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Il riconoscimento di tante Malattie Rare è un problema non più eludibile

In primo piano mano di medico sopra alla mano di un bimbo malato“Nomadismo diagnostico”, assenza di presa in carico presso Centri di Riferimento che non esistono, mancanza di tutele sociali/assistenziali a scuola o sul lavoro: in una parola, migliaia di persone che subiscono una totale emarginazione rispetto a quanti hanno una Patologia Rara, ma riconosciuta.
Queste – come le avevano denunciate qualche mese fa i promotori del blog Diritti non Regali per i Malati Rari – sono le principali conseguenze del mancato inserimento di tantissime Malattie Rare nell’Elenco Nazionale definito ormai dieci anni fa dall’Allegato 1 del Decreto Ministeriale 279/01 e sempre questi erano stati i motivi che avevano suggerito, nel marzo scorso, di rivolgersi direttamente alle Regioni, potendo queste ultime – o almeno quelle che non versino in situazioni di rientro di bilancio – riconoscere autonomamente ulteriori Malattie Rare, rispetto a quelle incluse nell’Elenco Nazionale, così come, del resto, è già stato fatto, ad esempio, in Piemonte, Toscana ed Emilia Romagna (di tale iniziativa si legga ampiamente anche nel nostro sito cliccando qui).

«Ad oggi – ci viene segnalato da Elsa Aimone, Daniela Botta, Orfeo Mazzella, Luca Romano e Rosaria Vavassori del Comitato Diritti non Regali per i Malati Rari, costituitosi ufficialmente il 5 giugno – a quella richiesta hanno aderito numerosi gruppi e associazioni e la lettera inviata in tal senso alle Regioni è stata sottoscritta da ben 6.400 persone, oltre ad ottenere un buon impatto presso gli organi di comunicazione. Per tutto ciò abbiamo deciso di rendere l’iniziativa permanente, reinviando di quando in quando alle Regioni la medesima richiesta, aggiornata con le ulteriori sottoscrizioni pervenute e offrendo altresì a nuovi gruppi e associazioni la possibilità di segnalare la propria Malattia Rara, secondo uno specifico format da noi messo a punto».

Ma qual è stata, finora, e soprattutto c’è stata una risposta delle Regioni? «Al momento – segnalano gli esponenti del Comitato – le Regioni  che hanno riscontrato e/o risposto alle nostre segnalazioni sono l’Abruzzo, la Calabria, la Campania, la Sicilia e il Veneto, ma auspichiamo che a breve termine anche altre vogliano dimostrare la propria sensibilità nei confronti di un problema non più eludibile, la cui esclusione dal novero delle priorità contribuisce a peggiorare la situazione di emarginazione di Cittadini/Pazienti già svantaggiati per essere afflitti da Malattie Rare spesso inguaribili e molto invalidanti. Il contesto attuale, infatti, oltre a non garantire la tutela del diritto alla salute, come vorrebbe la nostra Costituzione (articolo 32), ha dei costi di sistema letteralmente corrosivi, in quanto l’iter diagnostico è tortuoso e lunghissimo, con la reiterazione di esami e prestazioni inconcludenti, secondo  un perverso “nomadismo sanitario” che non consente al paziente di essere posto in tempi rapidi in una situazione di gestione corretta ed efficace della malattia».

«Speriamo dunque – è la conclusione – che le Istituzioni preposte comprendano che la strada realisticamente percorribile consta nel coniugare efficacia ed efficienza, riconoscendo in tempi rapidi ogni nuova Malattia Rara che via via venga segnalata, al fine di offrire un servizio anziché un costoso disservizio, come avviene oggi». (S.B.)

Nato come blog (raggiungibile cliccando qui) e dal 5 giugno diventato Comitato, Diritti non Regali per i Malati Rari si avvale del contributo di numerose associazioni di Malati Rari.
La Lettera alle Regioni per chiedere il riconoscimento e l’attribuzione di un Codice di Esenzione Regionale per le Malattie Rare non ancora inserite nell’Allegato 1 del DM 279/01, in modo uniforme su tutto il territorio nazionale – documento di cui si parla nel presente testo – è disponibile cliccando qui e ad essa possono aderire tutte le associazioni e i gruppi di Malattie Rare non riconosciute, cliccando qui.

Per ulteriori informazioni: dirittinonregaliperimalatirari@gmail.com.