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Torna, ad intervalli regolari, il dibattito sulla felicità

Immagine di Luca Nizzoli, tratta dalla mostra «Un passo dopo l'altro» (per gentile concessione di AGPD)Ophelia ha due anni, vive a Londra e i suoi genitori sono due noti medici molto benestanti. Ophelia, che ha due sorelle più grandi, è affetta dalla sindrome di Down e i suoi genitori sostengono l’utilità di sottoporla ad un intervento di chirurgia estetica (ma quando avrà 18 anni e se lo vorrà), per correggere le caratteristiche dei suoi lineamenti, tipiche di questa patologia.
Il dibattito che ne è scaturito non è affatto nuovo; si può anzi dire che ciclicamente notizie come questa vengano riprese dagli organi d’informazione, salvo poi tornare per lungo tempo nell’oblio.

«Non è giusto – ha dichiarato la madre di Ophelia – che mia figlia, e altri nella sua stessa condizione, vengano giudicati dalle loro apparenze e magari scartati per un lavoro che invece possono benissimo svolgere; è una questione di autostima: se c’è qualcosa del tuo corpo di cui non sei felice, perché non correggerlo? E io voglio solo che Ophelia sia felice».
«Viviamo in una società che giudica le persone dalle loro apparenze – rincara la dose Kim, madre di Georgia, un’altra bimba inglese con sindrome di Down, sottoposta a suo tempo all’intervento di chirurgia estetica, quando aveva cinque anni – e queste sono cose che non cambiano nel giro di una notte. Così è Georgia a doversi adattare alla società, piuttosto che il contrario: chi ci critica spesso parla senza avere dei figli Down. Io non sto cercando di nascondere la sua condizione, ma di aiutarla ad avere una vita normale: so come sono i ragazzini, ad esempio, e non voglio che venga presa in giro a scuola».

«Il solo pensiero di permettere che aprano la faccia a tuo figlio – dichiara sul versante opposto Rosa, altra madre di una bimba con sindrome di Down – per cercare di renderlo più accettabile da parte della società, è terribile. Forse questi genitori stanno faticando ad accettare lo choc, perché di choc si tratta, di scoprire che tuo figlio non sarà come ti aspettavi».
Un’opinione, quest’ultima, del tutto condivisa dall’Associazione Britannica per la Sindrome di Down che anzi si spinge oltre, evidenziando come «il dolore e il disagio patito da una bambina di due anni, che non ha ancora coscienza della propria condizione, possa addirittura configurarsi come una violenza».

Immagine di Luca Nizzoli, tratta dalla mostra «Un passo dopo l'altro» (per gentile concessione di AGPD)Per quanto ci riguarda, innanzitutto cediamo ben volentieri la parola al nostro opinionista Giorgio Genta, della Federazione Italiana ABC (Associazione Bambini Cerebrolesi), il quale afferma: «L’idea espressa da questi genitori sull’utilità di sottoporre Ophelia ad un intervento di chirurgia estetica, per facilitarle una migliore accettazione sociale e lavorativa, ha suscitato in Inghilterra reazioni controverse, ma per lo più negative. In Italia sia l’AIPD (Associazione Italiana Persone Down), sia la SICPRE (Società Italiana di Chirurgia Plastica Ricostruttiva ed Estetica) hanno espresso pareri  fortemente contrari [si possono leggere nel portale SuperAbile cliccando qui, N.d.R.]. La giovanissima età di Ophelia (circa due anni) posticipa nel tempo la decisione, ma resta dubbia la validità delle motivazioni addotte dai genitori. Fedeli al nostro profondo convincimento di non criticare mai le scelte delle “famiglie con disabilità” (eccezion fatta per il caso di  Ashley “bambina per sempre”, come abbiamo scritto su queste stesse colonne), rileviamo tuttavia alcuni argomenti che sconsiglierebbero un intervento del genere: 1) si muterebbe l’aspetto, non la sostanza dell’handicap; 2) si creerebbe una frattura tra il mondo di Ophelia sino a 18 anni e quello successivo. Chi l’ha accettata per com’era (speriamo moltissimi), non la troverebbe “rinnegata” da un simile intervento?; 3) sarebbe davvero libera, Ophelia, di scegliere a 18 anni, se ha in pratica sempre vissuto con la visione di un intervento “magico”? Per fortuna gli interessati hanno un lungo tempo per meditare…».

A questo punto – riprendendo l’accenno iniziale dedicato alla periodicità con cui si ripresentano tali questioni – torna alla mente un servizio curato da chi scrive, nel 1999, per «DM», giornale nazionale della UILDM (Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare), che prendeva le mosse proprio da Georgia – citata anche in questa occasione – e che allora intitolammo semplicemente Dibattito sulla felicità.
Grazie dunque alla gentile concessione della testata in oggetto, riteniamo utile riproporre integralmente proprio quel servizio, che si componeva di un’ampia introduzione, seguita dalle opinioni di tre esponenti di associazioni del settore (alcuni dei quali tuttora impegnati nello stesso ruolo), insieme alla voce di una giovane donna con sindrome di Down, della quale riporteremo qui solo il nome.
In tal modo possiamo lasciare pienamente ai nostri lettori il giudizio su come, dopo quasi dieci anni, sia cambiata o meno l’opinione su tali temi, insieme alla visione più generale della società. (Stefano Borgato)

Dibattito sulla felicità
(da «DM», periodico nazionale della UILDM – Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare, n. 133, febbraio 1999)

Georgia è una bambina inglese che nell’autunno scorso è balzata alle cronache di numerosi organi di informazione, riproponendo un problema già sollevato altre volte in passato: gli interventi di chirurgia estetica facciale e di riduzione della lingua, su una persona con sindrome di Down, per renderne “migliore l’aspetto”.
Sull’intervento praticato a Georgia e su tale questione più in generale, vi è stata subito una decisa presa di posizione dell’ANFFAS (Associazione Nazionale Famiglie di Persone con Disabilità Intellettiva e/o Relazionale), che si è espressa «a favore della libertà di scelta delle persone Down e dei familiari che le rappresentano su tutte le terapie che la scienza medica mette a disposizione, per migliorare la funzionalità del corpo, comprese quelle che hanno risultati sull’aspetto estetico».
Sempre secondo l’ANFFAS, però, «il genitore che decide per il figlio deve tenere conto anche del dolore che ogni intervento comporta. Ed è sperabile che tale scelta non sia presa per nascondere e negare la disabilità della sindrome di Down, che è fondamentalmente mentale, e non può certo essere corretta dal chirurgo: l’handicap che ne deriva può e dev’essere ridotto dall’accettazione del disabile da parte della famiglia e della società, dall’integrazione scolastica e lavorativa».

In realtà, notizie come quella dell’intervento praticato a Georgia meritano di riflettere a lungo, sottintendendo quasi un vero e proprio “dibattito sulla felicità”, che è il titolo da noi scelto per questo servizio, in riferimento ad un’azzeccata espressione usata da Anna Contardi, nel proprio intervento.
In primo luogo, comunque, ci è sembrato logico parlare con Maurizia, una persona affetta proprio da sindrome di Down, per chiederle direttamente che cosa ne pensasse.
A seguire, gli interventi di Anna Contardi, coordinatrice dell’AIPD (Associazione Italiana Persone Down) [ruolo ricoperto tuttora, N.d.R.], di Roberto Morali, dell’AGPD (Associazione Genitori e Persone con Sindrome di Down) [ruolo ricoperto tuttora, N.d.R.] e di Ileana Argentin, nostra collaboratrice e presidente della UILDM di Roma [oggi consigliera delegata per l’Handicap del Comune di Roma, N.d.R.].
(S.B.)

Al telefono con Maurizia
«Questi interventi sono una cosa brutta», ha esordito Maurizia, parlandoci della chirurgia estetica sulle persone Down, «anche se tu levi la parte esteriore, non puoi togliere tutto ciò che la persona ha vissuto, la sua disabilità e i problemi che ne sono derivati. Forse puoi fare una persona più bella, ma io, ad esempio, sto bene come sono e non ho alcuna frenesia di cambiarmi».
Le immagini usate da Maurizia sono particolarmente efficaci: «è quasi come una doppia identità, una maschera che copre soltanto, ma non leva: anzi, forse, amplifica ancor di più il problema. Tu allo specchio vedi un’altra persona, ma dietro allo specchio ci sono i problemi che restano; e così anche quella faccia che ti eri conquistato con fatica, la tua faccia, perdi anche quella. Restano solo i problemi».
Di un fatto Maurizia è certa: «Un errore è stato senz’altro quello di non dirlo alla persona, per capire che cosa volesse. Non ha deciso lei, hanno deciso gli altri, la famiglia. Penso che lei probabilmente non lo avrebbe voluto».

Ma come mai ogni tanto, quasi a scadenza fissa, si torna a parlare di questi interventi? «Secondo me – ci ha detto ancora Maurizia – escono fuori ogni tanto per puntualizzare un problema che riguarda più la famiglia e i familiari che non le stesse persone Down. Queste ultime, infatti, escono dal centro dell’attenzione, quando si parla di tali questioni, anche perché in genere non hanno mai voce in capitolo e non possono certo mettersi a “combattere” con la loro famiglia».

Anche per Maurizia, che ha 34 anni e che lavora come animatrice in un istituto per anziani, la famiglia è stata molto importante, sia adesso che ai tempi della scuola, dove i problemi sono stati grandi, soprattutto per far comprendere a tutti le proprie capacità. Oggi però Maurizia è fiera di se stessa e anche di chi, con la sindrome di Down, fa sport, appare in televisione o nei film. Questo naturalmente a patto che chi viene invitato in TV venga anche fatto parlare e non debba fare solo “da tappezzeria”.
In conclusione, abbiamo chiesto a Maurizia se le facesse un effetto strano sentire qualcuno chiederle al telefono un’opinione su questi interventi di chirurgia estetica. «No, per me è naturale, molto naturale. Sono piuttosto queste notizie che possono far male, perché fanno tornare in mente il passato e chi ha dovuto superare tanti problemi, si trova di fronte tanti brutti ricordi!».

Perché cambiarla?
di Anna Contardi
(Coordinatrice dell’AIPD – Associazione Italiana Persone Down)

Italo si è affacciato stamattina alla porta della mia stanza chiedendomi se volevo un caffè… Ieri sera, uscendo dall’ufficio, ho incontrato Sara che ha risposto con un sorriso al mio «ciao, ci vediamo»… Luigi ha trovato a scuola un nuovo amico con cui scambiare le figurine dei calciatori e insieme passano ore a confrontarle… Il papà di Claudia porta la sua foto nel portafoglio insieme alla poesia che lei gli ha scritto per il suo compleanno e la mostra orgoglioso ai suoi colleghi di lavoro…
Italo, Sara, Luigi e Claudia sono bambini e ragazzi con la sindrome di Down. Ogni volta che guardo loro o uno degli altri che frequentano l’Associazione Italiana Persone Down, mi domando quanti di coloro che prendono così facilmente la parola sul dibattito sulla chirurgia plastica conoscano persone con la sindrome di Down. Ogni due o tre anni, infatti, sulla scia di qualche iniziativa individuale di medici o familiari, il dibattito si riapre.
Il tema è sempre quello: «se modificando l’aspetto di una persona Down possiamo migliorarne l’accettazione da parte degli altri, ne faremo una persona più felice, e allora perché non farlo?».
Vorrei prendere uno per uno i concetti interni a tale affermazione e riflettere su di essi un po’ più a fondo di quanto non facciano spesso i mass-media.

«Modificare l’aspetto»
Chiaramente non prendo nemmeno in considerazione quei pochi casi in cui la chirurgia plastica risponde a bisogni di tipo funzionale e mi fermo solo al suo utilizzo in chiave estetica.
Gli interventi di chirurgia plastica sui Down vengono effettuati su bambini, spesso piccoli, che non possono quindi esprimere il loro parere su tale modificazione. Sarebbe assai diverso parlare di chirurgia estetica nel caso di adulti che vogliano consapevolmente modificare qualcosa che non piace loro.
Nel caso di cui stiamo invece parlando, per tener conto di un ipotetico gradimento degli altri, non teniamo affatto conto del gradimento dei diretti interessati. Mi ricordo di un disegno di una bambina Down che alle elementari aveva fatto un proprio ritratto con delle grandi orecchie – le aveva infatti a sventola – e mi domando: «come si sarebbe riconosciuta allo specchio se qualcuno avesse deciso per lei di modificarle?».

«Migliorare l’accettazione»
Essere accettati perché non si sembra Down significa in pratica essere accettati per quello che non si è, invece che per quello che si è. Mi sembra che questo possa mettere tali persone in una situazione assai difficile. E quando gli altri si accorgeranno comunque delle loro difficoltà? Difficoltà che esistono e che vanno comprese, così come vanno valorizzate le capacità.
Non è vero che siccome sono già stati accettati, il problema non esiste più: l’accettazione, lo star bene con gli altri è una condizione che si rinnova ogni giorno. O pensiamo che debbano fingere per tutta la vita?
Io credo che sia necessario piuttosto aiutare le persone Down ad esprimere il meglio di loro stessi, ad esprimere la loro identità e non la loro omogeneità a chissà quali modelli di normalità. In base alla mia esperienza ritengo inoltre che per molte persone Down la presenza di alcune caratteristiche, anche somatiche, del proprio handicap possa essere un aiuto nel comprendere la propria condizione e nell’accettare se stessi con limiti e capacità.

«Una persona più felice»
Credo che un dibattito sulla felicità potrebbe prendere e meriterebbe molto più spazio, ma vorrei fare qui solo una breve considerazione. Non penso che la mancanza di ostacoli e di frustrazioni, o la mancanza di consapevolezza della propria condizione equivalga ad essere felici. Vedo invece la felicità come il frutto della mediazione tra ciò che ci piace e ciò che non ci piace, in noi e negli altri.
Conosco molte persone Down felici perché hanno degli amici, o perché hanno imparato a prendere l’autobus o a fare il letto, o hanno conquistato un lavoro, ma che al tempo stesso si arrabbiano o piangono quando qualcosa non va e che così diventano grandi.
Vorrei concludere ricordando uno slogan del passato: nel 1981, Anno Internazionale dell’Handicappato, per far conoscere questa realtà girava un opuscolo e sulla copertina di esso una scritta: Tutti uguali, tutti diversi; perché rinunciarci proprio ora?

Persone a 360 gradi
di Roberto Morali
(Rappresentante dell’AGPD
Associazione Genitori e Persone con Sindrome di Down)

Gli episodi di interventi di chirurgia estetica ogni volta sollevano domande sull’opportunità o meno di effettuarli, su chi e in quali casi sia opportuno intervenire, oppure se il caso in discussione sia da ricondursi nell’ambito degli interventi condivisibili o meno.
L’Associazione Genitori e Persone con sindrome di Down è sorta nel 1977 con il preciso obiettivo di adoperarsi per far crescere al meglio i bambini con sindrome di Down. Il nostro scopo principale è quello di aiutare le famiglie affinché accettino il proprio figlio con i suoi limiti e le sue potenzialità e perché vengano curati sotto tutti i punti di vista, al fine di valorizzare la persona e renderla integrata a qualsiasi livello (famiglia, scuola ecc.).
I risultati sono stati più che positivi sia rispetto allo sviluppo, sia a livello di autonomie e soprattutto rispetto alle loro capacità di relazione e di integrazione con le altre persone.
Il dato che qui vogliamo sottolineare è che questi risultati sono stati raggiunti senza alcun bisogno di intervenire chirurgicamente sul loro aspetto, anzi abbiamo accettato e fatto accettare i loro sorrisi, i loro occhi a mandorla e la loro andatura particolare.

Da questa prospettiva vogliamo esprimere il nostro parere su questo argomento. In via di principio riteniamo che ogni caso sia a sé stante: la decisione di una famiglia favorevole o meno ad un intervento di chirurgia estetica su un soggetto con sindrome di Down può dipendere da infiniti fattori (sociali, familiari, territoriali), che influenzeranno la scelta finale, e pertanto risulta molto difficile, se non impossibile, esprimere un giudizio.
Al di là del singolo caso, non riteniamo opportuno, in linea di principio, che si debba intervenire con la chirurgia sul bambino Down, se non per la rimozione di quegli ostacoli fisici che sono di impedimento al linguaggio, all’alimentazione, alla respirazione ecc. Un intervento mirato solo alla rimozione dei tratti somatici proprio della sindrome di Down secondo noi non è idoneo di per sé ad eliminare quegli ostacoli che impediscono un’integrazione della persona.
Crediamo che chi vede l’intervento come risoluzione definitiva dei propri problemi in realtà cerchi un beneficio psicologico solo per se stesso: il vedere il proprio figlio “un po’ meno diverso” può semplificare il cammino di accettazione, ma per la persona Down rimane comunque e indubbiamente un palliativo momentaneo.

La sindrome di Down (detta anche Trisomia 21) è un’alterazione del corredo cromosomico e l’asportazione parziale dei tratti somatici caratteristici non elimina in alcun modo tutte le conseguenze derivanti da ciò che interessa anche lo sviluppo intellettivo e psicomotorio. Dubitiamo fortemente che il bambino Down possa vedere e apprezzare il cambiamento dei propri tratti somatici e pertanto riteniamo che siano solamente i genitori a “beneficiare” della chirurgia estetica.
Ma a quale prezzo? Si farebbe bene a considerare il trauma fisico e psicologico che il bambino deve affrontare in occasione di questi interventi: il dover permanere nella struttura ospedaliera per più giorni costituisce un allontanamento, se pur momentaneo, dal contesto familiare e di certo non è un’esperienza priva di conseguenze negative; il trauma derivante dall’intervento che si traduce in una sofferenza fisica del soggetto operato sicuramente non viene vissuto positivamente dal bambino.

Tutti noi, in definitiva, dobbiamo considerarli “persone” a 360 gradi con i loro limiti e le loro potenzialità e in quest’ottica ci dobbiamo preparare a vivere serenamente e positivamente un percorso di inserimento e di accettazione, al pari di ogni altra persona.

Il valore della diversità
di Ileana Argentin (Presidente della UILDM di Roma*)

Dopo aver letto l’articolo del 18 novembre su Georgia, la bimba Down londinese, non posso evitare di rivolgermi all’opinione pubblica per sottolineare l’indecenza di un comportamento atto a modificare la “diversità”.
Desidero infatti pronunciarmi in merito non al comportamento dei genitori di Georgia, ma all’assurdo atteggiamento culturale di questi, che hanno permesso alla maggioranza degli uomini di dare delle regole estetiche alla propria figlia.

Essere diverso credo sia un patrimonio personale di ognuno di noi: chi è alto, chi è basso, chi biondo, chi bruno, chi disabile, chi normodotato…
Io Ileana Argentin, presidente della UILDM di Roma, consigliere comunale della mia città, sono una persona con un deficit altamente invalidante e pur essendo molto attenta all’estetica, amo di me ogni inestetismo.

Il problema è di chi non ha “piacere” di guardarmi, non certo il mio. La facilità di inserimento non è conseguente all’aspetto fisico, ma alla capacità di accettarsi per quello che si è, e nel momento in cui si è sereni con se stessi, non saranno certo quattro ruote o due occhi a mandorla a mettere paura agli altri e a rendere la vita meno bella. Mi dispiace, cari genitori londinesi, ma forse le operazioni su vostra figlia sono servite più a voi che a lei.

*Oggi, come già detto, consigliera delegata all’Handicap del Comune di Roma.