Vita con disabilità o non vita?

Non è solo un problema etico e personale, ma anche un problema di significati quello che nasce di fronte alla scelta se continuare una gravidanza con la prospettiva di un figlio con gravi malformazioni, o interromperla

Quesito antico come il mondo, quello che chiede se è meglio vivere male o non vivere. Anticamente la domanda veniva posta tra la vita da schiavo e la morte in battaglia: chi, perdendo, si arrendeva, aveva salva spesso la vita ma aveva davanti una prospettiva di vita in schiavitù, chi non si arrendeva, moriva da libero.Fotografia di persona in carrozzina seguita da persona in moto e persone a piedi
Un quesito del genere oggi si pone alla madre che deve scegliere se continuare una gravidanza con la prospettiva di un figlio con gravi malformazioni, o interromperla. E’ innanzitutto un problema etico e personale. Ma è anche un problema di significati e di valori. Nessuno, potendo scegliere, preferirebbe una vita con disabilità rispetto a una vita normale, ma esistono vite con disabilità straordinariamente significative e vite normali prive di rilevanza.

Siamo, da sempre, contro la cultura della morte, ma non siamo mossi da pregiudiziali ideologiche. È l’esperienza della vita dei nostri figli con disabilità che ci ha insegnato quello che noi riteniamo sia il significato dell’esistenza, cioè che il suo valore risieda non in quello che si fa, ma in come lo si fa.
Per noi, l’integrazione riuscita nella scuola, l’inclusione sociale davvero raggiungibile, la difesa tenace del diritto a far vivere tutti i nostri ragazzi in famiglia, anche i più gravi, senza che la famiglia sia schiacciata da pesi insostenibili, queste conquiste valgono, mi perdonino i credenti, più di ogni fede.

Tornando alla madre che esita nel dubbio terribile tra vita e non vita, cosa consigliare? Nulla. E’ impossibile dare un consiglio, una direttiva, un suggerimento. La risposta deve essere nel cuore e nel cervello di chi è chiamato a decidere, e questi può essere solo la madre. Che però ha diritto ad avere le informazioni esatte e corrette per fare una scelta, se la sua scelta si baserà su queste informazioni.
Nel recente caso dell’Ospedale di Careggi, dramma nel dramma. Informazioni errate, sia pure forse con l’attenuante del consiglio di ulteriori accertamenti, hanno portato alla morte di un bimbo sano.
Chi consolerà la madre ?

*Federazione Italiana ABC (Associazione Bambini Cerebrolesi).

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