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Novità positive per chi soffre di SLA in Campania

Alla fine, dunque, dopo un incontro “andato a vuoto” e una spiacevole giornata vissuta dai delegati dell’AISLA (Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica) presso la Regione Campania, dopo le successive scuse e i chiarimenti da parte dell’assessore regionale alla Sanità Angelo Montemarano (di entrambi questi fatti si può leggere nel nostro sito, cliccando rispettivamente qui e qui), sembra proprio che le promesse siano state mantenute!
Il 25 febbraio, infatti, il coordinatore regionale della Sanità Campana, Antonio Gambacorta, ha finalmente riunito per la prima volta il Tavolo Tecnico Regionale per la sclerosi laterale amiotrofica, al fine di analizzare e approfondire le problematiche della presa in carico dei pazienti campani affetti da questa grave patologia neurodegenerativa progressiva, evidenziando in particolare le questioni dell’assistenza domiciliare, dei comunicatori ad alta tecnologia e dell’utilizzazione dei fondi ministeriali stanziati per il loro acquisto.

In primo piano la mano di un paziente affetto da SLA, sullo sfondo la faccia sfuocataParlando proprio di comunicatori ad alta tecnologia, vista la grande urgenza che riguarda l’assegnazione di questi ausili alle persone affette da SLA che abbiano perso la possibilità di comunicare autonomamente, è stato già individuato un Sottogruppo del Tavolo Tecnico Regionale che in tempi stretti definirà le modalità e i requisiti per averne diritto, elaborando anche il progetto cui è condizionato l’accesso ai fondi specificamente attribuiti dal Ministero della Salute.
Al medesimo sottogruppo è stato affidato anche il compito di stilare un percorso di continuità assistenziale destinato ai malati di SLA, in grado di essere omogeneamente attuato in tutto il territorio regionale.
Dal canto suo, l’Assessorato, al fine di poter predisporre le necessarie procedure per l’acquisizione del fondo destinato ai comunicatori altamente tecnologici, anche in previsione di istituire un Registro Regionale, ha già richiesto ai direttori generali delle varie ASL una ricognizione dei pazienti che possono averne diritto.
Nel tentativo infine di colmare eventuali ritardi e lungaggini burocratiche – denunciate anche recentemente dalla stampa – si autorizzeranno le stesse ASL all’acquisto degli ausili anche prima di poter disporre concretamente dei fondi ministeriali, che per la Campania ammontano a 985.661 euro.

«Oltre a ringraziare i neurologi Maria Rosaria Monsurrò e Gioacchino Tedeschi – dichiara Nadia De Gregorio dell’AISLA di Napoli – per il loro prezioso contributo quotidiano ai pazienti, alla ricerca, all’associazione e alle istituzioni, riteniamo di poter essere oggi soddisfatti della concretezza dimostrata dall’Assessorato Regionale alla Sanità e ci impegneremo a lavorare con tenacia al fianco delle istituzioni per dare il maggior sostegno possibile ai pazienti da noi seguiti».
Una vicenda, quindi, partita certamente con il “piede sbagliato”, che sembra ora avere imboccato la giusta strada. (S.B.)

Per ulteriori informazioni:
– Ufficio Stampa Nazionale AISLA, c/o EmpowerNet
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– AISLA Napoli
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