Sostenere le persone con autismo, sostenerne i familiari

Nevio Alzetta, Pietro Colussi, Pio De Angelis, Luca Ciriani e Antonio Pedicini: questi i consiglieri della III Commissione Regionale del Friuli Venezia Giulia per la Tutela della Salute e per i Servizi Sociali presenti all’assemblea pubblica organizzata a Pordenone dalla Fondazione Bambini e Autismo – in collaborazione con l’Associazione di Familiari e Amici della Fondazione stessa – sul tema Autismo. Un patto per la legislatura, da noi presentata nei giorni scorsi.

Scopo dell’incontro era quello di creare un’occasione di confronto tra professionisti, familiari di persone autistiche ed esponenti istituzionali, obiettivo che è apparso pienamente centrato.
Tre le principali proposte per la prossima legislatura emerse dai partecipanti all’assemblea, sulle quali i consiglieri sono stati invitati ad impegnarsi: indire un tavolo sull’autismo formato da esperti del servizio pubblico, del privato convenzionato e della Direzione Regionale della Salute; creare delle linee guida per l’autismo alla stregua di quelle presenti in altre Regioni, come l’Emilia Romagna e procedere con una riorganizzazione dei servizi che porti ad una collaborazione ancor più forte tra pubblico e privato, in un’ottica di omogeneizzazione di trattamento alle persone autistiche nell’intero territorio regionale; infine, per quanto riguarda specificatamente la Fondazione Bambini e Autismo, giungere ad un accreditamento provvisorio o comunque a un riconoscimento che garantisca nel tempo una stabile copertura finanziaria dei servizi.

Solidali le reazioni dei consiglieri presenti i quali hanno innanzitutto convenuto sul fatto che alla Fondazione – sulla quale c’è già un chiaro riferimento nella Programmazione Socio-Sanitaria Regionale 2006-2008 – debba essere assicurata una forma di finanziamento stabile che permetta di dare serenità a operatori e familiari e di progettare nel lungo periodo, almeno in attesa di un accreditamento per il quale non si prevedono tempi brevi.
Dal canto suo, Nevio Alzetta, attuale presidente della III Commissione Regionale per la Tutela della Salute e dei Servizi Sociali, dopo avere sottolineato la necessità che la Fondazione, pur rimanendo un ente privato, «si incardini nel Sistema Sanitario Regionale in un rapporto strutturato», potenziando la sinergia tra i vari servizi del territorio, si è riferito poi alle questioni dell’autismo nell’età adulta e del cosiddetto “dopo di noi”, rispetto alle quali ha voluto ricordare l’attenzione della Regione.
Il consigliere Antonio Pedicini ha sottolineato poi come le tre richieste dell’assemblea fossero «ragionevoli e senz’altro degne di risposte concrete», mentre Pio De Angelis ha evidenziato l’importanza di creare delle linee guida – ormai imprescindibili in ambito scientifico – senza tuttavia dar vita ad «orpelli burocratici che, collidendo con un’ottica terapeutica necessariamente dinamica e in progress, rischino di far perdere in elasticità».
Ancora De Angelis ha richiamato l’attenzione sull’utilità dell’aggiornamento dei pediatri, da attuare anche attraverso una specifica convenzione con la Fondazione per la formazione, mentre Luca Ciriani ha espresso la propria disponibilità e la consapevolezza che le richieste emerse dall’incontro di Pordenone richiederanno percorsi non facili né rapidi, in particolare per quanto riguarda l’accreditamento.
Pietro Colussi, infine, ha ringraziato la Fondazione per ciò che in questi anni ha fatto a favore di una patologia difficile come l’autismo e per l’intelligenza delle attuali richieste «che non rivelano un’attenzione “pro domo propria”, ma una visione più ampia e un’ottica di tipo regionale, richieste con le quali chiunque governerà non dovrebbe avere problemi a confrontarsi».

Successivamente – dopo che Carlo Hanau, rappresentante dell’ANGSA Nazionale (Associazione Nazionale Genitori Soggetti Autistici), ha ricordato come sia stato recentemente prodotto il documento finale del Tavolo Nazionale di Lavoro sull’Autismo (sul quale gli interessati possono leggere un nostro approfondimento, disponibile cliccando qui), hanno chiuso i lavori Cinzia Raffin, presidente della Fondazione Bambini e Autismo, dichiarando di «sentirsi sollevata nell’aver sentito un impegno fattivo e trasversale sul problema dell’autismo», e Anna Facondo, presidente dell’Associazione di Familiari e Amici della Fondazione, che ha suggerito la creazione di un Osservatorio Regionale per l’Autismo, ricordando, insieme agli altri genitori presenti, la difficile condizione delle famiglie che vivono il problema.
«Perché una persona autistica – queste le sue parole – crea facilmente un “sistema patologico”, essendo spesso gli stessi familiari, genitori e fratelli a diventare portatori di disagi e patologie e quindi, in ultima istanza, a loro volta utenti di altri servizi, cosa tra l’altro certamente non “economica”: da qui la necessità di servizi come quelli della Fondazione che oltre a sostenere le persone con autismo, ne sostengono anche i familiari». (S.B.)