L’ausilio più importante

È l’assistenza personale autogestita, ritenuta indispensabile per arrivare realmente alla Vita Indipendente delle persone con disabilità. E come tale sarà al centro della Conferenza Nazionale, ormai imminente, prevista a Roma dal 4 al 6 ottobre

Persona con disabilità e assistente«Vita Indipendente riguarda soprattutto le persone con disabilità, tuttavia chi la persegue sa che attorno a ogni persona con disabilità che sia libera, si aprono spazi di libertà per madri, padri, fratelli, sorelle, figli, figlie, mogli, mariti, compagne, compagni, amiche, amici con esse in relazione».
Con queste parole il Manifesto della Vita Indipendente di ENIL Italia ci informa che la Vita Indipendente è una questione di libertà e che la libertà non riguarda solo le donne e gli uomini con disabilità, ma tutti quelli che di questo diritto sono privati a causa delle loro condizioni personali e sociali.

Ancora oggi in Italia una persona con gravi disabilità paga con la reclusione domestica, nelle comunità o negli istituti, la mancanza di un’assistenza adeguata e pur non potendo da sola alzarsi dal letto, nutrirsi, uscire di casa, rientrare e così via, ottiene risposte assistenziali, quando le ottiene – mi hanno parlato ad esempio di un signore di Monza costretto tutto il giorno a letto, solo, e che riceve visite da amici e volontari, un’oretta al mattino e una alla sera – che non le consentono di scegliere fra le possibilità che la vita e la società offrono.
Perché una persona con disabilità possa darsi delle occasioni, metter su casa, ad esempio, ospitare amici, cercarsi un compagno o una compagna, vivere la propria sessualità, essere genitore, andare a zonzo, continuare gli studi, cercarsi un lavoro, seguire i propri orientamenti religiosi, partecipare alla vita pubblica, insomma, quello che fanno tutti senza rendersi conto di quante occasioni hanno per le mani, è necessaria l’assistenza personale autogestita.
Solo con la garanzia di quest’ultima, infatti, la persona può fare delle scelte. Può scegliere l’ora, il modo, il luogo in cui alzarsi e coricarsi, come e quando uscire di casa, dove andare e chi frequentare, e progettare il futuro, perché l’assistente personale è una figura professionale cercata, scelta, addestrata, stipendiata, diretta dalla persona con disabilità, che ne usufruisce per svolgere il servizio che ha concordato.
Persona con disabilità e assistenteSi tratta dunque di una figura sostanzialmente diversa dal personale assistenziale che viene fornito tradizionalmente perché risponde senza intermediari alla persona con disabilità che la assume, con qualche eccezione per le disabilità intellettive.

Oggi, il peso dell’assistenza grava per lo più sulla famiglia che, per quanto volentieri vi acconsenta, molto spesso attinge a ogni sua riserva di energia e che, in ogni caso, non può garantire i diritti di libertà del familiare che assiste, pena privarsene a sua volta.
I movimenti per la Vita Indipendente nel mondo e in Italia sostengono che l’assistenza personale autogestita è un diritto soggettivo esigibile e una legge italiana approvata ormai nove anni fa, la 162/98, garantì per la prima volta nel nostro Paese il diritto alla Vita Indipendente. Purtroppo altre norma hanno accentuato la discrezionalità amministrativa di regioni e autonomie locali, togliendo forza alla 162/98 e con essa all’esigibilità del diritto all’autodeterminazione delle persone con disabilità.
E in ogni caso, nonostante i limiti di questa legge, ma grazie alla sua esistenza, varie persone con disabilità hanno cominciato a vivere una vita indipendente, magari solo in alcune zone d’Italia, magari solo in parte.
Le domande di finanziamenti per la Vita Indipendente sono in aumento e grazie all’azione dei comitati locali, alcune regioni italiane, soprattutto del nord (invidiabile ad esempio la situazione del Friuli Venezia Giulia, promettente quella di Piemonte e Veneto, senza garanzie quella della Lombardia), hanno emanato leggi o delibere o – purtroppo, ma meglio di niente – solo circolari in materia. E qualche novità si comincia a vedere anche nel Centro Italia.

I comitati locali per la Vita Indipendente sono composti in grande maggioranza da persone con disabilità che diffidano di chi pretende di rappresentarle, improvvisandosi esperto di questa materia.
Dal 1° al 3 marzo di quest’anno, a Lignano Sabbiadoro, si erano costituiti nel Coordinamento Nazionale per la Vita Indipendente, allo scopo di darsi un’organizzazione e una presenza forte su tutto il territorio italiano.
Oggi essi rilanciano un appuntamento importante che fonda il suo successo sulla partecipazione di donne e uomini con disabilità che vogliono riappropriarsi della loro vita e che vogliono lottare insieme alle altre e agli altri perché questo diritto non rimanga solo sulla carta.
Con uguale desiderio e forza auspichiamo la partecipazione di cittadine e cittadini, amiche e amici, simpatizzanti, professioniste/i, donne e uomini politici che abbiano a cuore le libertà di tutte e di tutti.
L’appuntamento, dunque, è a Roma, dal 4 al 6 ottobre.

*Comitato Lombardo per la Vita Indipendente delle persone con disabilità.

La Conferenza Nazionale sulla Vita Indipendente si terrà dal 4 al 6 ottobre a Roma (Centro Don Orione, Via della Camilluccia, 120), organizzata dall’Agenzia per la Vita Indipendente (AVI) di Roma e dal Coordinamento Nazionale per la Vita Indipendente, con il patrocinio della UILDM Laziale (Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare), della UILDM Nazionale (Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare) e del Comune di RomaUfficio del Consigliere Delegato per l’Handicap.
Il programma e il dépliant ufficiali dei lavori sono disponibili cliccando rispettivamente qui e qui.
Per ogni altra informazione:
Segreteria Organizzativa, presso AVI Roma
(riferimento: Stefania Palombi), tel. 06 88544572, fax 06 45434734
agvitaindipendente@libero.it – stefania_palombi@yahoo.it.
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