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Ogni età ha i suoi perché

Quando nella vita di una persona e dei suoi familiari si presenta una malattia rara come la sindrome di Poland – condizione congenita caratterizzata da varie anomalie unilaterali – i perché si moltiplicano e se ad alcuni può rispondere il medico, fornendo informazioni corrette riguardo alla patologia e ai limiti che essa può imporre, ad altri può rispondere lo psicologo, proponendo modalità di accesso alle risorse personali, mentre ad altri ancora si impara a rispondere da soli, strada facendo.
Eva Pesaro, presidente dell'AISP (Associazione Italiana Sindrome di Poland)Se però per un adulto questo percorso è autonomo, un bimbo malato ha bisogno di essere accompagnato a scoprire e a valorizzare se stesso nella sua parte sana e il compito di un genitore è quello di imparare per primo a non avere timore della diversità.

Partendo da queste idee base si sviluppano gli obiettivi del VI Incontro Nazionale promosso dall’AISP (Associazione Italiana Sindrome di Poland) – previsto a Montecatini Terme (Hotel Belvedere) dal 31 ottobre al 2 novembre – vale a dire stimolare le risorse di ognuno ad ogni età, attraverso esperienze molteplici, dal parent training al teatro, dalla musica al gioco, dallo scambio all’ascolto, per trovare insieme risposte, ma anche nuove domande, ai numerosi interrogativi posti dalla vita e dalla malattia.
«Adulti e bambini – spiegano infatti i promotori dell’evento, denominato Ogni età ha i suoi perché – hanno bisogno comunque di condividere pensieri, parole ed esperienze perché ad ogni età ci sono risorse innate pronte ad emergere, attraverso l’esperienza di condivisione del gioco, della creatività, della rappresentazione, che permette di rafforzare l’autostima e vivere con soddisfazione l’esperienza della propria unicità di individuo».

La prima giornata, dunque, quella del 31 ottobre, prevede lo svolgimento di un incontro con gli adulti portatori di sindrome di Poland, di laboratori di manualità e creatività con i bambini più piccoli, di un laboratorio di teatro e improvvisazione con adolescenti e ragazzi, oltre che di esperienze di acquaticità (bimbi da 4 a 12 anni), un laboratorio musicale e un incontro di parent training con i genitori.
La seconda giornata invece – il 1° novembre – sarà dedicata al convegno Sindrome di Poland. “Ogni età ha i suoi perché”, ampio aggiornamento su temi medico-scientifici, genetici, psicologici, riabilitativi e anche legislativi, con una partecipazione attiva, oltre che degli esperti, anche di tutti gli altri partecipanti.
La giornata conclusiva, infine, quella del 2 novembre, riguarderà per lo più le attività dell’AISP, associazione sempre più attiva nel corso degli anni, con iniziative di successo, quali – per citare solo l’ultima – la serata di beneficenza del 20 settembre scorso a Roma (Villa Borghese), che tra interventi di autorevoli esponenti del mondo della ricerca e della medicina clinica, ha fatto emergere un dato importante, ovvero che l’Italia è il primo Paese al mondo ad avere studiato più di 170 pazienti, arrivando a studi molto promettenti per scoprire l’origine della sindrome di Poland.
Da segnalare che il ricavato di quella serata – così come succederà per le prossime iniziative dell’Associazione – è stato devoluto all’Istituto Gaslini di Genova, per la copertura delle spese di ricerca necessarie proprio alla scoperta del gene di questa rara malattia. (S.B.)

Il programma completo dell’incontro di Montecatini è disponibile cliccando qui.
Per richiedere materiali sull’evento e per ulteriori informazioni:
Segreteria AISP ONLUS
tel. 010 5222238,
convegno2008@sindromedipoland.org.