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È necessario parlare della sindrome da affaticamento cronico

Sabato 12 maggio coinciderà con la Giornata Mondiale dei Malati di CFS (Chronic Fatigue Syndrome Sindrome da Affaticamento Cronico), malattia grave e invalidante che colpisce milioni di persone nel mondo.

Paziente con il medicoSi può sospettare di essere affetti da tale patologia quando sono presenti contemporaneamente almeno quattro delle seguenti condizioni per sei mesi di seguito: una fatica persistente non alleviata da alcun riposo e che aumenta dopo ogni piccolo sforzo; mal di gola (faringite, laringite); dolori alle ghiandole linfonodali del collo e/o delle ascelle; dolori muscolari, alle ossa e alle articolazioni simili a quelli del periodo influenzale; febbricola; mal di testa diverso da quello avuto in precedenza; sonno inquieto e non ristoratore; disturbi della memoria e della concentrazione.
In questi casi è indicato rivolgersi a medici e centri competenti che conoscono e diagnosticano la sindrome da affaticamento cronico, dove, per prima cosa, tramite un’accurata valutazione clinica, verrà esclusa la presenza di altre patologie che potrebbero essere responsabili di una sintomatologia simile.

La causa o le cause certe sono ancora sconosciute e le ipotesi riguardano la sfera infettivologica, immunologica, neurologica e tossicologica.
Col progredire della malattia, la stanchezza può diventare grave, provocando inevitabilmente grandi cambiamenti nella vita delle persone colpite: alcuni perdono il lavoro, i più giovani a volte devono lasciare gli studi e ripercussioni vi saranno anche nei rapporti sociali e nell’ambiente familiare.

Attualmente si deve registrare l’assoluta mancanza di tutela ai malati di CFS, da parte delle istituzioni pubbliche e dalla società. Infatti, la malattia, pur essendo stata riconosciuta e classificata dall’OMS (Organizzazione Mondiale della Sanità), in Italia non è stata ancora ufficialmente dichiarata come patologia grave, cronica e invalidante e non ha dunque diritto al riconoscimento di un eventuale stato di invalidità civile, oltre a non essere inserita – in quanto malattia rara – negli elenchi delle patologie che danno diritto ad esenzioni di ticket riguardante accertamenti clinici, ricerche o trattamenti terapeutici.
Tutto ciò nonostante varie interrogazioni parlamentari vertenti sull’argomento e le tante richieste e appelli rivolti negli anni al Ministero della Salute da parte dei pazienti e dei loro familiari.

In occasione della Giornata Mondiale dei Malati di CFS – che si celebra appunto il 12 maggio di ogni anno – si intende quindi sensibilizzare la coscienza e la consapevolezza di quanti osservano, inizialmente in modo distaccato e diffidente, questa malattia seria e multifattoriale, rispetto alla quale si auspica, grazie ad un’opportuna informazione, di far comprendere la gravità e l’urgenza, sostenendo quanto prima la condizione di pazienti meno fortunati di altri, ma non meno meritevoli di vivere una vita dignitosa.
(S.B.)

Informazioni approfondite sulla malattia, gli indirizzi dei centri di diagnosi, notizie sulle malattie connesse (come la fibromialgia), insieme ad interviste ai pazienti e ad altro materiale, si possono trovare nel sito:
www.cfsitalia.it (e-mail: amministrazione@cfsitalia.it).

Associazioni di riferimento:
– CFS Associazione Italiana di Aviano
tel. 0434 660277,
cfs@cro.it
– Associazione di Malati CFS di Pavia
tel. 349 5614387,
info@associazionecfs.it
ASTOLFFA di Pisa
(Associazione Toscana Lotta alla Fibromialgia ed alla Fatica Cronica)
tel. 333 1788975
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