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I soli esperti della propria vita

Donna in carrozzina apre una portaLa nostra associazione, attiva in Lombardia dal 2000, opera perché venga esteso su tutto il territorio regionale e nazionale il diritto di ogni persona con gravi disabilità ad avere i finanziamenti sufficienti ad assicurarsi l’assistenza personale autogestita per il raggiungimento di una vita indipendente e autodeterminata.
Siamo quindi con la presente – memori e coscienti dei trascorsi tentativi di collaborazione tra il nostro Comitato e l’Amministrazione Regionale – a tentare di inquadrare la situazione attuale riguardo al tema in questione e a proporre possibili miglioramenti.

Com’è ormai noto, con i termini Vita Indipendente si intende la possibilità per una persona adulta con disabilità grave di vivere come chiunque: poter prendere decisioni riguardanti la propria vita e svolgere attività di propria scelta, affrontando le stesse difficoltà e andando incontro alle medesime possibilità di successo o di fallimento di qualunque cittadino.
La Legge 162/98 attribuisce ai Comuni l’onere di garantire la Vita Indipendente in questo modo intesa, permettendo così, a chi ne può godere, di non essere strappato dal proprio ambiente e di starci da persona libera. Di questo ha bisogno ogni persona intellettualmente e psicologicamente autonoma.
Purtroppo, ancora oggi, per le persone con disabilità si preferisce ricorrere alle comunità, agli istituti, ai centri diurni, anche quando non è necessario oppure si preferisce lasciare che siano altri (gli esperti, i tecnici, i familiari, i volontari) ad occuparsene, anche quando non è necessario.
Le persone con disabilità sono – e devono essere considerate – le sole esperte della propria vita e non hanno bisogno di progetti confezionati su di loro, sanno riconoscere i loro problemi e le loro soluzioni.
Sappiamo anche che l’assistenza non deve ricadere sulle spalle di genitori o familiari. Bisogna che questi ultimi abbiano la loro vita, che non debbano essere “precettati” ad assistere i loro cari per sempre.
Ma occorre che lo Stato e le Regioni si facciano carico dell’assistenza, e dell’assistenza personale autogestita in particolare, perché è l’unico modo per garantire alle persone con gravi disabilità i diritti di cui godono i cittadini liberi.

Diritti. Troviamo sempre chi cerca di farci vergognare di usare questa parola: ci dicono che siamo degli “illusi”, che di soldi ce ne sono pochi e di bisogni tanti; che la società ha già fatto molti progressi nel sociale; che dobbiamo gratitudine a chi si prende cura di noi.
Da parte nostra sappiamo che i progressi che la società ha compiuto negli ultimi decenni sono il frutto degli sforzi congiunti degli amministratori e dei cittadini che hanno espresso i bisogni e proposto le soluzioni. Per questo, fieri dei valori della Costituzione Italiana, ci sforziamo di non avere timore di usare questa parola e di affermare in ogni scelta il valore di ciascuno di noi.
Il presidente della Regione Lombardia Roberto FormigoniI vari governi hanno dimostrato di non volere molto bene ai cittadini con disabilità e anche l’Amministrazione Lombarda, purtroppo, nonostante abbia cominciato a dedicare qualche pensiero in più al tema della Vita Indipendente, lo fa più frequentemente associandolo alla domotica, ai buoni, o ai voucher.
Non possiamo stancarci di ripetere che la domotica può fare ben poco per le libertà delle persone che non hanno l’uso delle mani e/o che non possono uscire di casa quando vogliono; che i buoni non risolvono il problema di persone che necessitano di assistenza ventiquattr’ore su ventiquattro; e che i voucher prevedono un certo numero di prestazioni offerte da enti accreditati: ma le persone con disabilità vogliono scegliere da chi farsi aiutare, come farsi aiutare, quando farsi aiutare.

Bisogna anche ricordare che – sia pure non sempre – un maggior numero di intermediazioni tra l’amministrazione e la persona con disabilità che necessita di assistenza corrisponde ad aumenti dei costi e a meno risorse per la persona e per la sua indipendenza. Ben vengano, perciò, tutte le agevolazioni che consentono alle persone con grave disabilità di costruirsi un progetto di vita, ma siamo costretti a invocare per esse direttive e risorse – omogenee in tutto il territorio regionale per evitare sprechi di denaro pubblico e difficoltà nel chiedere e ottenere servizi indispensabili alla sovranità sulla propria esistenza.
Altre Regioni hanno già da qualche anno destinato capitoli di spesa per la Vita Indipendente. La Regione Veneto, ad esempio, ha di recente stanziato 26 milioni e 880.000 euro di fondo per la domiciliarità (sostegno alle persone con disabilità e famiglie) di cui 16 milioni solo per la Vita Indipendente [su questo si può leggere, sempre nel nostro sito, il testo intitolato Crescono, nel Veneto, i fondi per la Vita Indipendente, disponibile cliccando qui, N.d.R.].
La Regione Lombardia, a tutt’oggi, ha emanato soltanto degli impegni formali i cui cantieri di realizzazione sono da lungo tempo silenti. Nel dettaglio, ricordiamo che il 26 ottobre 2006, con la Deliberazione n. VIII/0243, il Consiglio Regionale Lombardo ha impegnato la Giunta Regionale «ad adottare provvedimenti atti a combattere la discriminazione che molte persone con disabilità ancora subiscono; a predisporre linee guida per migliorare l’autonomia dei disabili».
Ebbene, attendiamo ancora quelle linee guida e attendiamo disposizioni perché il fondo a favore delle persone non autosufficienti previsto dalla Legge Regionale 3/08 (Governo della rete degli interventi e dei servizi alla persona in ambito sociale e sociosanitario), anche con il fine di favorire «l’autonomia e la vita indipendente», venga ad esse associato in modo chiaro e fermo su tutto il territorio regionale come garanzia di libertà e autodeterminazione.

Persona in carrozzina su una strada in salita, spinto da un assistentePer quanto poi riguarda la compartecipazione al costo delle prestazioni di cui all’articolo 8 della sopracitata Legge Regionale 3/08, ricordiamo che per i servizi socioassistenziali relativi alle persone di cui alla Legge 104/92, articolo 3, comma 3, l’attuale norma che impone di basarsi sul reddito personale e non sul reddito familiare (Decreto Legislativo 130/00), è spesso disattesa dai Comuni lombardi.
Va comunque ricordato che l’assistenza personale per soggetti con disabilità gravi e gravissime è lo strumento fondamentale per assicurare la piena realizzazione dei diritti umani sanciti dagli articoli 2 e 3 della Costituzione Italiana e dei diritti di pari opportunità stabiliti dalla Convenzione ONU sui Diritti delle Persone con Disabilità, la cui ratifica da parte dallo Stato italiano anche noi auspichiamo a breve.
Chiunque può di conseguenza dedurne la convinzione che la richiesta di compartecipazione ai costi di assistenza personale da parte dei Comuni sia una pretesa iniqua.

I nostri soci e sostenitori ci chiedono dunque con insistenza di sottoporvi il disagio grave in cui si trovano le persone con disabilità e le loro famiglie: saremo sempre a vostra disposizione per portarvi la nostra esperienza sul campo e il nostro patrimonio culturale affinché la filosofia e la pratica della Vita Indipendente delle persone con disabilità continui ad arricchire e ad ispirare le scelte dell’Amministrazione Regionale Lombarda.
Ricordando infine che una grave disabilità può sopravvenire in qualunque istante e su qualunque persona, contiamo che urga a questa Amministrazione di affrontare e avviare a soluzione con la massima solerzia problemi che sono notoriamente soverchi.

*A nome del Comitato Lombardo per la Vita Indipendente delle Persone con Disabilità (tel. 031 267412 – 0341 703202, vita_indip_lombardia@libero.it).