La crescente consapevolezza che le persone con disabilità grave e gravissima debbano essere messe in grado di vivere con pari opportunità e dignità degli altri cittadini, favorendone l’integrazione sociale a tutti gli effetti, ha comportato in questi anni un notevole ripensamento e una seria crescita dei servizi alla persona.
“Vita Indipendente” è una filosofia e un movimento europeo di persone con disabilità grave che opera per una vita di pari opportunità e autodeterminazione, proponendo, per raggiungere tale scopo, l’assistenza personale autogestita, vale a dire una modalità di servizio fortemente richiesta e avviata in diversi Paesi, particolarmente nel Nord Europa ed ora anche in alcune Regioni italiane.
Si tratta di una modalità nuova e innovativa che si differenzia notevolmente dalle forme assistenziali tradizionali ed è una concreta alternativa al ricovero in qualunque tipo di struttura residenziale.
Essa nasce dalla richiesta della stessa persona con disabilità, che desidera gestire in prima persona la propria assistenza, attraverso un determinato numero di ore settimanali o mensili, stabilito sulla base della valutazione dei bisogni e delle progettualità di vita. Il progetto di vita viene valutato assieme all’équipe multidisciplinare presente nell’Ambito Socio-Assistenziale e in base ad esso si concorda un prezzo medio orario di assistenza da erogare.
Dal canto suo, la persona con disabilità sceglie e quindi assume direttamente o in forma consociata – con regolari contratti di lavoro – il o i propri assistenti, concordando direttamente con essi le mansioni, gli orari e la retribuzione e giustificando a norma di legge la spesa che dev’essere finalizzata esclusivamente a questo titolo.
In taluni casi, con disabilità molto importanti, per l’aiuto burocratico sono consigliate le Agenzie per la Vita Indipendente (1) di cui si auspica la nascita in tutta Italia, perlomeno nella misura di una per regione.
L’assistenza personale autogestita permette di vivere a casa propria senza gravare sulla famiglia e di organizzare la propria vita come fanno le persone senza disabilità. Sgrava la famiglia stessa dai pressanti oneri assistenziali ai quali essa è stata per forza di cose assoggettata finora. Rappresenta inoltre non una spesa, ma un vero e proprio investimento per la Pubblica Istituzione, in quanto:
– permette alle persone con disabilità di lavorare e alle loro famiglie di mantenere o riprendere attività lavorative;
– ottimizza, a parità di ore erogate, i tempi, i costi e le modalità del servizio, con grande soddisfazione del richiedente;
– migliora la qualità della vita, con conseguenze positive anche in altri ambiti di spese sociali;
– apre enormi possibilità per le persone con disabilità grave e gravissima, permettendo loro di svolgere le azioni abituali, straordinarie o anche impensabili o “impossibili”, ma che sicuramente farebbero se potessero;
– rappresenta un salto di qualità che vede la persona con disabilità non più come “oggetto di cura” od “oggetto dei servizi”, ma come soggetto protagonista della propria vita;
– elimina l’adattamento della persona al servizio, sostituendovi la personalizzazione del servizio organizzato dalla persona stessa.
Nel maggio del 1998 il Parlamento Italiano ha approvato la Legge 162/98 che integra l’articolo 39, comma 2 della Legge quadro sull’handicap 104/92, con le lettere l-bis e l-ter, entrambe riguardanti le misure di sostegno in favore di persone con handicap grave.
La lettera l-ter recita: «[le Regioni possono provvedere] a disciplinare, allo scopo di garantire il diritto ad una vita indipendente alle persone con disabilità permanente e grave limitazione dell’autonomia personale, […] le modalità di realizzazione di programmi di aiuto alla persona gestiti in forma indiretta», prevedendo quindi una forma di assistenza gestita direttamente dalla persona con disabilità.
In alcune Regioni italiane questi progetti sono iniziati: a partire dal 1999, infatti, alcuni Ambiti hanno attivato progetti individuali di assistenza con pagamenti indiretti. Da allora i progetti di Vita Indipendente sono significativamente aumentati in tutta Italia, segnalando la validità di questo nuovo approccio all’assistenza.
Purtroppo, nonostante la richiesta sia in continuo aumento in tutto il Paese, essa rimane spesso inevasa per volontà politica, cavilli burocratici o discrezionalità amministrativa, privando così molte persone con disabilità di tale diritto e costringendole di fatto a restare “agli arresti domiciliari” o segregate in strutture istituzionalizzanti.
Come Associazioni noi auspichiamo una sempre maggiore qualità e un potenziamento dei servizi di assistenza alla persona e sollecitiamo l’interessamento affinché il nostro Paese continui a sostenere, mediante ulteriori finanziamenti mirati, questa specifica modalità di servizio.
Gentili Amiche e Amici della FAIP [Federazione Associazioni Italiane Para-Teraplegici, N.d.R.], Onorevole Ministro Turco, Rappresentanti Istituzionali e di importanti enti pubblici e privati [tutti interlocutori presenti a Roma il 4 aprile 2008, in occasione dell’incontro in cui è stato presentato questo intervento, N.d.R.], l’organismo che qui rappresento fa parte del Movimento Italiano per la Vita Indipendente, un gruppo formato da persone piene di entusiasmo, consapevoli e disponibili a darsi da fare.
Si tratta di un movimento culturalmente nuovo, unitario, libero da condizionamenti di partito e plurale, che ha maturato esperienza, consapevolezza, capacità di iniziativa e di interlocuzione con le istituzioni.
Sapendo che ora esso è chiamato ad assumersi nuove e maggiori responsabilità, dal 4 al 6 ottobre 2007 ha riunito a Roma delegazioni provenienti da tutta Italia e ha gettato le fondamenta del Coordinamento Nazionale Italiano per la Vita Indipendente, sensibile alla filosofia del Movimento Internazionale per la Vita Indipendente e a quella di ENIL (European Network on Independent Living – Rete Europea per la Vita Indipendente); è pertanto un onore, per noi, poter essere il vostro riferimento nazionale sulla filosofia della Vita Indipendente.
Il primo obiettivo che il Movimento Italiano per la Vita Indipendente si è posto è una grande battaglia di civiltà, semplice e allo stesso tempo di difficile realizzazione, ma non più rinviabile: estendere cioè, su tutto il territorio nazionale, il diritto realmente esigibile all’assistenza personalizzata per tutte le persone con disabilità grave.
L’assistenza a gestione indiretta (autogestita) – lo ribadiamo – dev’essere riconosciuta a tutte le persone che intendono organizzare la propria assistenza senza delegare tale compito a terzi.
A voi chiediamo di aiutarci in questa battaglia, inserendo nei vostri scopi futuri e fra le priorità delle prossime legislature nazionali e regionali la promozione e la difesa del diritto alla Vita Indipendente per le persone con disabilità, diritto che non può rimanere solo una possibilità, come è oggi, ma che deve diventare realmente esigibile, un obbligo degli Enti Locali, un diritto soggettivo perfetto, di cittadinanza, garantito a norma di legge, come indica la Convenzione ONU sui Diritti delle Persone con Disabilità (2).
*Intervento presentato il 4 aprile 2008 a Roma, in occasione del convegno intitolato La consapevolezza dei diritti e delle opportunità, svoltosi nell’ambito della Giornata Nazionale della Persona con Lesione al Midollo Spinale, indetta dalla FAIP (Federazione Associazioni Italiane Para-Tetraplegici). Tale evento è stato presentato da questo sito con il testo disponibile cliccando qui.
**Rappresentante legale dell’Associazione IDEA ONLUS – Agenzia per la Vita Indipendente; vicepresidente dell’Associazione Tetra-Paraplegici Friuli Venezia Giulia; coordinatore pro tempore del Coordinamento Nazionale per la Vita Indipendente.
(1) Le Agenzie per la Vita Indipendente solitamente in Italia sono associazioni ONLUS o cooperative Sociali, che devono essere dirette soltanto da persone con disabilità e che erogano servizi essenziali per la Vita Indipendente: consigli pratici e legali, sostegni per trovare finanziamenti e assistenti personali, servizi per la mobilità e altro ancora.
Raccogliere e rendere disponibili preziose esperienze è una delle principali attività di tali agenzie. Grazie all’esperienza di persone con disabilità che sono riuscite a superare taluni ostacoli, infatti, altri possono sentirsi incoraggiati a fare altrettanto, magari ricevendo anche dei buoni suggerimenti per sprecare meno energie. Quelli che danno queste informazioni e questi supporti vengono chiamati “consiglieri alla pari”.
(2) All’articolo 19 (Vita indipendente ed inclusione nella comunità), la Convenzione ONU sui Diritti delle Persone con Disabilità – adottata dall’Assemblea Generale dell’ONU il 13 dicembre 2006 e sottoscritta dall’Italia il 30 marzo 2007 – recita:
«Gli Stati Parte di questa Convenzione riconoscono l’eguale diritto di tutte le persone con disabilità a vivere nella comunità, con la stessa libertà di scelta delle altre persone, e prenderanno misure efficaci e appropriate al fine di facilitare il pieno godimento da parte delle persone con disabilità di tale diritto e della piena inclusione e partecipazione all’interno della comunità, anche assicurando che: […] (b) le persone con disabilità abbiano accesso ad una serie di servizi di sostegno domiciliare, residenziale o di comunità, compresa l’assistenza personale necessaria per permettere loro di vivere all’interno della comunità e di inserirvisi e impedire che esse siano isolate o vittime di segregazione».
