Ma diventeranno mai malattie rare?

Onorevole Ministro, all’indomani del nostro workshop internazionale sulla sclerosi sistemica [o sclerodermia, N.d.R.] che ha visto a Milano, nell’aula magna dell’Università Statale, la presenza di più di ottocento persone ammalate e parenti, mi permetto di segnalarle la “rabbia” che è serpeggiata in sala nell’apprendere che la sclerosi sistemica non è ancora passata tra le patologie rare.

Devo rispondere, quale presidente del GILS, in prima persona, a migliaia di iscritti a cui avevo assicurato che l’onorevole Romano Prodi si era impegnato con una lettera precisa, prima delle elezioni, a focalizzare l’attenzione sulle malattie rare.
Le chiedo cortesemente di sapermi dire a che punto è realmente l’iter delle 106 patologie che dovrebbero diventare tali, anche perché da Lei, Ministro, ho avuto per iscritto più di una volta attenzione sulla problematica della sclerosi sistemica.

Si ha la sensazione che non ci sia una reale volontà politica e questo, se fosse vero, porterebbe in breve tempo ad una mobilitazione supportata anche da altre associazioni e dalla FESCA (Fédération of European Scleroderma Associations), di cui siamo tra i soci fondatori, che pensa già di rivolgersi direttamente al Parlamento Europeo.

*Presidente del GILS (Gruppo Italiano per la Lotta alla Sclerodermia).