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Perché siamo un punto di riferimento per l’autismo

Bimba con autismoCi sono giunte in redazione alcune critiche a F.A.N.T.A.Si.A., la Federazione delle Associazioni Nazionali a Tutela delle persone con Autismo e Sindrome di Asperger, recentemente costituitasi*, in riferimento alla posizione espressa sul IV Congresso Internazionale Autismo Oggi – svoltosi a Roma dal 5 al 7 dicembre – ritenuto dalla stessa F.A.N.T.A.Si.A «di scarso valore scientifico, etico e sociale» e nel corso del quale «sono stati presentati interventi per l’autismo non raccomandati o screditati dalla comunità scientifica e dalle linee-guida internazionali, nazionali e regionali», come da noi riportato nel testo intitolato Basta con le pratiche screditate! (disponibile cliccando qui).
Ben volentieri diamo dunque spazio alla nuova Federazione – accusata di «autoreferenzialità, immodestia ed eccessiva rigidità» – per ampliare e approfondire ulteriormente la propria posizione sia sul caso specifico che sui disturbi dello spettro autistico in generale. (S.B.)

«In merito al convegno di Roma del 5-7 dicembre e agli interventi per l’autismo screditati dalla comunità scientifica internazionale, la Federazione F.A.N.T.A.Si.A. è perfettamente cosciente che esistono in Italia numerose piccole associazioni che rifiutano il dialogo e la collaborazione con le reti nazionali e internazionali di associazioni di genitori che operano a difesa dei diritti delle persone con disturbo dello spettro autistico. Ed è un peccato, perché le organizzazioni nazionali di genitori e persone con autismo ad alto funzionamento riunite in F.A.N.T.A.Si.A. contano articolazioni in tutte le regioni italiane e collaborano strettamente con la FISH (Federazione Italiana per il Superamento dell’Handicap), con Autisme Europe e con il Forum Europeo delle Persone con Disabilità (EDF).
Queste collaborazioni ci costano molto impegno, risorse e fatica, ma ci permettono di confrontarci regolarmente e democraticamente con migliaia di persone interessate e di elaborare posizioni che rispecchiano un comune sentire.
Questo comune sentire si giova anche del parere della Comunità Scientifica e delle organizzazioni internazionali dei consumatori, che regolarmente consultiamo e che per noi rappresentano una fondamentale garanzia di serietà e un prezioso aiuto nel nostro difficile compito di assicurare ai nostri figli un futuro sereno, dignitoso e indipendente nei limiti delle potenzialità individuali.
Ci sembra pertanto azzardato definire come “autoreferenziale” la nostra Federazione, fondata proprio allo scopo di allargare il confronto e il consenso, così come respingiamo eventuali accuse di “autoproclamazioni” e di “mancanza di democrazia”.
Ci sembra inoltre ugualmente inappropriato accusarci di “immodestia”, poiché la modestia – indispensabile quando si hanno responsabilità enormi come le nostre nei confronti dei nostri figli – consiste proprio nel far tesoro del parere di chi ne sa più di noi, pur mantenendo la nostra doverosa indipendenza di rappresentanti delle persone con disturbo autistico. Il fatto che le persone di cui abbiamo la responsabilità siano i nostri figli non ci autorizza infatti a prendere per loro decisioni avventate.
In tal senso è apparso recentemente in “Informautismo” – il bollettino periodico di Autismo Italia ONLUS – un articolo intitolato Come vendono i ciarlatani, traduzione e adattamento di un documento redatto da Quackwatch – la più nota organizzazione internazionale in difesa dalle frodi nel campo medico – che riteniamo del tutto esauriente sulle tecniche utilizzate per vendere pratiche screditate in campo sanitario [il testo dell’articolo di “Informautismo” è disponibile cliccando qui, N.d.R.].
Da parte nostra continueremo dunque, con impegno crescente, a batterci per la tutela delle persone più invisibili e indifese, senza trarne alcun vantaggio.

Per la federazione F.A.N.T.A.Si.A
La vicepresidente Donata Vivanti
Presidente Autismo Italia ONLUS
Vicepresidente Autism Europe AISBL
Vice presidente EDF (European Disability Forum)».

*F.A.N.T.A.Si.A. è la Federazione delle Associazioni  Nazionali a Tutela delle persone con Autismo e Sindrome di Asperger, recentemente costituitasi a Roma. Essa riunisce le varie associazioni nazionali specificamente dedicate alla tutela dei diritti delle persone con disturbi dello spettro autistico e collabora attivamente con la FISH (Federazione Italiana per il Superamento dell’Handicap), oltre che con tutte le associazioni che di quest’ultima fanno parte.

F.A.N.T.A.Si.A. si propone di costituire un punto di riferimento nazionale per le persone con disturbi dello spettro autistico, le loro famiglie e le piccole associazioni locali presenti sul territorio nazionale, che rischiano di restare escluse dalla conoscenza dei progressi e degli avvenimenti nazionali e internazionali nel campo dei disturbi dello spettro autistico e di non poter far sentire la propria voce.