Combattere l’emiplegia alternante

Si terrà anche quest’anno a Roma, sabato 24 e domenica 25 marzo (Hotel Summit, Via della Stazione Aurelia, 99), l’ormai tradizionale meeting nazionale sulla sindrome di emiplegia alternante, organizzato dall’AISEA (Associazione Italiana per la Sindrome di Emiplegia Alternante), in collaborazione con il proprio Comitato Scientifico.
Semplice, ma significativo il titolo prescelto – Meeting AISEA. Famiglie e Medici – a connotare la doppia valenza di questo appuntamento, da una parte prezioso aggiornamento scientifico per gli specialisti, dall’altra importante momento di incontro e di chiarimento per le famiglie dei pazienti.

La sindrome di emiplegia alternante è una grave malattia neurologica, ad esordio infantile, molto rara: i casi conosciuti in tutto il mondo sono circa 500 e 45 di questi vivono in Italia. Le cause sono ancora sconosciute e quasi di conseguenza non esiste ancora una cura.
L’AISEA si occupa di sostenere le famiglie colpite da questo problema, di diffondere la conoscenza della malattia e di promuovere sia la ricerca di una cura efficace sia una migliore assistenza socio-sanitaria.

Il programma della due giorni di Roma prevede per la mattinata di sabato 24 tre sessioni parallele, la prima delle quali riservata al Comitato Scientifico e ai suoi consulenti, la seconda ad altri medici ed esperti invitati, la terza alle famiglie.
Nel pomeriggio, invece, una sessione plenaria, aperta a tutti, fornirà aggiornamenti in ambito medico-scientifico, toccando anche aspetti di politica sanitaria, mentre la mattinata di domenica 25 riguarderà per lo più una serie di aspetti legali. I lavori verranno chiusi dall’Assemblea dei Soci AISEA.

Da ricordare infine che in parallelo alle varie sessioni del convegno, vi sarà spazio per una serie di valutazione cliniche che grazie ai dati raccolti, consentiranno di arricchire ulteriormente la Banca Italiana per l’Emiplegia Alternante.
(S.B.)

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