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Anche nel Molise si lavora per la Vita Indipendente

Persona in carrozzina spinta in salita da un assistente«Sei mesi dopo un altro convegno tenutosi a Termoli nel marzo di quest’ano, per intraprendere un percorso con la Regione Molise e la Provincia di Campobasso, ai fini della costituzione di un tavolo tecnico che delineasse le linee guida per l’applicazione della Legge 162/98, fornendo l’assistenza personale autogestita per la Vita Indipendente alle persone con grave disabilità, abbiamo voluto proporre un nuovo incontro, il 6 e 7 settembre a Campomarino».

Questo ci scrive Domenico Costantino, presidente del MO.V.I. ONLUS (Movimento Vita Indipendente) di Termoli (Campobasso), riferendosi al convegno intitolato L’assistente personale autogestito per una Vita Indipendente sarà una realtà anche in Molise?, proposto nell’ambito del progetto sociale I protagonisti siamo noi, all’interno del IV Meeting della Solidarietà, tenutosi presso l’Happy Family Agrivillaggio di Campomarino (Campobasso), in collaborazione e con il patrocinio del Comune ospitante.
«L’integrazione delle persone con disabilità – aggiunge Costantino – è una realtà carica di complicazioni e di difficoltà, ma anche di emozioni, in quanto non si esaurisce nel solo campo specifico in cui si realizza (la scuola, il mondo del lavoro, le strutture del tempo libero ecc.), ma investe tutta la società e i suoi atteggiamenti nei confronti delle stesse persone con disabilità, coinvolgendo, oltre alla famiglia, anche le istituzioni assistenziali e socio-sanitarie. Le persone con disabilità sono tutti coloro che per malattia o trauma, riportano gravi difficoltà funzionali e non avendo nel proprio contesto socio-ambientale risposte adeguate ai loro bisogni, trovano ulteriori difficoltà nella loro capacità di integrarsi positivamente e dinamicamente nella vita sociale e produttiva. Compito quindi della società è quello di dare gli strumenti e i servizi affinché ognuno abbia la possibilità di esprimere la sua potenzialità e la sua particolare intelligenza, prestando particolare attenzione a chi si trova in una condizione di disabilità».

Riproporre dunque tali questioni all’attenzione degli amministratori, in modo tale che vengano al più presto inserite nell’agenda politica: questo lo scopo principale del convegno cui hanno partecipato alcuni qualificati relatori.
«Dobbiamo tutti essere motivati e convinti – ha dichiarato ad esempio Dino Barlaam, direttore dell’Agenzia per la Vita Indipendente (AVI) del Comune di Roma – che condurre in porto progetti di assistenza autogestita può essere possibile anche nel Molise, intraprendendo quei giusti processi politici che portano all’applicazione della Legge 162/98 nella forma dell’assistenza indiretta. I progetti per la Vita Indipendente riguardano sia la dignità e il valore della persona sia la sua libertà ed è per questo che tali concetti si inseriscono a pieno titolo all’interno della Dichiarazione Universale dei Diritti Umani (articolo 12: “Nessun individuo potrà essere sottoposto ad interferenze arbitrarie nella sua vita privata, nella sua famiglia, nella sua casa, nella sua corrispondenza, né a lesione del suo onore e della sua reputazione…”). E la recente Convenzione ONU sui Diritti delle Persone con Disabilità introduce a livello universale il concetto di “indipendenza”, “riconoscendo l’importanza per le persone con disabilità della loro autonomia e indipendenza individuale, compresa la libertà di compiere le proprie scelte” (punto n del Preambolo) ed è proprio in base a questo concetto che si è sviluppata l’assistenza personale autogestita».

Donna con disabilità in cucina insieme all'assistenteDal canto suo, Flavio Savoldi di Verona, membro del Movimento Italiano per la Vita Indipendente, si è soffermato sull’assistenza personale autogestita nel Veneto e sui risultati raggiunti grazie anche alla costante iniziativa delle persone con disabilità grave.
«I quasi mille progetti di assistenza personale autogestita finanziati dalla Regione Veneto – ha affermato Savoldi – sono una realtà che sta modificando il panorama dei servizi di assistenza alla persona. La domiciliarità trova una traduzione concreta e innovativa e la persona con disabilità diventa protagonista nel senso pieno del termine. Certo, l’assistenza autogestita può diventare realtà anche in Molise, serve però la partecipazione dei diretti interessati e l’assenso della Regione che può, come la legge già prevede, promuovere, organizzare e finanziare interventi di assistenza personale autogestita per favorire percorsi di Vita Indipendente. I risultati raggiunti nel Veneto e in molte altre Regioni sono senz’altro un esempio positivo che il Molise può seguire già dal 2009».

Al preconvegno delle giornate di Campomarino ha paretcipato anche il presidente nazionale della FISH (Federazione Italiana per il Superamento dell’Handicap), Pietro Barbieri, alla cui presenza in Molise – pur avendo egli fatto parte della delegazione italiana che ha partecipato ai negoziati di New York, per definire la Convenzione ONU sui Diritti delle Persone con Disabilità –  gli organi d’informazione locale non hanno dato per altro troppa rilevanza – così come allo stesso convegno – a testimonianza del grande lavoro che ancora resta da fare rispetto alla disabilità nell’informazione.
«Vorrei ricordare – ha sottolineato Barbieri nel suo intervento – che in Italia sono ancora in vigore alcuni articoli del Testo Unico delle Leggi di Pubblica Sicurezza (Regio Decreto 18 Giugno 1931), che prevedono il ricovero dell’inabile in un istituto di assistenza o beneficenza; misure che nonostante un’avanzata normativa in questo ambito, la dicono lunga sui rischi di ritorno all’istituzionalizzazione per le persone con disabilità, se non ci si impegna nella costruzione di validi percorsi di inclusione sociale».
Anche la FISH del Molise era rappresentata, con il suo presidente Paolo Pettinicchi, che ha percorso, con un’ampia panoramica, le varie problematiche avvertite dalle persone con disabilità, dall’inclusione scolastica al lavoro, dalle pensioni del tutto insifficienti ai problemi sull’assistenza e la riabilitazione, fino alla mobilità pubblica praticamente negata.

Particolarmente significativo, poi,  l’intervento di Luisa Conti del MO.V.I. di Termoli. «Noi non vogliamo pietismo e compassione – ha dichiarato – ma fatti concreti, comprensione e dignità, vogliamo quei diritti che ci permettano di vivere con pari dignità di ogni altro essere umano nel mondo occidentale cui apparteniamo. Chi ha problemi di grave disabilità motoria necessità di assistenza fissa ventiquattr’ore su ventiquattro, il che significa che un nostro congiunto è costretto a vivere “alle nostre costole”, rinunciando a qualsiasi spazio per se stesso, com’è successo a mio marito che ha dovuto addirittura lasciare il lavoro per accudirmi. Oggi il pensiero del futuro mi tormenta. Mi chiedo spesso cosa ne sarà di me se dovessi sopravvivere alle sue forze. Intanto lui non ha il diritto di sostare al capezzale del padre, di ammalarsi o di invecchiare. L’idea di chiudermi in un istituto mi fa rabbrividire perché la disabilità non è un prodotto commerciale, ma è una condizione della persona».
Donna con disabilità insieme all'assistente«E questo tormento – ha proseguito Conti – affligge tutte le mamme con figli disabili sin dalla nascita le quali, se non hanno a loro tutela leggi adeguate, se queste non vengono rispettate, se mancano servizi per la famiglia e se non c’è adeguata assistenza, diventano “donne trasparenti”, recluse in casa senza aver commesso alcun reato, portandosi nel cuore il peso e l’angoscia del futuro di questi figli sfortunati. Queste donne non vivono nella società, non hanno spazi a cui dedicarsi, devono rinunciare all’idea di un lavoro. Trasparenti, poi, sono anche tutte quelle donne segregate in casa per accudire i propri cari, siano essi mariti, fratelli, sorelle, padri, mamme, nonni o amici rimasti inabili in seguito a malattie o interventi».

Successivamente Luisa Conti si è rivolta direttamente ai rappresentanti istituzionali, sottolineando che «oggi il concetto di disabilità deve rientrare nella cultura politica, dirigenziale e sociale più che in ogni altro periodo della storia perché il progresso della medicina, della chirurgia e della tecnologia porta a salvare sempre più spesso la vita anche in casi molto critici che solo fino a ieri conducevano alla morte. Un “normodotato” di oggi potrebbe essere un disabile di domani e le stesse statistiche dicono che su ogni quattro famiglie vi è la figura di un disabile. L’etica e la Chiesa sono per la vita, in qualsivoglia condizione, e altrettanto dev’esserlo lo Stato attraverso le proprie Istituzioni, quali le Regioni, le Province, i Comuni e le ASL. Tocca quindi a voi, uomini politici, applicare leggi che diano spazi a madri, padri, mogli, mariti, figli e diritti che ci permettano, di fatto, le nostre libertà. In alcune regioni italiane una buona applicazione della Legge 162/98 consente l’assistenza personale autogestita da parte della stessa persona con disabilità, formula che rappresenta un investimento sociale alla lunga meno costoso per lo Stato».
«Chiediamo poi fermezza – ha concluso Conti – nel far rispettare le normative sull’abbattimento delle barriere che oltre a rendere ancora più difficile la nostra vita, ci negano il diritto alla mobilità e quello alla libera scelta. Infatti, abbiamo dovuto purtroppo constatare che anche in recenti e nuove costruzioni, che siano edifici pubblici o privati, di culto o di cultura, di sport o di spettacolo, non vengono tuttora rispettate appieno le normative vigenti, il che significa che in Molise la disabilità è ancora scarsamente considerata da amministratori e progettisti, tant’è vero che soprattutto nei piccoli centri le principali strutture esterne (marciapiedi, passaggi pedonali e parcheggi) sono tuttora inaccessibili. Quando vengono erogati contributi destinati all’abbattimento delle barriere, è necessario dunque che i progetti siano sottoposti all’approvazione di associazioni di categoria delle persone con disabilità, onde evitare realizzazioni che sprecano capitali, riaffermando quindi il concetto fondamentale Niente per Noi Senza di Noi, senza dimenticare nemmeno le cosiddette “barriere burocratiche” che troviamo di fronte ad operatori poco competenti o scarsamente oculati nei nostri confronti».

Ma come hanno risposto, per l’occasione, quei rappresentanti istituzionali più volte chiamati in causa da Luisa Conti e anche da altri relatori del convegno molisano?
Persona in carrozzina scende da un elevatore«Se volessimo rispondere alla domanda contenuta nel titolo del convegno – sottolinea Domenico Costantino – ovvero “L’assistente personale per una Vita Indipendente sarà una realtà anche in Molise?”, purtroppo dovremmo semplicemente dire che non abbiamo ancora avuto risposte né impegni precisi. Alle stesse giornate di inizio settembre non sono stati in molti ad accogliere i nostri inviti a livello regionale, provinciale e comunale, se si esclude la partecipazione, per Campomarino, del deputato e sindaco Anita Di Giuseppe e del delegato alle Politiche Sociali Antonio Di Stefano, oltre che dell’assessore alle Politiche Sociali della Provincia di Campobasso Gigino D’Angelo. Così come l’iniziativa è stata ignorata anche dagli organi d’informazione, tranne che dal TG3 Regionale. Questo ci fa pensare ad un certo disinteresse ancora presente nei confronti delle questioni riguardanti i mancati diritti di cittadinanza e di rappresentanza delle persone con disabilità».
«Visto però – conclude Costantino –  che per noi si tratta di diritti vitali, auspichiamo che a breve sia la Regione che la Provincia ci forniscano risposte positive degne di amministratori sensibili ai diritti umani e alla cittadinanza delle persone con disabilità. La disabilità, infatti, “non ha colore politico” ed è molto gravosa per le famiglie che hanno persone a carico con gravi patologie. Durante il convegno, ad esempio, era nostra intenzione consegnare al presidente della Regione Michele Iorio un documento sull’assistenza personale sottoscritto da 1.500 cittadini che condividono i nostri propositi, con la richiesta di dare corso il più rapidamente possibile ad una legge regionale per l’assistenza autogestita, secondo quanto sancito dalla Legge Nazionale 162/98 che in Molise, a distanza di dieci anni, non è stata ancora recepita. Non essendo stato possibile, abbiamo quindi consegnato il testo e le firme all’unico rappresentante politico di rilevanza regionale e nazionale presente a Campomarino, l’onorevole Di Giuseppe, che ha accettato di farsene garante per la consegna». (S.B.)

Per ulteriori informazioni:
Domenico Costantino, MO.V.I. (Movimento Vita Indipendente)
ONLUS di Termoli (Campobasso)
tel. 348 7964684,
domenico.costantino@virgilio.it.