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La partecipazione alle scelte

La partecipazione alle scelte e ai tavoli dove i cosiddetti decision maker pianificano a livello nazionale e locale le azioni rivolte alla disabilità, in accordo con lo slogan mai troppo citato Nulla su di Noi Senza di Noi: anche questo – insieme ad un rinnovato impegno sulla presa in carico globale delle persone con disabilità intellettiva e/o relazionale e per una reale sconfitta della cultura dell’istituzionalizzazione – è stato al centro dei vari temi ritenuti strategici durante gli Stati Generali delle associazioni per i diritti delle persone con disabilità, convocati a Roma dalla FISH (Federazione Italiana per il Superamento dell’Handicap) nei giorni scorsi e dei quali abbiamo già ampiamente riferito.

Roberta Amadeo, nuova presidente dell'AISM (Associazione Italiana Sclerosi Multipla), ha partecipato agli Stati Generali di RomaUna testimonianza concreta di quanto queste istanze vengano sin troppo spesso disattese, l’ha portata a Roma Nunzia Coppedè, presidente della FISH Calabria, nel corso della giornata riservata al confronto tra i rappresentanti associativi del movimento, alla quale ha partecipato con grande attenzione e disponibilità anche il sottosegretario al Ministero della Solidarietà Sociale Franca Donaggio.
«Quanto sta accadendo in Calabria – ha dichiarato infatti Coppedé – riguardo al futuro dell’Istituto Giovanni XXIII di Serra d’Aiello, in provincia di Cosenza [struttura al centro di drammatiche vicende negli ultimi anni, sulle quali anche il nostro sito ha più volte riferito e di cui si può leggere ad esempio cliccando qui o qui, N.d.R.] è quanto di più distante dai principi dettati dalla Convenzione ONU sui Diritti delle Persone con Disabilità, la cui ratifica come da più voci annunciato sembra sempre più vicina. Infatti, il tavolo di concertazione dell’Assessorato Regionale Calabrese alla Sanità, deputato a stabilire il futuro degli operatori e soprattutto delle persone con disabilità che vi hanno languito per anni, non riconosce alle associazioni il ruolo di interlocutore – in rappresentanza dei diritti degli utenti – nelle scelte riguardanti la struttura». 

Una spia significativa, quindi, del molto lavoro che resta ancora da fare per quel cambiamento culturale tante volte invocato nei due giorni degli Stati Generali, un’impressione condivisa, alla fine dei lavori, anche da Roberta Amadeo, nuovo presidente dell’AISM (Associazione Italiana Sclerosi Multipla), alla quale abbiamo chiesto innanzitutto quali impressioni abbia maturato da questa due giorni di lavoro.
«Era la prima volta che partecipavo ad un incontro del genere convocato dalla FISH – ha dichiarato – e sicuramente è stata un’ottima occasione per le persone con disabilità per proporsi al Governo con le proprie istanze, in un confronto che credo sia l’unica strada per ottenere una serie di risultati, al di là poi che le risposte siano state più o meno soddisfacenti.
Per quanto poi riguarda le parole del ministro della Solidarietà Sociale Paolo Ferrero, che ci ha praticamente invitato a non sottovalutare anche l’ipotesi di manifestare per i nostri diritti, personalmente lo eviterei, nel senso che non sono una “manifestante nata” e non ce l’ho nel DNA, mentre credo che una comunicazione lineare e pulita sia l’unico terreno percorribile, insieme ad un confronto serio. Su alcune questioni sono certa che da qui si faranno dei passi in avanti, su molte invece siamo ancora  indietro e speriamo di riuscire a portare in primo piano anche queste istanze».
(Giuliano Giovinazzo)