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Ridotti a livello di esistenza

Immagine simbolo di emarginazione delle persone con disabilitàQualche tempo fa si è fatto un gran parlare (film in televisione, articoli sui giornali) di Fulvio Frisone, della sua vita, di sua madre “coraggio” e soprattutto – come si lesse anche nella rivista «Oggi» (n. 8, del 21 febbraio 2007) – dell’assistenza sociosanitaria garantitagli a vita dalla Regione Sicilia e nella fattispecie dal presidente di essa Salvatore “Totò” Cuffaro, per permettergli di partecipare ai convegni nei Paesi oltreoceano, visto che Fulvio è un fisico nucleare.
Fin qui tutto bene perché è giusto che un disabile grave abbia, secondo la Legge 162 del ’98 e 328 del 2000, l’assistenza ventiquattr’ore su ventiquattro, con almeno tre assistenti che si alternino secondo un piano personalizzato.

Ma cosa dire di noi? Di me che sono senza badante, che ho il papà affetto dal morbo di Alzheimer e la mamma di 72 anni piena di acciacchi, che non dispongo delle cifre esorbitanti che si chiedono in giro per questo tipo di servizi e che rischio alla sera di dormire in carrozzina per non avere chi mi mette a letto e chi mi aiuta ad alzarmi, a lavarmi, a vestirmi l’indomani mattina?
Oppure che dire di Adriana, che l’anno scorso di questi tempi è rimasta senza badante e non sapeva quando sarebbe potuta andare in bagno?

E così via, potrei citare oltre mille persone bisognose di cura e assistenza ventiquattr’ore su ventiquattro e che solo perché non sono scienziati nucleari, vengono abbandonate e dimenticate dalle Istituzioni, dagli Enti Locali e soprattutto dal Comune che dovrebbe prendere in carico la progettazione dei piani personalizzati secondo la Legge 328/2000, la mancanza della quale fa tornare i trasferimenti regionali al mittente, senza che vengano utilizzati per i loro scopi.
O peggio non si sa dove vadano a finire i soldi stanziati dal Governo alla Regione e dalla Regione ai vari Distretti per l’assistenza personale, mentre come risposta ci viene sempre detto che i soldi non ci sono.

Noi siamo ridotti a livello di esistenza e non di vita, perché la vita presuppone libertà di movimento prima di tutto con ogni mezzo di cui abbiamo bisogno, libertà decisionale di quando e come farsi una doccia o andare a letto, al lavoro, dal medico, per i negozi, al ristorante, al cinema, al teatro, ai concerti, in vacanza: tutto questo ci è negato quando non abbiamo un’assistenza personale e ciò per l’inettitudine di molti funzionari incompetenti o in malafede oppure, peggio, per scelte politiche dell’Amministrazione Comunale che privilegia altre priorità nelle spese, anziché pensare alle necessità dei più deboli.
Questa è una violenza bella e buona e una violazione dei diritti umani proprio in un’epoca in cui, alla fine del 2006, l’ONU ha approvato la nuova Convenzione Internazionale sui Diritti delle Persone con Disabilità.

Chi progetterà adesso la Legge 328 del 2000? Mi auguro che si tenga conto delle esigenze primarie di esistenza delle persone più deboli e del loro diritto a vivere una vita degna di questo nome e di qualità e, credetemi, non servirebbe molto: costa meno, ad esempio, mantenere le badanti con paga sindacale giornaliera che non il ricovero in un istituto.
Bisogna solo cambiare una certa mentalità e voler realizzare certi sogni che in molte regioni d’Italia, a partire dalla Calabria, sono già diventati realtà.
Voglio ricordare tra l’altro che la Provincia Regionale di Siracusa, pur non essendo direttamente interessata, ma solo perché sensibile a queste problematiche, ha ampliato il servizio con i pulmini accessibili, permettendoci di poter tornare a vedere un film al cinema o uno spettacolo a teatro.