Sono circa 500 in tutto il mondo (dei quali ben 45 in Italia) i casi conosciuti della sindrome di emiplegia alternante, grave malattia neurologica molto rara, ad esordio infantile, le cui cause sono ancora sconosciute, ciò che porta, quasi di conseguenza, alla mancanza di una cura.
Nel nostro Paese è l’AISEA (Associazione Italiana per la Sindrome di Emiplegia Alternante) che si occupa di sostenere le famiglie colpite da questo problema, di diffondere la conoscenza della malattia e di promuovere sia la ricerca di una cura efficace sia una migliore assistenza socio-sanitaria.
Ed è particolarmente importante la prossima iniziativa prevista dall’Associazione, vale a dire il seminario organizzato per sabato 21 giugno a Ragusa (Villa Di Pasquale, Viale delle Americhe, ore 9-14), in collaborazione con la locale Azienda Ospedaliera “Maria Paternò Arezzo”, intitolato Emiplegia alternante e patologie correlate. Presentazione delle Linee Guida, aperto a medici, terapisti, docenti, psicologi, educatori, assistenti, rappresentanti di istituzioni pubbliche che abbiano in carico pazienti con emiplegia alternante e che siano interessati alla malattia.
La giornata sarà divisa in due sessioni (Emiplegia alternante e Patologie correlate), presiedute rispettivamente da Domenico Mazzone e Mario Zappia, ordinario il primo di Neuropsichiatria Infantile all’Università di Catania, di Clinica Neurologica nel medesimo ateneo il secondo.
A moderare i lavori saranno poi Giovanni Giaccone, direttore dell’UTIN (Unità Operativa di Terapia Intensiva Neonatale), Gemma Incorpora, direttore dell’Unità Operativa Complessa di Pediatria, Emanuele Gaggia, direttore dell’Unità Operativa Complessa di Neurologia ed Enrico Nicolini, già direttore dell’Unità Operativa Complessa di Pediatria, tutti dell’Azienda Ospedaliera di Ragusa.
Dal tavolo dei relatori interverranno quindi Rosaria Vavassori, presidente dell’AISEA (L’Associazione AISEA ONLUS e la bioBanca Italiana per l’emiplegia alternante IBEA), Giuseppe Gobbi dell’Unità Operativa di Neuropsichiatria Infantile dell’Ospedale Maggiore di Bologna (Caratteristiche cliniche e aspetti diagnostici) e Melania Giannotta dell’Unità Operativa di Neuropsichiatria Infantile dello stesso nosocomio bolognese (Aspetti etiopatogenetici, ipotesi di trattamento e linee di ricerca).
La parte successiva sarà dedicata alla presentazione delle Linee Guida per l’Emiplegia Alternante, sviluppate tramite un progetto coordinato dal Centro Nazionale per le Malattie Rare dell’Istituto Superiore di Sanità – rappresentato per l’occasione dalla sua responsabile Domenica Taruscio e da Paolo Salerno – con la partecipazione attiva del Comitato Scientifico dell’AISEA.
Chiuderanno l’incontro, nell’ambito della sessione Patologie correlate, alcuni specialisti dell’Università di Catania, ovvero il neurologo Vito Sofia (Il mioclono epilettico e non epilettico) e i pediatri Lorenzo Pavone (Le distonie) e Filippo Greco (Patologie cerebrovascolari congenite e acquisite). (S.B.)
– Segreteria AISEA (Nicolò Bona)
tel. 02 4599995 – 340 3802598, segreteria@aiseaonlus.org
– Segreteria Azienda Ospedaliera di Ragusa (Giuseppe Cappello)
te. 0932 600802, cappello@ospedaleragusa.it.
