Crescere e vivere con la Duchenne è il nome del convegno in corso fino a sabato 24 novembre a Torino (Hotel Le Meridien Art + Tech, Via Nizza, 230), a cura di Parent Project ONLUS, l’associazione di genitori che combattono contro la distrofia muscolare di Duchenne e di Becker, ovvero le distrofinopatie, malattie muscolari genetiche dovute a un difetto di distrofina – la proteina contenuta nella membrana della fibra muscolare – delle quali la Duchenne rappresenta la forma più grave, mentre la sua variante meno severa è la distrofia di Becker.
Obiettivo principale dell’incontro è promuovere un approccio clinico multidisciplinare e informare sugli sviluppi di nuovi percorsi terapeutici. In particolare verranno approfonditi i trattamenti relativi alla gestione delle complicanze respiratorie e la prevenzione del rischio cardiaco.
Durante il convegno – realizzato con il finanziamento della Fondazione CRT e il contributo della Provincia di Torino – è previsto tra l’altro un corso con esercitazioni pratiche, dedicato agli ausili necessari alla respirazione e rivolto in particolare alle famiglie con figli nella fascia di età dai tredici anni all’età adulta che potranno formarsi all’uso del ventilatore, all’assistenza alla tosse e al drenaggio delle secrezioni bronchiali periferiche.
Nel corso dei lavori verrà poi presentata la Rete per l’Assistenza dell’Insufficienza Respiratoria insorta in Età Pediatrica attiva in Piemonte dal 2003 e basata sul principio della presa in carico globale e continua dell’individuo, che consente l’ottimizzazione delle risorse umane e materiali dedicate all’insufficienza respiratoria, che contribuisce a migliorare gli standard dei servizi erogati e che agevola i percorsi di diagnosi e cura.
Il lavoro di tale rete ha anche consentito, in questi anni, di pubblicare e promuovere le Linee Guida per la Ventilazione Meccanica Domiciliare e le Dimissioni Protette del Paziente Pediatrico con Insufficienza Respiratoria Cronica.
Tra gli altri ospiti interverranno Eleonora Artesio e Maria Maspoli, rispettivamente assessore alla Tutela della Salute e Sanità e funzionario della Direzione per la Programmazione Sanitaria dell’Assessorato alla Sanità della Regione Piemonte, Vito Marco Ranieri, dell’Università di Torino – Dipartimento di Anestesia e Rianimazione, Ospedale San Giovanni Battista – Molinette e, per la parte specialistica, Michelle Eagle, dell’Istituto di Genetica Umana dell’Università di Newcastle upon Tyne, Gran Bretagna, Fabrizio Racca, dell’Università di Torino- Dipartimento di Anestesia e Rianimazione, Ospedale San Giovanni Battista – Molinette, Denis Duboc, del Servizio di Cardiologia dell’Ospedale Cochin, Università René Descartes di Parigi, Maria Luisa Bianchi, dell’Istituto Auxologico Italiano IRCCS, Dipartimento di Endocrinologia, Centro per lo Studio delle Malattie Metaboliche Ossee di Milano.
(S.C.)
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