Più vicini alla ricerca

«Nel suo percorso verso la cura delle malattie genetiche – dichiarano i responsabili della Fondazione Telethon – la ricerca di Telethon sta entrando in una fase importante di sviluppo in cui, almeno per alcune delle migliaia di malattie genetiche conosciute, si cominciano a intravvedere interessanti prospettive terapeutiche; è il momento di spingere e di convogliare gli sforzi dei ricercatori e di tutti i volontari e i donatori verso la meta finale: la cura».

Dunque, la tradizionale maratona televisiva di Telethon, che dal 1990 ha coinvolto milioni di telespettatori, consentito di raccogliere circa 370 milioni di euro e attuato un’importante opera di sensibilizzazione su numerose malattie genetiche, non basta più e Telethon ha bisogno oggi di essere presente pure durante il resto dell’anno, rivolgendosi anche a chi non guarda la TV.
Per questo si è deciso di aprire alcuni dei laboratori di Telethon in una giornata nazionale di sensibilizzazione, per far comprendere al pubblico i temi della genetica, per mostrare come lavorano gli scienziati e per aggiornare i pazienti e tutte le persone interessate sullo stato dell’arte della ricerca sulle malattie genetiche.

L’iniziativa – che è stata significativamente denominata Vicini alla ricerca. La solidarietà incontra la scienza – giungerà il 7 giugno al culmine di una settimana già aperta il 4 giugno a Milano dalla presentazione del volume Le malattie genetiche: dalla ricerca alla cura, alla presenza di autorevoli figure quali Ferruccio de Bortoli, direttore del «Sole 24 Ore», Sergio Dompé, presidente di Farmindustria, Toni Scarpa, Director Center for Scientific Review del NIH (National Institute of Health, USA), Pietro Spirito, direttore generale di Telethon, Maria Grazia Roncarolo, direttore scientifico del San Raffaele di Milano e direttore dell’HSR-TIGET (Istituto San Raffaele Telethon per la Terapia Genica) e Andrea Ballabio, direttore del TIGEM (Istituto Telethon di Genetica e Medicina) di Napoli.
Si tratta del primo di una serie di rapporti annuali della ricerca Telethon sulle malattie ereditarie, edito da Il Sole 24 Ore, che con il suo taglio divulgativo permette di spiegare al grande pubblico che cosa si intenda per malattia genetica, fornendo una precisa panoramica sulla vastità e le cifre del problema attraverso dati ministeriali.

Ma come detto, il culmine di Vicini alla ricerca si avrà sabato 7 giugno, quando in nove centri di ricerca Telethon si riuniranno contemporaneamente (salvo che a Messina, ove l’evento è previsto per sabato 14) tutti i protagonisti della “squadra”: i pazienti e le loro associazioni, i ricercatori e i rappresentanti degli istituti che li ospitano, i volontari delle aziende e delle associazioni che si mobilitano ogni anno per la raccolta di fondi, i donatori e tutti i cittadini che vorranno intervenire.
In particolare, durante ciascun incontro i ricercatori faranno il punto sul proprio studio riguardante una patologia (o un gruppo di esse), oltre a guidare gli interessati in una visita ai laboratori, mentre anche gli esponenti delle altre componenti coinvolte presenteranno un proprio intervento. (S.B.)