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La gestione dell’emergenza nelle epilessie

Il famoso narratore ottocentesco Gustave Flaubert, autore di «Madame Bovary», è uno dei tanti personaggi celebri affetti da epilessiaProseguono anche quest’anno i cicli di convegni organizzati dall’Associazione ELO (Epilessia Lombardia ONLUS) – nata nel 1974 come Associazione Lombarda per la Lotta contro l’Epilessia – che si pone tra i propri obiettivi primari la tutela delle persone affette da epilessia e dei loro familiari, promuovendo iniziative volte a favorire la prevenzione della malattia e l’eliminazione dei pregiudizi sociali ad essa connessi.
Tutti questi eventi, come già nel 2007 (ne abbiamo riferito a suo tempo con l’articolo intitolato L’epilessia e i problemi dei pazienti, disponibile cliccando qui), si svolgono all’interno di un progetto finanziato dalla Regione Lombardia, in base alla Legge Regionale 22/93 e anche quest’anno verranno riproposti a cadenza mensile presso ogni Centro Regionale per l’Epilessia di Milano (Fatebenefratelli, Besta, Niguarda Ca’ Granda, San Paolo e San Raffaele).

Si ripartirà dunque lunedì 17 marzo, dall’Azienda Ospedaliera Fatebenefratelli (Sala Maria Bambina, Corso di Porta Nuova, 23, ore 9-13), con l’incontro denominato Epilessie. Le crisi epilettiche, l’emergenza-urgenza e la gestione ospedaliera i cui lavori saranno aperti dal presidente di ELO Alessandro De Vincentiis, potendo poi contare sulla presenza di esperti del settore, quali Antonino Romeo, Monica Lodi, Maurizio Viri, Rosanna Chifari, Rita Chinnici, Clarissa Ghiroldi e Cristina Moglia.
La partecipazione al convegno è gratuita e rivolta a tutti, dagli ausiliari per l’assistenza agli educatori, dagli infermieri agli insegnanti, dagli operatori al personale addetto delle unità mobili di pronto intervento, dagli psicologi ai tecnici dei servizi sociali, dai terapisti ai volontari.

Com’è noto – anche se forse mai abbastanza – vi è una precisa caratteristica sociale negativa conferita all’epilessia dalla cultura, dalle tradizioni e anche da molte legislazioni, uno stigma in cui predominano paura e malintesi che sfociano spesso in una vera e propria discriminazione, con l’emarginazione o peggio ancora l’autoemarginazione delle persone coinvolte in questo problema.
E così fenomeni di disoccupazione e sottoccupazione tra le persone affette da questa malattia neurologica – caratterizzata da fenomeni transitori (le crisi epilettiche), manifestazione di un’esagerata attività di gruppi di cellule del cervello – sono tuttora presenti in ogni parte del mondo e in misura forse più marcata che per ogni altro tipo di malattia.
Le persone affette da epilessia – secondo stime attendibili circa mezzo milione in Italia e circa sei milioni in Europa – e in particolare quelle che possono e riescono a controllare il numero delle crisi, scelgono spesso di non rivelare pubblicamente il loro stato di malessere.
Apparentemente, quindi, essi conducono una vita normale, ma la realtà è molto diversa e la paura di una crisi in un luogo pubblico li attanaglia e li condiziona pesantemente. Nei rapporti interpersonali, negli affetti e sul posto di lavoro, inoltre, incombe sempre la minaccia del licenziamento per atteggiamenti incomprensibili.

Sono quindi quanto mai utili iniziative come quelle promosse dall’Associazione ELO, sia nel senso della formazione che dell’informazione, anche per tentare di arrivare ad un’inversione di tendenza riguardante il finanziamento delle ricerche, dal momento che l’epilessia – pur riconosciuta come malattia sociale sin dal 1965 – non beneficia ad oggi di molti fondi per la ricerca.
Nel caso dell’incontro del 17 marzo, poi, le relazioni presentate e il successivo dibattito conferiranno all’appuntamento un’ulteriore valenza pratica, assai preziosa per quanti si debbano confrontare a diverso titolo con i problemi derivanti dall’epilessia. (S.B.)

Per ulteriori informazioni:
ELO (Epilessia Lombardia ONLUS)
tel. 02 76000850,
info@epilessialombardia.org.