Si rivolge soprattutto a genitori, insegnanti, operatori sanitari e sociali il IV Convegno Nazionale dell’AIFA (Associazione Italiana Famiglie ADHD), denominato ADHD: gli aspetti clinici e la sua evoluzione, organizzato a Roma per sabato 17 e domenica 18 novembre (Centro Congressi Salesianum, Via della Pisana, 1111), in collaborazione con l’Università di Tor Vergata.
Vi prenderanno parte i principali esperti nazionali e internazionali del Disturbo da Deficit di Attenzione e Iperattività (l’ADHD, appunto), per trattare in modo ampio i vari aspetti legati a questo problema.
Dopo i saluti di apertura affidati a Patrizia Stacconi, presidente dell’AIFA, Marco D’Alema del Ministero della Salute, Tiziana Biolghini, consigliere delegato per le Politiche dell’Handicap della Provincia di Roma, Ernesto Caffo, presidente dell’ESCAP (European Society for Child and Adoloscent Psychiatry), un rappresentante del Ministero della Pubblica Istruzione e in videocollegamento l’europarlamentare Amalia Sartori, la giornata del 17 novembre sarà dedicata agli Aspetti clinici dell’ADHD e divisa in due distinte sessioni.
Il 18, invece, i temi saranno per lo più quelli sociali, sanitari e psicologici, con altre due sessioni riguardanti entrambe L’ADHD dalla nascita all’età adulta.
(S.B.)
(Uno dei diritti fondamentali soprattutto dei bambini è il diritto alle migliori cure mediche possibili: UNESCO)
1. Il bambino, ragazzo o adulto affetto da ADHD ha il diritto di ricevere una diagnosi qualificata nella propria città presso un centro di riferimento convenzionato col SSN [Sistema Sanitario Nazionale, N.d.R.] dove si attua un percorso diagnostico e terapeutico multimodale.
2. Il bambino, ragazzo o adulto affetto da ADHD ha il diritto a ricevere tutte le cure e le terapie necessarie – comportamentali, psicologiche e farmacologiche – secondo le linee guida nazionali e internazionali.
3. Ai genitori del bambino o ragazzo ADHD andranno spiegati gli effetti collaterali di un’eventuale terapia farmacologica e il genitore dovrà essere sempre libero di scegliere la terapia per il proprio bambino.
4. I genitori di bambini in trattamento farmacologico hanno il diritto di avere a disposizione un recapito telefonico del centro o del medico di riferimento dove rivolgersi in caso di effetti collaterali o associazioni farmacologiche.
5. I genitori di bambini o ragazzi ADHD saranno accolti all’interno delle cliniche o degli ambulatori preposti, con gentilezza e cortesia e riceveranno tutte le informazioni necessarie, oltre che essere aiutati e incoraggiati.
6. I genitori di bambini o ragazzi ADHD hanno il diritto di essere informati sull’esistenza di associazioni di genitori che realizzano “gruppi di sostegno”, tutelano i diritti dei soggetti con ADHD e favoriscono informazioni e aggiornamenti sul disturbo.
7. I genitori di bambini o agazzi ADHD e gli adulti diagnosticati come tali saranno messi in condizione di non dover affrontare spese aggiuntive o subire perdite economiche.
8. Con riferimento alla diagnosi e alle terapie previste per il loro figlio, i genitori saranno informati riguardo ai tempi e i ritmi del reparto e la loro attiva collaborazione sarà incoraggiata.
9. Bambini e genitori hanno diritto a ricevere informazioni in modo adeguato alle loro conoscenze e capacità di comprensione e a ricevere, alla fine della diagnosi, una relazione da consegnare al proprio medico di base in modo che lo stesso possa collaborare nel percorso terapeutico-riabilitativo.
10. Bambini e genitori hanno il diritto di partecipare consapevolmente alle decisioni sanitarie che li riguardano. Ad ogni paziente, bambino o ragazzo, saranno evitate terapie mediche ed esami considerati non utili o superflui secondo quanto sancito dalle linee guida nazionali.
11. Un bambino o un ragazzo ADHD sarà curato assieme ad altri bambini che hanno le stesse esigenze di crescita e sviluppo e non saranno inseriti in reparti per adulti.
12. Bambino o ragazzi saranno seguiti da uno staff adeguatamente preparato in grado di affrontare i bisogni fisici, emotivi e di crescita dell’intero nucleo familiare.
13. Continuità e costanza nelle cure sarà assicurata dall’équipe del reparto e preferibilmente sempre dallo stesso medico.
14. Il bambino o ragazzo ADHD ha diritto di essere rispettato e aiutato nel contesto sociale, familiare e scolastico. Per questo i genitori e gli insegnanti hanno il diritto di ricevere istruzioni attraverso corsi di “parent-training” e “teacher-training” operati da psicologi esperti a spese del Servizio Sanitario Nazionale.
15. Il bambino o ragazzo ADHD con grave compromissione funzionale ha il diritto di ricevere un insegnante di sostegno adeguatamente preparato per il suo disturbo.
16. I mass-media, i ministeri e le società scientifiche hanno il dovere di divulgare le corrette notizie scientifiche sull’ADHD.
17. I bambini ADHD hanno tutti i diritti sanciti per i bambini di tutto il mondo.
Questo documento è stato presentato dall’Associazione Italiana Famiglie ADHD (AIFA) ONLUS in occasione della Conferenza Nazionale di Consenso: Indicazioni e strategie terapeutiche per i bambini e gli adolescenti con disturbo da deficit attentivo ed iperattività, Cagliari, 6-7 marzo 2003.
Tale incontro segnò il primo passo verso il Registro Nazionale per l’ADHD.
