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Malattie rare: un coinvolgimento senza fine

Il celebre cantautore Gino Paoli«Coinvolgimento continuo, senza fine, delle Istituzioni, delle imprese per i malati rari e per i loro familiari»: è il messaggio lanciato il 28 febbraio all’Auditorium della Conciliazione di Roma dal cantatutore Gino Paoli, nel corso del concerto di apertura delle numerose manifestazioni svoltesi con successo in occasione del 29 febbraio, Prima Giornata Europea per le Malattie Rare, voluta da Eurordis e coordinata per il nostro Paese dalla Federazione Italiana Malattie Rare UNIAMO [se ne legga in questo sito la presentazione nel testo disponibile cliccando qui, N.d.R.].
Un giorno raro per persone molto speciali, è stato il nome scelto per l’iniziativa. E “molto speciali” lo sono davvero le persone affette da patologie rare. Speciali e importanti, così come importante è il sentimento che li lega alle persone a loro vicine, nella quotidianità, nella vita. Persone in grado con il loro amore di rendere “speciale” la vita delle persone a loro collegate.

Ben 1.600 sono stati coloro che hanno partecipato al concerto di Gino Paoli. 1.600 persone coinvolte e sensibilizzate emotivamente, a vari livelli, sulle problematiche delle malattie rare.
Dopo un’introduzione riguardante le motivazioni della giornata del 29 febbraio, con l’emozione di Renza Barbon Galluppi, presidente di UNIAMO, impegnata a raccontare il percorso fatto dalla Federazione dalla sua costituzione ad oggi e le spiegazioni di Sergio Dompé, presidente di Farmindustria, che si è soffermato sul crescente coinvolgimento dell’industria farmaceutica nella sfida per combattere le malattie rare (trecento nuovi farmaci prodotti negli ultimi decenni e altri quattrocento in fase di sperimentazione nel mondo), vi sono stati altri due momenti molto significativi, dapprima con la proiezione di un cartone animato sulle malattie rare prodotto da Bruno Bozzetto, successivamente con quella di un filmato che racconta tre esperienze di vita di bambini e adolescenti con patologie rare.
Il messaggio di speranza nel progresso della ricerca scientifica, così come nell’impegno dell’assistenza socio-sanitaria atta a garantire una migliore qualità della vita per le persone con una malattia rara, ha concluso la parte introduttiva del concerto.
Dal canto suo, Gino Paoli, con grande maestria, ha condotto il pubblico nell’ascolto della sua esperienza di vita parlata e cantata in un’esibizione di alto profilo culturale che ha coinvolto positivamente il pubblico. Due le sue passioni di vita: il mare e le donne, temi ai quali tutto il suo repertorio è dedicato.

Genitori con bimba e cagnolinoDurante la giornata del 29 febbraio, le associazioni, i pazienti e i loro familiari sono stati presenti in moltissime piazze, semplicemente esponendo materiale informativo nei gazebi allestiti per l’occasione, ma anche con vari convegni scientifici [nel nostro sito abbiamo segnalato i principali con il testo disponibile cliccando qui, N.d.R.], spettacoli tradizionali e di piazza, cortei e feste pubbliche. Al centro di tutto l’attenzione sulle malattie rare, come grande problema di sanità pubblica.
Ma la Prima Giornata Europea delle Malattie Rare è stata celebrata con successo anche in tutti gli altri Stati membri di Eurordis, la già citata alleanza non governativa di associazioni di pazienti e di persone attive nel campo delle malattie rare. Costruire una forte comunità paneuropea di associazioni di pazienti e di persone affette da malattie rare ed essere la loro voce a livello europeo, lottando direttamente o indirettamente contro l’impatto di queste malattie sulle loro vite: questi sono gli obiettivi di Eurordis e di tutti gli Stati che aderiscono a tale alleanza, accomunati nello sforzo di riuscire a migliorare la qualità della vita di tutte le persone affette da malattie rare in Europa. (Paola Serena)

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