Sono moltissime le persone nel mondo ad essere affette da una malattia rara. Secondo una stima ampiamente accettata, infatti, nei 25 Paesi dell’Unione Europea circa 30 milioni di persone soffrono di tali patologie, una cifra equivalente alla somma della popolazione di Olanda, Belgio e Lussemburgo o in altre parole al 6-8% dell’intera popolazione continentale.
Altro dato fondamentale: secondo gli esperti più del 50% di questi pazienti si è dovuto imbattere in carenti o inaccettabili condizioni di comunicazione della diagnosi.
«Il Progetto INSIEME – come ricorda Renza Barbon Galluppi, presidente di UNIAMO – Federazione Italiana Malattie Rare – è una nostra iniziativa, finanziata dal Ministero della Solidarietà Sociale, che costituisce un’importante opportunità per tutti noi impegnati nella lotta per le malattie rare, per il loro riconoscimento e il loro percorso diagnostico, fino alla presa in carico e all’ottenimento dei diritti del singolo paziente».
E dopo il primo evento di Milano (29 giugno-1° luglio 2007) e il secondo di Roma (21-23 settembre 2007) – dei quali il nostro sito ha già ampiamente riferito – il momento conclusivo del Progetto INSIEME per il 2007 è previsto da venerdì 26 a domenica 28 ottobre a Messina (Policlinico Universitario G. Martino), con il patrocinio della Regione Sicilia, della Provincia, del Comune e dell’Università di Messina.
Nelle tre giornate di lavoro – grazie al contributo di autorevoli esperti e alla testimonianza di pazienti o di rappresentanti delle associazioni – verranno affrontati temi quali le malattie rare in età pediatrica e adulta e la difficoltà di ricevere una diagnosi tempestiva; le problematiche emozionali; le banche dati genetiche, farmacologiche e assistenziali; le politiche regionali per le malattie rare; lo stato dell’arte della ricerca.
Un importante momento di socializzazione, quindi, di contatto, di conoscenza delle altrui necessità e di condivisione di un programma unico che permetta di abbattere le barriere dell’indifferenza e dell’ignoranza, per fare spazio ai diritti di tutti i malati rari.
«INSIEME per migliorare la qualità della nostra vita», sottolinea ancora Barbon Galluppi. «Questa è l’obiettivo principale di UNIAMO – FIMR ed è il messaggio che inviamo a tutti i pazienti affetti da patologie rare e ai loro familiari, per invitarli a partecipare all’importante appuntamento di Messina».
(S.B.)
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Oggi la coalizione rappresenta oltre sessanta associazioni di pazienti di malattie rare, comprendenti oltre seicento diverse patologie.
UNIAMO è inoltre una delle dodici alleanze nazionali presenti in EURORDIS, organismo europeo che rappresenta circa 20 milioni di pazienti affetti da svariate patologie.
La missione di UNIAMO si sostanzia:
– nella promozione delle azioni in difesa delle malattie rare;
– nella promozione della ricerca e dell’informazione;
– nello sviluppo dell’accesso alle terapie.
