Una stella contro le distrofie e contro tutte le barriere

Le malattie di riferimento della UILDM (Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare) sono circa centocinquanta patologie neuromuscolari, tra le quali le distrofie muscolari, le amiotrofie spinali, le miopatie, le miotonie, le miastenie e altre ancora.
Le distrofie, in particolare – di cui si conoscono diverse decine di forme – coinvolgono direttamente nel nostro Paese oltre 20.000 pazienti e migliaia di loro familiari, anch’essi pesantemente interessati dai problemi conseguenti a tali situazioni. Si tratta di malattie ereditarie, caratterizzate dalla progressiva degenerazione e dall’indebolimento dei muscoli volontari, un processo lento e continuo, che varia a seconda del tipo di distrofia.
La UILDM è nata quindi nel 1961 con l’obiettivo di promuovere la ricerca scientifica, diffondere l’informazione sulle malattie neuromuscolari, favorire l’abbattimento delle barriere di ogni tipo, agevolare l’accessibilità dei servizi e l’inserimento nel mondo sociale, promuovere la realtà degli ausili e della tecnologia al servizio dell’uomo.

Tutti obiettivi sostenuti anche da Stella, la farfallina di peluche ripiena di caramelle, che fino a domenica 16 marzo, in occasione della Quarta Giornata Nazionale dell’Associazione, verrà distribuita – a fronte di un’offerta – dai volontari della UILDM in oltre cinquecento piazze delle principali città italiane.
Quest’anno la manifestazione è dedicata in particolare a due importanti traguardi da raggiungere: da una parte la crescita e lo sviluppo di NEMO (NEuroMuscular Omnicentre), il Centro Clinico polifunzionale recentemente inaugurato presso l’Ospedale Niguarda di Milano [se ne legga, nel nostro sito, al testo intitolato Un punto di riferimento per le malattie neuromuscolari, disponibile cliccando qui, N.d.R.], esempio di come solidarietà e impegno possano realizzarsi e diventare sostegno concreto oggi e speranza credibile domani.
Dall’altra l’abbattimento delle barriere architettoniche e culturali – che non consentono alle persone con disabilità la partecipazione alla vita sociale – in particolare impedendo a chi soffre di una malattia neuromuscolare di vivere vacanze accessibili e integrate con il resto della comunità.

Molte le iniziative lanciate per l’evento dalle 70 Sezioni Provinciali UILDM che quest’anno hanno aderito alla manifestazione la quale si avvale anche della voce di Gigi Proietti, per gli spot diffusi presso gli organi d’informazione.
Prezioso anche quest’anno, infine, il sostegno della Fondazione Telethon e dell’AVIS (Associazione Volontari Italiani Sangue), partner della UILDM in questo progetto. (C.N.)

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