Sabato 22 settembre si terrà a Roma (Torre Rossa Park Hotel, Via di Torre Rossa, 94, ore 9) il convegno Dalla diagnosi alla presa in carico dei pazienti Duchenne e Becker, organizzato dal Duchenne Parent Project Italia ONLUS, dove Duchenne e Becker identificano due forme specifiche di distrofie muscolari, le cosiddette distrofinopatie, malattie muscolari genetiche dovute a un difetto di distrofina – la proteina contenuta nella membrana della fibra muscolare – delle quali la Duchenne rappresenta la forma più grave, mentre la sua variante meno severa è la distrofia di Becker.
«Obiettivo dell’incontro – spiegano dal Parent Project – è diffondere la conoscenza degli sviluppi dei trattamenti terapeutici multidisciplinari in ambito di distrofinopatie e formare le famiglie al loro corretto utilizzo, per cercare di prevenire e ridurre l’insorgenza delle gravi condizioni cliniche cui i ragazzi vanno incontro».
Al convegno parteciperanno, tra gli altri, Giulio Cossu, dell’Istituto Cellule Staminali dell’Ospedale San Raffaele e Irene Bozzoni, dell’Università La Sapienza di Roma.
Per l’occasione vi sarà anche la presentazione della campagna di sensibilizzazione sulle distrofie muscolari di Duchenne e Becker, realizzata dallo stesso Parent Project, in collaborazione con varie federazioni del settore medico-scientifico e patrocinata dal Ministero della Salute, che porterà nei prossimi mesi materiale riguardante queste due patologie in 50.000 diversi punti informativi (farmacie, studi medici e pediatrici).
(C.N.)
Ufficio Stampa Parent Project ONLUS (Stefania Collet)
tel. 06 66182811, ufficiostampa@parentproject.org
Ad occuparsi di distrofie muscolari in Italia vi è anche:
UILDM (Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare)
tel. 049 8021001, direzionenazionale@uildm.it.
