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Anche con l’osteogenesi l’autonomia è possibile

Jojo, un bimbo americano affetto da osteogenesi imperfettaL’osteogenesi imperfetta è una malattia rara del tessuto connettivo osseo, che interessa uno su 20.000 nati e che causa fragilità e deformità dell’apparato scheletrico. Le fratture spontanee ne rappresentano il tratto distintivo, determinando la necessità di interventi chirurgici, talora frequenti.
Solo recentemente la ricerca scientifica ha potuto sperimentare con successo sostanze come i difosfonati, che concorrono al rafforzamento del tessuto scheletrico, limitando l’incidenza delle fratture. Essi rappresentano il primo passo verso una cura vera e propria, per la quale i ricercatori sono ancora impegnati.

All’osteogenesi imperfetta e alla divulgazione dei problemi che tale patologia comporta saranno dedicati gli eventi previsti venerdì 25 e sabato 26 maggio, a Bosisio Parini (Lecco), presso l’Istituto Scientifico Medea della Nostra Famiglia (Padiglione don Luigi Monza) e a Como (Hotel Cruise).
Organizzata dall’AS.IT.O.I. (Associazione Italiana Osteogenesi imperfetta), in collaborazione con l’Istituto Medea e il Centro di riabilitazione della Nostra Famiglia di Bosisio Parini, la due giorni di lavori prevede altrettante distinte sessioni.
Dapprima, dunque, il meeting scientifico del 25 maggio a Bosisio Parini, denominato La riabilitazione nell’osteogenesi imperfetta e dedicato esclusivamente al personale sanitario, per offrire un quadro completo del ruolo e delle tecniche di fisioterapia e fisokinesiterapia su persone con osteogenesi imperfetta, servendosi anche delle strutture per la riabilitazione presenti all’interno dell’Istituto Medea.
Tale appuntamento si propone come principale obiettivo la diffusione di una cultura della conoscenza della malattia e delle sue sintomatologie e l’insegnamento sulle possibili sfaccettature che essa comporta nel caso della riabilitazione. Una particolare attenzione verrà prestata ai pazienti in età evolutiva, sia per quanto riguarda l’approccio fisioterapico che l’aspetto educativo, ludico e sportivo.

Immagine che simboleggia l'osteogenesi imperfettaIl ventitreesimo Convegno Nazionale dell’AS.IT.O.I. sarà invece incentrato – sabato 26 a Como – su una sessione aperta a tutti, medici, soci dell’associazione e quanti vorranno saperne di più, per fare incontrare le famiglie che vivono l’osteogenesi imperfetta attraverso le esperienze di persone di ogni età: i bambini affetti dalla malattia – ovvero i soggetti maggiormente a rischio – ma anche i pazienti adulti, che hanno convissuto più a lungo con i problemi dell’osteogenesi e che possono offrire le proprie esperienze ai più giovani.
Per tutti loro, infatti, una fisioterapia mirata può fare molto, permettendo di valorizzare le capacità e le potenzialità del proprio corpo, andando oltre gli handicap causati dalla malattia.

Un’occasione, quindi, molto sfaccettata, per cercare di aprire una breccia su un problema ancora troppo poco conosciuto e che permetterà di capire a fondo le esigenze di numerose famiglie, le grandi paure, ma anche le gioie e le speranze legate al progresso della ricerca e delle tecniche mediche.

Un capitolo a sé, in conclusione, merita un aspetto del quale si parlerà a Como sabato 26, ovvero il rapporto con lo sport da parte delle persone affette da osteogenesi imperfetta.
Infatti, durante il convegno, i medici specialisti nel trattamento della malattia – con i quali da molti anni l’AS.IT.O.I. è in contatto – coinvolgeranno i partecipanti in un confronto aperto, che rappresenterà un’occasione per comprendere a fondo quanto un’attenta attività motoria, sia durante la rieducazione post-traumatica, sia nella vita di tutti i giorni, possa far crescere la qualità della vita di una persona affetta da questa patologia.
E tuttavia le sole tecniche mediche, per quanto avanzate, non bastano a vincere un handicap: durante il convegno, dunque, il vero modello da cui trarre spunto, segno della volontà di chi ogni giorno sfida i propri limiti per affermare la propria voglia di vivere, arriverà proprio dallo sport e dall’attività quotidiana svolta da alcune persone, talora anche a livello agonistico.
In questo senso, degne di nota appaiono certamente le performance di Marco Buscicchio, campione italiano di hand bike (ciclismo praticato con uno speciale ausilio in cui la spinta dei pedali viene effettuata con le braccia) e Mattia Muratore, praticante di hockey in carrozzina (wheelchair hockey) degli Sharks Monza, entrambi affetti da osteogenesi imperfetta.
(M.P.)

– Il programma completo degli eventi di Bosisio Parini e di Como è disponibile cliccando rispettivamente qui e qui.
– Per ulteriori informazioni:
Marco Penna, tel. 338 9544920, marco.penna@asitoi.it
– Per contattare l’AS.IT.O.I.:
tel. 039 509470 – 346 0866660, info@asitoi.itwww.asitoi.it.