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Nel Lazio un coordinamento per la Rett

Il palazzo della Regione Lazio a RomaLa sindrome di Rett è una malattia neurologica progressiva che colpisce principalmente persone di sesso femminile. Al momento non esiste una terapia specifica per curare tale patologia, nonostante alcune recenti importanti scoperte scientifiche – cui è stato dedicato nei giorni scorsi un convegno a livello nazionale organizzato dall’AIR (Associazione Italiana Rett) – oltre alle cosiddette terapie sintomatiche.

E proprio per sviluppare quest’ultimo ambito la Regione Lazio ha individuato un Centro di riferimento e dei presìdi, rispetto al quale sta però emergendo la necessità di una maggiore sinergia, soprattutto in materia di prevenzione, controlli, diagnosi e riabilitazione.
Per approfondire questo tema, assieme a quello della creazione di un Registro Regionale per la raccolta dei dati epidemiologici sulla sindrome, dello sviluppo di protocolli clinici e riabilitativi sulla stessa, dell’informazione e della formazione sia in famiglia che presso gli operatori, è stato organizzato per giovedì 10 maggio a Roma, presso la sede della Regione Lazio (Sala Trastevere, Via Cristoforo Colombo, 212, ore 9), un tavolo di confronto volto alla creazione di un vasto e complesso coordinamento regionale sulla sindrome di Rett.

All’evento, voluto dai responsabili dell’AIR del Lazio, parteciperanno, tra gli altri, importanti rappresentanti dell’Associazione stessa, di strutture quali i Policlinici Umberto I e Gemelli di Roma, dell’ISS (Istituto Superiore di Sanità) e della Regione Lazio, per discutere insieme e avanzare alcune ipotesi di lavoro riguardanti il trattamento integrato di questa che viene considerata, come tantissime altre, una malattia rara.
(C.N.)

Per ulteriori informazioni:
AIR, Associazione Italiana Sindrome di Rett
(riferimento per il Lazio: Aurelio Guastella)
Via di Grotta Perfetta, 566/c, 00142 Roma
tel. 06 5041924, 328 0878371,
aureliog@tiscali.it.