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Pazienti con diagnosi rare: difficoltà e previsioni

Ricercatrice con una provetta in mano«La promozione e l’incentivazione della ricerca, l’approfondimento scientifico in materia di Malattie Rare, la diffusione della cultura del sospetto diagnostico rappresentano oggi un forte stimolo al dialogo e a una proficua cooperazione internazionale tra tutte le forze mediche, istituzionali e associazionistiche del non profit, universitarie e quant’altre, impegnate nella lotta alle patologie rare».
Su queste basi UNIAMO-FIMR (Federazione Italiana Malattie Rare) ha avviato in settembre a Pavia il Progetto Fantàsia, da leggere con l’accento sulla seconda a, così come lo scenario del libro La storia infinita di Michael Ende, che dà il nome all’iniziativa.
Fantàsia si avvale del finanziamento del Ministero del Lavoro, della Salute e della Politiche Sociali ed è nato con l’obiettivo di creare preziosi momenti di incontro-confronto e dibattito scientifico-culturale sul complesso tema delle Malattie Rare (se ne legga la presentazione in questo stesso sito al testo intitolato Reinventare il presente delle Malattie Rare, disponibile cliccando qui).

Il secondo e ultimo seminario si terrà venerdì 14 e sabato 15 novembre a Roma (Aula Magna del Dipartimento di Scienze Neurologiche, Psichiatriche e Riabilitative dell’Età Evolutiva dell’Università La Sapienza) e tratterà prioritariamente gli argomenti del ritardo mentale non diagnosticato, del ritardo psicomotorio, delle sindromi dismorfiche e delle patologie sistemiche associate a ritardo mentale.
Inoltre, essendo uno degli obiettivi anche quello di discutere casi aperti – al fine di evidenziare una possibile soluzione diagnostica – sono state predisposte delle sessioni dedicate.

Patrocinato dalle Istituzioni locali e dalle principali Società Scientifiche Italiane, l’incontro vedrà la partecipazione di noti e autorevoli relatori, che si susseguiranno nell’esposizione di numerosi studi clinici.
Tra questi segnaliamo ad esempio Bruno Dallapiccola, direttore scientifico dell’Istituto IRCSS Mendel di Roma, Annapia Verri dell’IRCCS Fondazione Istituto Neurologico Mondino di Pavia e Chris Oliver del Centro sulle Malattie Neurologiche, Scuola di Psicologia, dell’Università di Birmingham in Gran Bretagna. (S.B.)

Il programma completo del seminario è disponibile cliccando qui.
Per ulteriori informazioni:
Ufficio Stampa UNIAMO-FIMR (Paola Serena)
tel. 335 5955783,
relazioniesterne@uniamo.org.