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Almeno garantire la dignità!

Persona con dito puntato«Mi sono recata con mio figlio di 14 anni affetto da sindrome autistica al Pronto Scorrso dell’Ospedale di Livorno, in quanto il ragazzo si era ferito l’avambraccio destro, sbattendo contro un vetro».
Inizia così il racconto di una vera e propria “odissea”, raccontata all’Associazione Autismo Toscana, con una lettera della quale riprendiamo ampi brani.

«Premetto – continua la signora – che il ragazzo (che da sempre reagisce a queste situzioni con grandissima paura) era fortemente impaurito e di conseguenza rifiutava di entrare nel locale, se spinto a farlo. Ho parcheggiato dunque la macchina davanti all’entrata del Pronto Soccorso e ho chiesto alla reception se fosse possibile che un medico uscisse a controllare la gravità o meno della situazione, in quanto sembrava che mio figlio avesse un pezzo di vetro nel braccio. Mi è stato spiegato che il codice deontologico lo vieta.
A questo punto, conoscendo purtroppo molto bene le problematiche della sindrome autistica, ho chiesto che mio figlio fosse sedato, perché questo era l’unico modo che mi potesse permettere di portarlo dentro al Pronto Soccorso. Anche qui però diniego assoluto da parte della dottoressa di turno, la quale mi ha spiegato di non potersene assumere la responsabilità.
Ho detto allora che la responsabilità me la sarei assunta io, ovviamente anche firmando e ho chiesto se potessero darmi un po’ d’acqua con delle gocce, che avrei fatto ingerire io al ragazzo in macchina, in modo tale da calmarlo e poterlo poi portare all’interno. Niente da fare nemmeno a questa richiesta».

Ma qual è stata la “soluzione” proposta al Pronto Soccorso?
«L’unica soluzione per loro era quella di chiamare il 118 che con il TSO [Trattamento Sanitario Obbligatorio, N.d.R.] avrebbe potuto provvedere al ricovero forzato. Tra l’altro, per la maggior parte dei nostri ragazzi, la comunicazione verbale spesso è nulla e anche qualora non lo sia, non si può certo pensare al 118 e al TSO, ciò che serve soltanto a spaventare ancor di più la persona, con effetti del tutto deleteri. E questo ho detto, ma senza essere creduta… Purtroppo si sono dovuti ricredere dopo! E il “bello” è che tutti sembravano essere al corrente di come trattare una persona con autismo…
Dopo poco, quindi, è sopraggiunto mio marito, il quale con tutte le sue forze e cadendo ripetutamente – lui e il ragazzo – ha impiegato parecchio tempo per portarlo all’interno della medicheria, creando un caos spaventoso e sconvolgendo tutti i presenti: un ragazzo tutto insanguinato, con la maglietta a brandelli per la rabbia, rincorso allo stremo per portarlo dentro ad un ambulatorio. Questa è stata la penosa scena cui tutti impotenti hanno dovuto assistere e noi genitori con il cuore a pezzi!».

Fin qui i fatti, che si commentano da soli. Ma anche le considerazioni successive della signora meritano senz’altro spazio.
«Da sempre per nostro figlio abbiamo voluto fermamente soprattutto la sua sacrosanta dignità di persona. E questa, putroppo, al Pronto Soccorso di Livorno è stata del tutto calpestata.
Non è certo mia intenzione criticare il codice deontologico cui il personale sanitario si deve attenere, ma sono anche fermamente convinta che i ragazzi con certi tipi di disabilità debbano avere codici più appropriati alle loro necessità. Infatti, ancora il giorno dopo mio figlio era molto spaventato, quasi traumatizzato, da quanto accaduto. Se invece mi fosse stato permesso di sedarlo, ciò non sarebbe accaduto o forse avrebbe avuto conseguenze molto minori. Oltretutto il ragazzo portava anche sul proprio fisico i segni conseguenti alla notevole forza che si è dovuta usare per il suo contenimento.
La sorpresa dei vari presenti – che posso assicurare erano molti, tra medici e infermieri – era del tutto palpabile e questo mi fa supporre purtroppo che nessuno di loro conoscesse o immaginasse la reazione che può avere un ragazzo autistico di fronte alla paura. Noi conosciamo bene da molti anni queste situazioni e quando vi ci troviamo, cerchiamo di far capire il modo migliore per gestirle. Immancabilmente, però, non veniamo ascoltati e ci tocca ascoltare la “ricca serie di codici deontologici”».

La conclusione è al tempo stesso una contastazione, una preghiera e un auspicio: «Bisogna assolutamente analizzare con attenzione la situazione di tutti i ragazzi con autismo, e con disabilità in genere, quando malauguratamente possono necessitare di ricorrere alle cure di un Pronto Soccorso, perché la loro e la nostra vita di genitori, già molto provata, non debba ulteriormente essere aggravata da situazioni penalizzanti. Ciò anche nel rispetto di quanto previsto per la presa in carico dal Piano Regionale Sanitario 2005/2007 della Toscana, al comma 6 del capitolo sulla salute mentale».

«Che dire?», è il commento di Marino Lupi, presidente di Autismo Toscana. «Quali commenti sono possibili dopo aver letto una lettera come questa? Non si riesce nemmeno a capire se il sentimento più forte sia la rabbia per l’ennesimo episodio di discriminazione, la rabbia di fronte a tanta ignoranza culturale, la rabbia di fronte a una così grave disorganizzazione oppure ancora la rabbia di fronte ad una così grave impreparazione di un pronto soccorso sicuramente moderno, attrezzato, preparato, pronto per l’emergenza, ma gravemente impreparato di fronte ad un ragazzo disabile autistico con una semplice ferita lacerocontusa ad un braccio».

Ma c’è anche delusione e tristezza nelle parole di Lupi. «Sì, la delusione e la tristezza nel trovarsi sempre alle solite, nel vivere sempre “la stessa storia”. Cambiano i luoghi, cambiano le persone, ma il risultato è sempre lo stesso, come se per noi il mondo, invece di andare avanti, girasse in tondo. Ma quanto dobbiamo aspettare per essere riconosciuti? Quanto dobbiamo aspettare affinché il nostro sistema sanitario prenda i provvedimenti necessari a far fronte alle problematiche dei nostri ragazzi? Da tempo cerchiamo di far capire che per curare questi ultimi ci vuole preparazione e formazione, ma i risultati delle promesse che riceviamo sono purtroppo ben sintetizzati nell’episodio descritto in maniera lucidissima da questa mamma, che sicuramente ha provato un dolore il quale non può essere giustificato da alcun codice deontologico di questo mondo!».

«Noi saremo al fianco di questa famiglia – conclude il presidente di Autismo Toscana – per qualunque iniziativa voglia intraprendere a tutela del proprio figlio. “Da sempre – ci dice la signora – per nostro figlio abbiamo voluto fermamente soprattutto la sua sacrosanta dignità di persona”. E tuttavia in questa circostanza è stata gravemente calpestata la dignità del ragazzo, la dignità della famiglia e la dignità di tutte quelle persone che vorrebbero vivere in un Paese civile che sapesse accogliere e curare anche i suoi figli più sfortunati».
(S.B.)