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Censura preventiva del bisogno

È per il loro bene. Argomentano. Perché non si facciano illusioni. Rinforzano. Perché in un’epoca di crisi alcune aspirazioni sarebbero – nei fatti – irrealistiche. Precisano.
Ne sono convinti molti assessori al Sociale dei Comuni della Toscana. Si ispirano a questa filosofia i responsabili gestori dei servizi. Eseguono il mandato gli/le assistenti sociali.

Persona con disabilità e assistente in cucinaStiamo parlando di vita indipendente delle persone con disabilità e di assistenza personale autogestita. Quella introdotta in Toscana dalla Legge Regionale 72/97 e ora confermata dalla Legge Regionale 41/05 (articolo 55, comma 2, lettere A e C). Quella disciplinata a livello nazionale dalla Legge 162/98.
Attualmente la forma di erogazione di assistenza più diffusa è ancora quella “diretta”: il Comune (titolare del servizio) individua degli operatori (in genere con appalti a Cooperative) e li invia al domicilio della persona disabile avente diritto. In questa forma di erogazione il rapporto contrattuale è dunque tra il Comune e l’operatore (o la Cooperativa): l’utente è un terzo e ha pochi margini di partecipazione alla definizione del servizio che gli/le viene erogato.
In genere le Cooperative provvedono all’erogazione del servizio gestendolo in funzione delle proprie esigenze organizzative: hanno dieci utenti? Benissimo: l’operatore andrà prima a casa di Tizio, poi di Sempronio, poi di Pinco, poi di Pallo e così via. Se Tizio si deve alzare alle sette (pur non avendone voglia) o se Pallo si deve alzare alle dieci (quando preferirebbe alzarsi alle otto), con questa forma di erogazione dei servizi non ha particolare rilevanza.
Qualche volta le Cooperative includono nell’ora di prestazione anche i tempi di spostamento: Sempronio ha diritto ad un’ora di assistenza? Considerando che per arrivare da casa di Tizio (il primo utente della giornata) a quella di Sempronio (il secondo) ci vogliono dieci minuti, l’operatore arriverà da Sempronio non alle 8 (come da accordi), ma alle 8.10 e dovrà andarsene comunque alle 9 perché nell’ora successiva dovrà essere a casa di Pinco (terzo utente della giornata). Sempronio prova a protestare, ma gli operatori non hanno alcun contratto con lui e davanti alla prospettiva che le proteste possano tradursi in una revoca del servizio, finisce col fare buon viso a cattivo gioco.
C’è poi la faccenda della rotazione degli operatori. Una prassi studiata per evitare che tra operatori e utenti si creino legami troppo stretti, con un coinvolgimento emotivo tale da esporre l’operatore ad un sovraccarico di stress ingestibile e paralizzante (burn out). Questo però vuol dire che ogni volta che arriva un operatore nuovo, l’utente deve spiegare da capo come vuole essere assistito, dove sono le cose, di quali interventi ha bisogno eccetera.
Infine, un altro aspetto interessante è quello inerente i giorni festivi. Infatti, mentre per le persone in genere i festivi costituiscono un momento di relax e riposo, per la persona disabile questi giorni potrebbero essere motivo di riduzione o negazione dei servizi di assistenza, perché, com’è noto, in questi giorni il lavoro costa di più.

Persona in carrozzina e assistenteTutti questi inconvenienti non esistono nell’erogazione dell’assistenza in forma “indiretta o autogestita”: la persona disabile assume l’operatore che vuole, lo assicura, lo paga, provvede agli oneri fiscali stabiliti per legge e, in caso di inadempienze, può far leva sul proprio potere contrattuale per chiedere il rispetto del contratto.
In questo caso il datore di lavoro (la persona disabile) potrà anche scegliere gli orari, le mansioni e i luoghi di erogazione dell’assistenza più congeniali alla propria persona e al proprio progetto di vita (e non alle esigenze organizzative della Cooperativa che ha vinto l’appalto col Comune).
Rimane però a carico della persona disabile la responsabilità gestionale. Un esempio: se non sono previste sostituzioni in caso di malattia, infortunio o ferie del proprio assistente, la persona disabile può correre il rischio di rimanere scoperta dal servizio per alcuni periodi.
Rimangono poi in piedi anche altri due limiti: la persona disabile deve avere sia la voglia sia la capacità di assumersi il carico di gestione della propria assistenza.

Nel 2005 la Regione Toscana ha iniziato un percorso di sperimentazione triennale di progetti di vita indipendente. La caratteristica della sperimentazione – è ovvio – è quella di essere limitata nel tempo e finalizzata alla valutazione e misurazione dell’efficacia di uno strumento. Cessata questa fase, nel momento in cui venissero ufficializzati gli innegabili miglioramenti della qualità della vita delle persone con disabilità (e delle loro famiglie) coinvolte nella sperimentazione, i Comuni dovrebbero offrire all’utente la possibilità di scegliere la modalità di erogazione del servizio più vicina alle sue esigenze e alla sua personalità.
Il problema è che alcuni Comuni stanno già utilizzando la fine della sperimentazione (prevista nell’aprile del 2008) come alibi per sostenere che – visto che la Regione non sperimenta più – è inutile e dannoso incoraggiare richieste di questo tipo: sorvolando così sul fatto che la titolarità dei servizi non è della Regione ma del Comune, che alcuni Comuni della Toscana (come Firenze) già erogano servizi con questa modalità, che questa pratica è prevista per Legge già dal 1997 e che i Comuni dovrebbero essere tenuti a prevederla anche in assenza di una sperimentazione specifica, giacché in altre parti d’Italia (ad esempio nel Veneto, in Friuli Venezia Giulia o a Roma) il meccanismo è perfettamente collaudato, funzionante ed efficace.

Persona con disabilità e assistenteMolti sono convinti che l’assistenza in forma indiretta costi di più, la qual cosa, però, non corrisponde al vero. Infatti, se una Cooperativa riceve dal Comune più di 20 euro per ogni ora di assistenza erogata, all’operatore ne arrivano in media 7: il resto serve a mantenere la struttura.
La stessa cifra erogata direttamente alla persona disabile (senza intermediari) consentirebbe di avere con la medesima somma di denaro, pagando meglio l’operatore e rispettando gli obblighi di legge (retribuzione, assicurazione, oneri fiscali), quasi il doppio delle ore.
Corrisponde invece al vero che ancora oggi molta assistenza viene erogata dalle (scaricata sulle?) famiglie e che, se la persona disabile si emancipasse dalla famiglia di origine, il volume delle ore di assistenza richiesto al Comune sarebbe molto maggiore. Per arginare questa eventualità, alcuni responsabili gestori dei servizi ricorrono dunque ad una sorta di “censura preventiva del bisogno”.

La persona disabile si reca dall’assistente sociale. «Lei di quante ore di assistenza avrebbe bisogno?», chiede quest’ultimo. «Ventiquattro», risponde il cittadino che a causa della sua disabilità si sposta con l’ausilio di una carrozzina e non è autonomo in nessuno degli atti quotidiani di cura di sé. «Ventiquattro ore al giorno sono troppe: il Comune non le può erogare. Dovrebbe chiederne 12, e vediamo se riusciamo ad erogarne 6 (alla settimana)!».
E così, se la persona disabile riesce ad ottenere 6 ore invece delle 12 richieste, il Comune avrà soddisfatto il 50% della domanda. Se invece la persona disabile avesse richiesto 24 ore al giorno – ossia il suo bisogno reale – risulterebbe la verità: ossia una copertura davvero misera della domanda (1/28 dell’esigenza effettiva).
Alcune volte gli assistenti sociali sono molto zelanti e riescono a far chiedere sin da subito solo le ore di assistenza previste dal bilancio. Squilli di trombe, rullo di tamburi degno del miglior Oskar Matzerath del Tamburo di latta di Günter Grass, fuochi d’artificio, coriandoli dal cielo: è un trionfo, 100% di copertura della domanda. Che bravura! Che efficienza! Che bello questo Stato dove tutto funziona, dove tutto è al suo posto. Infatti, gli assessori e i responsabili della gestione dei servizi continuano a stare al loro posto perché hanno dimostrato le proprie capacità. E gli assistenti sociali pure: come non riconoscere le loro doti persuasive (o manipolatorie?). Anche la persona disabile sta al suo posto, sulla sua carrozzina: le tocca di star lì perché con le ore di assistenza che le danno riesce ad alzarsi al mattino, ma non a tornare a letto la sera. Ma non importa: tanto il giorno dopo si sarebbe comunque dovuta alzare…

È per il loro bene. Argomentano. Perché non si facciano illusioni. Rinforzano. In fondo si tratta solo di restringere gli orizzonti della propria libertà entro i limiti del bilancio del Comune.

*Presidente UILDM (Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare) – Sezione di Livorno.