Si terrà sabato 19 aprile a Torino (Sala Marconi del Jolly Hotel Ambasciatori, Corso Vittorio Emanuele II, 104) il XII Convegno della Federazione fra le Associazioni Italiane per l’aiuto ai soggetti con sindrome di Prader Willi e loro famiglie (APW), una giornata tutta dedicata a questa rara e complessa patologia di origine genetica, caratterizzata da alterazioni del comportamento e da disturbi di vario tipo, tra cui la più caratteristica è l’iperfagia, ovvero la spinta ad alimentarsi in modo del tutto incontrollato.
Curata dall’Associazione Piemontese che si occupa della sindrome di Prader Willi, in collaborazione con l’Azienda Ospedaliera OIRM (Ospedale Infantile Regina Margherita)-Sant’Anna di Torino, la giornata sarà divisa in quattro distinte sessioni, la prima delle quali – dedicata per lo più ad aspetti sanitari – potrà avvalersi anche della partecipazione di Domenica Taruscio, responsabile del Centro Nazionale Malattie Rare dell’Istituto Superiore di Sanità (ISS).
In seguito le altre sessioni riguarderanno rispettivamente i problemi psicologici e quelli delle famiglie, gli aggiornamenti più strettamente medico-scientifici e le iniziative attivate in Piemonte, rispetto alla Prader Willi, con un’interessante appendice relativa alla situazione di questi pazienti in Europa, a cura di Christel Nourissier, segretario generale di Eurordis (European Organization for Rare Diseases), la Federazione Europea sulle Malattie Rare. (S.B.)
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