubblica la testimonianza di una lettrice, Gabriella La Rovere – anche lei presente al convegno – che attraverso una lettera aperta rende pubbliche le proprie perplessità su quanto si è svolto a Roma, gettando le basi per un possibile dibattito [i grassetti sono a cura della nostra redazione, N.d.R.].
«Quando l’argomento è importante e in qualche maniera coinvolgente, non c’è sciopero che possa fermare o far desistere dall’intento. E così in una Roma completamente paralizzata dal traffico sono riuscita ad arrivare a Palazzo Marini, dove si svolgeva il convegno sulle malattie rare promosso dall’Associazione Culturale “Giuseppe Dossetti”. La sala era gremita, non solo di esponenti delle varie associazioni di malati, ma anche di personalità istituzionali invitate a intervenire.
Le malattie rare raggruppano sotto un’unica bandiera teorica più di cinquemila patologie con un’incidenza che consente di quantificare in maniera approssimativa il numero dei malati rari in Italia in oltre due milioni. Un piccolo partito che, allargato a tutti coloro che in qualche misura si trovano a vivere accanto al malato, può anche avere voce in capitolo nelle varie vicende dello Stato.
Purtroppo, però, nonostante questo e pur trovandoci nel terzo millennio, le modalità per chiedere di essere considerati cittadini di questo Stato e del mondo rimangono le stesse di chi vive la malattia e l’handicap come una croce da portare avanti, una colpa da espiare.
Infatti, cosa oggi non più accettabile, anche in questa occasione ho dovuto assistere allo svuotamento della sala conferenze dopo che aveva parlato l’ultimo oratore “eccellente” e veniva data la possiblità di prendere la parola ed esporre le proprie richieste specifiche alle associazioni. Come al solito – dal quel momento in poi – siamo rimasti i soliti “quattro gatti” e, come al solito, gli interventi delle associazioni si sono persi nei meandri di cosa sia la malattia che rappresentano, il dolore, la solidarietà e così via. Tutte cose, queste, che non hanno alcun senso se invece ciò che si vuole è chiedere qualcosa, urlare la propria presenza – in questo mondo – come esseri viventi degni di considerazione, e soprattutto se si hanno a disposizione appena cinque minuti per parlare.
Ciò che si è verificato l’1 dicembre non ha stupito più di tanto chi da anni segue questo argomento dall’interno, ma mi chiedo veramente che senso abbia perdere un’intera giornata se poi non c’è alcun modo di avere un confronto con chi ci rappresenta al Governo.
Era stato detto, poi, che il convegno sarebbe stato registrato da telecamere, che non credo di aver notato, ma visto che ne veniva data l’opportunità, ogni presidente, malato e cittadino avrebbe comunque avuto almeno il diritto di avere di fronte qualcuno con cui parlare e non le solite facce. Noi, ormai, ci conosciamo tutti, e se la Giornata del Diritto Costituzionale per la Tutela della Salute dev’essere un modo per staccare la spina dal nostro quotidiano, ritrovare gli amici e stare bene con noi stessi e quindi con i nostri cari ammalati, allora la giornata trascorsa a Roma non è stata vana.
E d’altro canto, se ci sono tante cose che non vanno in ambito scolastico, lavorativo e con le istituzioni, e se la vita di tutti i giorni continua ad essere un percorso perennemente in salita, dove ad ogni Governo, di qualsiasi colore esso sia, ci viene tolto un po’ di ossigeno, allora non è più accettabile e intelligente andare a queste riunioni dal sapore politico per continuare ad essere trattati sempre nello stesso modo; è il momento di svegliarsi, è un dovere che ognuno di noi ha nei riguardi dei propri cari ammalati. Due milioni di persone sono tante, soprattutto se prendono coscienza del loro potere.
Si organizzano scioperi e cortei per ogni cosa leda anche di poco il nostro “piccolo orticello”. Perché, dunque, non applicare lo stesso modello comunicativo anche per quanto riguarda i diritti di chi è affetto da una malattia rara e deve vagare da un centro all’altro per avere una diagnosi e una terapia che funzioni?
E per i diritti di chi – paradossalmente – vorrebbe avere un’altra malattia rara per essere più accettato e seguito all’interno della scuola? E ancora, per quelli di chi è obbligato a usufruire delle ferie per l’annuale check-up, perché per la gente comune la malattia rara è associata a mostruosità del volto o a handicap mentale grave? O, infine, per i diritti di chi chiede che i medici siano più informati sulle singole malattie, per evitare di sentire ancora frasi come “E che cos’è?”.
Siamo arrivati ad un punto in cui dobbiamo renderci conto di esserci posti in modo sbagliato nei confronti dello Stato e dobbiamo, invece, imitare chi oggi – per altri motivi – invita ad una sorta di diserzione civile. Soprattutto, però, dobbiamo iniziare a pensare che abbiamo tutti le stesse necessità e diritti. Nessuna malattia rara è più grave e più importante di un’altra, e solo cominciando a capire questo si potrà iniziare cambiare il corso degli eventi».
