Organizziamoci per la Vita Indipendente

Bisogna tornare a tessere la tela con pazienza, ma in modo costante, per arrivare a far sì che il diritto all’assistenza personale autogestita dalle persone con disabilità diventi concreto e reale in tutte le regioni d’Italia. E il Forum Nazionale sulla Vita Indipendente, che si terrà a Lignano Sabbiadoro (Udine) dall’1 al 3 marzo, costituirà un passo importante di questo percorso

Donna in carrozzina con assistenteA seguito dell’incontro di Verona del 21 ottobre scorso, tra i Comitati Regionali per la Vita Indipendente del Piemonte, della Lombardia, del Veneto e del Friuli Venezia Giulia, convocato per confrontare le rispettive esperienze e i risultati raggiunti in tema di assistenza personale per la Vita Indipendente delle persone con disabilità, si è deciso di organizzare a Lignano Sabbiadoro (Hotel Le Vele), da giovedì 1 a sabato 3 marzo, il 2° Forum Nazionale sulla Vita Indipendente, denominato Organizziamoci, a cura dell’Associazione IDEA ONLUS e dell’Associazione Tetra-paraplegici del Friuli Venezia Giulia ONLUS.

Com’è ormai noto a persone, associazioni e comitati impegnati a dare senso compiuto all’attuazione della Legge 162/1998 – prima norma nazionale a parlare di “Vita Indipendente” delle persone con disabilità – anche a Verona abbiamo potuto verificare il diverso approccio e impegno delle varie regioni e soprattutto la grande difformità di comportamento delle aziende sanitarie locali, dei comuni consorziati, delle comunità montane e così via, che traducono sul territorio le deliberazioni e gli orientamenti regionali.
Il risultato è che in Italia il diritto all’assistenza personale per la Vita Indipendente, a parte alcuni lodevoli ma limitati interventi, è sostanzialmente inapplicato e piegato alle antiche logiche del bonus, in particolare in Lombardia.
In pratica le regioni hanno utilizzato la Legge 162 per “tappare i buchi” dell’assistenza a persone e famiglie e l’innovazione nei servizi di aiuto alla persona – che veniva chiesta a gran voce – è rimasta pressoché inascoltata.
In questo senso, lo spirito della 162 è stato accolto solo da alcune regioni e soltanto parzialmente. I finanziamenti aggiuntivi non ci sono stati e il caso del Veneto – che ha istituito un apposito capitolo di bilancio ed emanato linee guida per la Vita Indipendente e per il sostegno alla persona e alla famiglia – è, pur con tutti i limiti, tra i pochi positivi esempi.
Buoni risultati sono stati raggiunti anche in Piemonte e in Friuli Venezia Giulia, soprattutto grazie al lavoro dei rispettivi Comitati per la Vita Indipendente, ciò che invece non è bastato in Lombardia.
Oggi, dunque, appare quanto mai necessario riprendere a tessere la tela affinché il diritto alla Vita Indipendente diventi effettivamente tale per tutte le persone con disabilità grave.

Il Forum di Lignano avrà le caratteristiche dell’incontro nazionale per riflettere sulle esperienze e per rilanciare con forza, in tutta Italia, la battaglia per la Vita Indipendente, da concepire come un servizio, non un contributo economico.
All’appuntamento parteciperanno comitati, associazioni – in particolare vicine alla FISH (Federazione Italiana per il Superamento dell’Handicap) – rappresentanti istituzionali nazionali e regionali e persone che condividono e intendono proseguire questa necessaria battaglia di libertà.
Assistente spinge persona in carrozzina su strada in salitaCon i rappresentanti delle persone con disabilità e le persone stesse discuteremo sul da farsi e sull’opportunità di dar vita ad una forma di coordinamento nazionale senza vincoli associativi e rigidità burocratiche: in altre parole, un movimento nazionale di persone che vogliono affermare su tutto il territorio italiano l’uguale possibilità di accedere ai servizi di assistenza personale a gestione indiretta (autogestiti) per la Vita Indipendente.
Ai rappresentanti istituzionali chiederemo invece di raccogliere le nostre istanze e proposte per adoperarsi affinché le Regioni e il Governo affrontino, in fretta, il problema vitale dell’assistenza.

Vale la pena di ricordare, in conclusione, che il programma del Governo Prodi Per il bene dell’Italia, al capitolo Nuovi Diritti (pagina 71), prevedeva di «recepire tempestivamente le indicazioni della Convenzione ONU sulla “Promozione e la tutela dei diritti e della dignità delle persone con disabilità». E il citato documento – approvato il 13 dicembre 2006 dall’Assemblea Generale delle Nazioni Unite – all’articolo 19 (Vivere in maniera indipendente ed essere inclusi nella comunità), richiamandosi ai principi della Carta delle Nazioni Unite, recita: «Gli Stati parte di questa Convenzione riconoscono l’eguale diritto di tutte le persone con disabilità a vivere nella comunità, in pari condizioni di scelta rispetto agli altri membri, e prenderanno misure efficaci e appropriate al fine di facilitare il pieno godimento da parte delle persone con disabilità di tale diritto e della piena inclusione e partecipazione all’interno della comunità, anche assicurando che: (b) le persone con disabilità abbiano accesso ad una serie di servizi di sostegno domiciliare, residenziale o di comunità, compresa l’assistenza personale necessaria a sostenere la vita e l’inclusione all’interno della comunità e a prevenire l’isolamento o la segregazione fuori dalla comunità [grassetti nostri, N.d.R.]».

Tutti sono dunque invitati a partecipare al Forum Nazionale per la Vita Indipendente Organizziamoci, portando l`indispensabile contributo affinché questo diritto non rimanga soltanto una possibilità, come succede oggi, ma divenga realmente esigibile, come obbligo degli Enti Locali e come diritto soggettivo della persona con grave disabilità.

*Rappresentante legale Associazione IDEA ONLUS. Presidente della Cooperativa Sociale La Sfida ONLUS.

Il programma completo del Forum di Lignano Sabbiadoro dell’1-3 marzo è disponibile cliccando qui.
Per informazioni e iscrizioni:
Segreteria organizzativa
presso Cooperativa Sociale La Sfida ONLUS
tel. 333 8612693, fax 0431 35933
info@lasfida.orgwww.lasfida.org.

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