Verrà presentata nel corso di una conferenza stampa giovedì 20 dicembre a Roma (Istituto CSS Mendel, Viale Regina Margherita, 261, ore 10) l’iniziativa Pollicino, progetto promosso da UNIAMO-FIMR (Federazione Italiana Malattie Rare), grazie ad un finanziamento del Ministero della Solidarietà Sociale e centrato sul sito internet www.malatirari.it.
«Pollicino – spiega Renza Barbon Galluppi, presidente di UNIAMO-FIMR – nasce dall’esigenza di sviluppare una serie di informazioni volte a portare conoscenza alle persone con malattia rara, sullo stato di avanzamento della ricerca scientifica, sulle leggi nazionali e regionali e sulle possibilità di migliorare la propria vita quotidiana, inserendosi positivamente nella società».
Un sito, dicevamo, realizzato dalle stesse persone affette da malattie rare e dai soci di UNIAMO, per altri malati rari, tramite il quale parlare di questi problemi nella loro dimensione medica e sociale.
«La persona innanzitutto», sottolinea ancora Barbon Galluppi. «L’esperienza sviluppata nel percorso della propria vita che diventa elemento prezioso da condividere e trasferire agli altri pazienti. Grazie all’aiuto e all’impegno delle associazioni di malati, infatti, è stato possibile elaborare uno strumento informatico prezioso, versatile e di facile uso che nel tempo implementerà i propri livelli di informazione».
E Pollicino è anche una banca dati contenente informazioni utili ai pazienti, ai familiari e a tutto il personale sanitario coinvolto in questi problemi.
Una vera e propria “piattaforma informativa”, dunque, in cui i pazienti potranno soprattutto scambiarsi informazioni utili e improntate sull’esperienza – come detto – nel tentativo di tracciare un cammino sicuro tra i meandri dell’informazione.
«Un po’ come il Pollicino della fiaba – conclude la presidente di UNIAMO-FIMR – che se pur piccino, con la sua astuzia aiuta i suoi fratelli più grandi».
Alla conferenza stampa di presentazione del 20 dicembre – oltre alla stessa Renza Barbon Galluppi – interverranno anche Pietro V. Barbieri, presidente della FISH (Federazione Italiana per il Superamento dell’Handicap) e membro dell’Osservatorio Nazionale dell’Associazionismo; Luigi Canali, dell’Agenzia Sanitaria della Regione Lazio; Bruno Dallapiccola, direttore scientifico dell’Istituto CSS Mendel; Paola Facchin, responsabile del Registro Regionale Malattie Rare del Veneto; Enrica Giorgetti, direttore generale di Farmindustria; Giacomo Milillo, segretario nazionale della FIMMG (Federazione Italiana Medici di Medicina Generale); Mario Romeri, responsabile del Coordinamento della Commissione Salute della Conferenza delle Regioni; Francesca Sofia, responsabile del Filo Diretto con i Pazienti della Fondazione Telethon; Leonardo Vingiani, direttore di Assobiotec.
(S.B.)
UNIAMO-FIMR, tel. 041 2410886, segreteria@uniamo.org.
