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Pezzi di vita da rendere più dignitosi

Il ministro della Salute Livia TurcoIl congresso Tecnologie e riforme contro la disabilità, organizzato il 26 e 27 gennaio a Milano dall’Associazione per la Libertà di Ricerca Scientifica Luca Coscioni, ha visto la partecipazione di importanti esponenti del mondo della disabilità, del giornalismo e della politica. Va sottolineato quindi con apprezzamento il fatto che il sito Radicali.it abbia messo in rete tutti gli interventi registrati durante questa fitta due giorni, per permettere a chi non è potuto intervenire di partecipare – anche se indirettamente – ai lavori del congresso, per andare più a fondo dei lanci di agenzia che spesso non mettono pienamente a fuoco le tematiche discusse.

Tra gli interventi più interessanti, vorremmo qui segnalare innanzitutto quello di Carlo Romeo, direttore del Segretariato Sociale RAI, la cui critica al titolo del congresso di Milano – effettivamente poco consono ad una manifestazione dai contenuti così importanti – è sembrata del tutto appropriata: «Personalmente non mi piace questo discorso delle tecnologie contro la disabilità. Credo infatti che la disabilità sia una condizione che non richieda armi che le si oppongano, ma una tecnologia che vada a favore e verso il superamento delle difficoltà che ci sono».

Romeo, però, non si è limitato a questo rilievo, ma ha anche confermato il modo di agire assai poco condivisibile registrato in sede di stesura del nuovo Contratto di Servizio RAI e già denunciato anche sulle pagine di Superando.it.
Incalzato su questo argomento, infatti, il direttore del Segretariato Sociale RAI ha comunicato di non essere in grado di dare un preciso parere sul documento, non essendogli ancora pervenuta la nuova edizione di esso. «Ma conosco molto bene la precedente – ha dichiarato – quando il Segretariato aveva partecipato ai lavori e dove si faceva esplicito riferimento al Trattato di Amsterdam, oltre ad affermare, nel primo articolo, che la RAI si sarebbe fatta carico di valorizzare e promuovere le culture della diversità». Appunto quello che è mancato in questi mesi e a questo contratto e che fa aumentare gli interrogativi sull’operato, in questo ambito, del Ministero delle Comunicazioni.

Prezioso poi anche l’intervento del ministro della Salute Livia Turco, della quale non ha certo sorpreso tanto la competenza sulle tematiche affrontate, quanto semmai la chiarezza con cui ha espresso alcune posizioni.
Parlando ad esempio della Convenzione Internazionale sui Diritti delle Persone con Disabilità, approvata nel 2006 dall’Assemblea dell’ONU e che ora attende, nei prossimi mesi, la ratifica da parte degli Stati, Turco si è rivolta ad alcuni colleghi di governo. «A proposito di cose da fare – ha esordito infatti il ministro – ritengo che sia molto importante che il governo italiano – ma qui è presente Emma Bonino che molto più autorevolmente di me potrà parlarne – si assuma l’impegno di adottare la Convenzione Internazionale sui Diritti delle Persone con Disabilità. Un ruolo particolare compete al ministro della Solidarietà Sociale, ma io confido molto sull’autorevolezza e la competenza di Bonino perché questa Convenzione così importante veda l’Italia fare fino in fondo la propria parte».
«Io vorrei che voi  – ha aggiunto Turco – inviaste il vostro documento anche al ministro per la Solidarietà Sociale, con il quale, per carità, non vi è alcuna polemica, ma per dare un’ulteriore spinta all’applicazione della Legge quadro 328/2000 sulle politiche sociali! Perché quest’ultima, a proposito di scelta – parola che voi avete molto sottolineato – nell’articolo 14 parla di progetti individualizzati per le persone disabili».

Piergiorgio WelbyUno dei temi più dibattuti a Milano e rilanciati dagli organi di stampa è stato poi quello riguardante l’aggiornamento del Nomenclatore Tariffario, vale a dire quel documento emanato e periodicamente aggiornato dal Ministero della Salute, che stabilisce la tipologia e la modalità di fornitura di protesi e ausili a carico del Servizio Sanitario Nazionale.
A tal proposito, Livia Turco ha indicato il modo in cui si procederà nei prossimi mesi. C’è infatti un lavoro già pronto curato dalla Direzione Ministeriale della Programmazione, che ha presentato una proposta definita «interessante» dal ministro. Sarà dunque utile partire da tale bozza, per aprire successivamente il confronto con il mondo dell’associazionismo

In conclusione il ministro ha fatto riferimento anche alla vicenda di Piergiorgio Welby, sottolineando come non ci sia soltanto il problema dello stadio finale della malattia e della dignità della fine della vita, ma anche della convivenza con la malattia «che deve sempre di più promuovere dignità, qualità e sicurezza delle cure. Ancora oggi, infatti, salute e sanità significano guarire, non il fatto che invece il convivere con una disabilità o con una malattia contrassegna pezzi importantissimi di vita e che questi pezzi di vita debbono essere pezzi di vita dignitosi. La qualità e la sicurezza delle cure in questo ambito della vita dev’essere un grande obiettivo della politica pubblica».
A questo riguardo – si è sottolineato – sarà importate definire insieme alle Regioni anche un piano straordinario di assistenza domiciliare relativo a patologie come la SLA (sclerosi laterale amiotrofica) o la sclerosi multipla.