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Alla taverna del crocevia

Mustafà ha 11 anni e la distrofia muscolare di DuchenneCome negli anni scorsi, anche domenica 14 dicembre, in prossimità del Natale, gli Ufficiali Giudiziari della Corte d’Appello di Roma metteranno in scena una favola per raccontare il valore dell’amicizia e della solidarietà, all’interno di un tradizionale evento benefico, dedicato all’Associazione Parent Project ONLUS, che servirà quest’anno a sostenere le attività di assistenza ai pazienti con insufficienza respiratoria e patologia neuromuscolare presso l’Azienda Ospedaliera San Giovanni Battista di Torino.

La Favola di Ernesto (Alla taverna del crocevia): questo il titolo dello spettacolo di domenica 14 (Auditorium del Massimo, Via Massimo, 1, ore 17.30), curato dal Fondo Claudio Bimbo, in collaborazione con l’Associazione Culturale, Rinnovamento.
L’iniziativa, giunta alla nona edizione, ancora una volta vedrà la partecipazione della storica Parent Project Band, fondata da un gruppo di amici dell’associazione, che accompagnerà l’esibizione della Parent Project Friends, compagnia composta da musicisti e cantanti non professionisti legati dalla passione per la musica e dalla volontà di sostenere il lavoro di centinaia di genitori, volto a sconfiggere le distrofie muscolari di Duchenne e Becker (distrofinopatie).
Durante lo spettacolo si svolgerà anche la cerimonia di consegna del Premio “Claudio Bimbo” che da due anni viene assegnato a persone che si sono contraddistinte per l’impegno e la dedizione nella lotta a queste malattie rare.

«Abbiamo scelto di cambiare – dichiara Gianni Buontempi, ideatore del Fondo Claudio Bimbo e  organizzatore dell’evento – impegnandoci in un musical tratto da un racconto scritto da mio padre, Ubaldo. Una storia, quella di Ernesto, che ci racconta il valore prezioso dell’amicizia, della solidarietà e della vita. L’idea che accompagna lo spettacolo è quella di parlare simbolicamente delle scelte, il crocevia appunto, davanti alle quali ci troviamo quando siamo chiamati a prendere decisioni importanti non solo per noi ma anche per gli altri. Il nostro vuole essere un tributo all’importante lavoro che svolgono questi genitori che, per amore dei figli, sono chiamati a scegliere strade ancora sconosciute».

Parent Project ONLUS è nata nel 1996 per sconfiggere, attraverso la promozione e il finanziamento della ricerca scientifica, la distrofia muscolare di Duchenne – la forma più grave tra queste malattie – e quella di Becker, sua variante più leggera.
Non esiste ancora una cura risolutiva, anche se negli anni più recenti i trattamenti attuati soprattutto per prevenire le complicazioni di queste patologie hanno consentito di migliorare notevolmente la vita dei pazienti, sia in quantità che in qualità. (S.B.)

Per ulteriori informazioni:
Ufficio Stampa Parent Project ONLUS (Stefania Collet)
tel. 06 66182811 – 349 5737747,
ufficiostampa@parentproject.org

Ad occuparsi in Italia di distrofie muscolari, dal 1961, vi è anche la UILDM (Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare):
Segreteria Nazionale, tel. 049 8021001,
direzionenazionale@uildm.it.