Per combattere la SLA serve una lotta globale

Ogni anno, dal 1997, l’International Alliance of ALS/MND Associations, organismo che raggruppa varie associazioni di pazienti con sclerosi laterale amiotrofica (SLA) di tutto il mondo – tra cui anche l’AISLA (Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica) – celebra il 21 giugno il Global Day, la Giornata Mondiale di Sensibilizzazione sulla Sclerosi Laterale Amiotrofica, dedicata appunto a questo grave neuropatologia degenerativa che colpisce persone di tutti i Paesi del mondo.

Il 21 giugno è un giorno di solstizio – un punto di svolta, dunque – e ogni anno i pazienti con la SLA, i loro familiari e molti volontari organizzano una serie di attività per esprimere la loro speranza che questo giorno possa essere “un altro punto di svolta” nella ricerca per trovare la causa, la terapia e la cura di questa malattia.
Molti membri dell’International Alliance organizzano perciò incontri con persone a cui è stata diagnosticata la malattia e con i loro caregivers (“prestatori di cura”), in alcuni dei quali si punta ad eventi con finalità sociali, in altri ad attività di raccolta fondi, mentre in altri ancora si manifesta semplicemente la volontà di far parte di coloro che, a livello mondiale, combattono la dura lotta contro la SLA.

«Il Global Day – ricorda il presidente dell’AISLA Mario Melazzini, che è anche segretario nazionale della FISH (Federazione Italiana per il Superamento dell’Handicap) – è un evento assai importante, perché si tratta di un giorno in cui i membri dell’International Alliance mettono contemporaneamente in evidenza il proprio ruolo e il proprio impegno nella battaglia globale contro questa malattia. In molti Paesi, infatti, si celebrano già giornate, settimane e mesi per sensibilizzare l’opinione pubblica sulla SLA e per stimolare sforzi intensi nella lotta alla patologia, ma solo questo giorno particolare permette di comprendere che non siamo soli nella lotta contro la SLA e che pazienti, caregivers, formatori di caregivers, medici e ricercatori, operatori sanitari e molti altri sono impegnati in questa battaglia».
Una battaglia, va ricordato, che è realmente “globale”: la SLA, infatti, colpisce indiscriminatamente persone di ogni Paese del mondo, indipendentemente dalla razza, dal colore della pelle, dal credo religioso e dalla condizione economica e ogni diagnosi coinvolge sempre un gran numero di persone, familiari, amici, parenti e colleghi di lavoro.

Dal canto suo, l’AISLA, in occasione del Global Day e grazie all’impegno della propria sede nazionale e delle numerosi Sezioni presenti nelle varie regioni italiane, si è impegnata a organizzare e a partecipare a diverse iniziative di sensibilizzazione e informazione, dal Piemonte alla Lombardia, dalla Liguria alle Marche, dall’Umbria alla Puglia, dalla Toscana alla Calabria, dall’Emilia Romagna alla Campania, tutte previste nei giorni dal 20 al 22 giugno.
Tra le più rilevanti, segnaliamo qui il grande concerto del cantautore Ron, uno dei principali testimonial dell’AISLA, che si terrà a Montefalco (Perugia), la sera di sabato 21.
Oppure, in tutt’altro ambito, l’incontro delle Sezioni Pugliesi dell’Associazione, venerdì 20, con il governatore della Regione Puglia Nichi Vendola, per avere risposte concrete alle reiterate richieste di assistenza e presa in carico nei confronti dei pazienti del territorio.
O ancora, sabato 21, il convegno di Asti, denominato La sclerosi laterale amiotrofica: dalla diagnosi alle cure domiciliari, che vuole configurarsi al tempo stesso come una proposta concreta e immediatamente attuabile di intervento, ma anche come un momento di sensibilizzazione sulla SLA e le problematiche ad essa connesse.(C.N.)

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