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Il rispetto dell’autodeterminazione

«In quel programma – aveva scritto su queste colonne Fulvio De Nigris, direttore del Centro Studi per la Ricerca sul Coma dell’Associazione Gli Amici di Luca di Bologna mancavano i veri “protagonisti”, ovvero i fisiatri, gli operatori sanitari e non, le associazioni, le famiglie e le persone che ce l’hanno fatta ad uscire dal coma». Il riferimento era alla trasmissione televisiva di La7 L’infedele, condotta da Gad Lerner, ed esattamente alla puntata del 27 ottobre scorso, dedicata al tema Eluana anima prigioniera, ovvero alla nota vicenda di Eluana Englaro.
Oggi riceviamo e ben volentieri pubblichiamo una nota che prende spunto da quelle riflessioni di De Nigris, scritta da Mina Welby, vedova di Piergiorgio, la cui vicenda anche il nostro sito seguì a lungo alla fine del 2006.


Mina Welby«Capisco il Signor De Nigris. In quella trasmissione dedicata al problema di scelta per Eluana e di Eluana non si poteva evidentemente inserire il problema delle famiglie che hanno in casa una persona in stato vegetativo o persone risvegliate con vita più o meno difficile.
Sarebbe piuttosto da chiedere alle TV e ai bravi giornalisti di fare delle trasmissioni sull’assistenza che, purtroppo, è spesso scarsa, se non lasciata totalmente o quasi alla famiglia. Spesso, infatti, non vengono accettati casi in età matura nelle strutture di risveglio; non ci sono posti o si riservano a pazienti più giovani.
Capisco dunque i congiunti e la loro ribellione interiore, quando sentono chiedere per Eluana l’esecuzione della sua volontà. Non capisco però che siano contrari a una legge sul testamento biologico. Una simile norma, infatti, non ha per scopo quello di portare a una soluzione finale tutte le persone in stato vegetativo. Avrebbe come esito il fatto che ci potrebbero essere meno persone in stato vegetativo e meno sofferenza protratta per anni per famiglie intere.

Le persone, provate dal dolore, si cimentano con esso e tentano di dare delle risposte: a volte lo sublimano, a volte lo percepiscono come ineluttabilità, a volte decidono di sottrarvisi. Tutte queste risposte ci appartengono perché appartengono all’uomo, nessuna può essere ripudiata, nessuna può essere imposta come modello a chi col dolore si confronta quotidianamente. Rispondere al dolore può anche voler dire decidere di interrompere i trattamenti a sostegno della propria vita, o rifiutare che il medico, in caso di coma, metta in atto tutte le strategie di cui dispone.

Queste sono parole di Piergiorgio Welby che per oltre quarant’anni ha lottato per vivere il meglio possibile. Che abbia voluto decidere di “riprendersi la sua morte” fu semplicemente per dare un incentivo per il rispetto dell’autodeterminazione dei malati».