- Superando.it - http://www.superando.it -

Una lettera al Senato sul testamento biologico e l’accanimento terapeutico

Mano che firma con una penna: immagine rappresentativa del testamento biologicoQualche giorno fa la FISH (Federazione Italiana per il Superamento dell’Handicap) e la Federazione Italiana ABC (Associazione Bambini Cerebrolesi) hanno inviato una lettera al presidente e ai componenti della Commissione Igiene e Sanità del Senato, con proposte e indicazioni riguardanti le dichiarazioni di volontà anticipate nei trattamenti sanitari (testamento biologico) e i trattamenti medici futili (accanimento terapeutico).
Il suggerimento di inviare tale documento era arrivato dalla stessa Commissione ed è stato accolto con favore dalle due Federazioni, proprio per l’attualità, il valore e la complessità del tema.
Le persone con disabilità e le famiglie dedite da decenni all’assistenza di figli con disabilità grave o gravissima, hanno presentato dunque – tramite le loro organizzazioni – una serie di osservazioni e proposte derivate soprattutto dalla loro esperienza diretta, con l’auspicio che possano essere debitamente considerate nella stesura della proposta di legge.
Presentiamo qui ai lettori il documento integrale.

«Dichiarazioni di volontà anticipate nei trattamenti sanitari (testamento biologico) e trattamenti medici futili (accanimento terapeutico)

Onorevole Presidente, Onorevoli Componenti la Commissione, accogliamo con favore il Vostro suggerimento di inviare una nostra relazione scritta sugli argomenti in oggetto.

1. Diritto all’informazione per la redazione
consapevole del testamento biologico

Per redigere il testamento biologico in modo consapevole, occorre fornire al cittadino un’informazione corretta, esauriente e facilmente accessibile sulle principali implicazioni dell’atto stesso.
Ad esempio, chi sottoscrive l’atto dovrebbe conoscere chiaramente:
– la differenza tra stato di coma, stato vegetativo, stato di minima coscienza;
– che un paziente in stato vegetativo può provare una qualche forma di sofferenza, ad esempio nel caso di mancata alimentazione;
– che un paziente in stato vegetativo presenta una seppur minima capacità percettiva (essere in grado di percepire non implica necessariamente essere in grado di palesare le proprie sensazioni);
– quali sono le modalità utilizzate dai medici per diagnosticare gli stati di coma, vegetativo, di minima coscienza;
– che la classificazione dell’effettivo stato di una persona gravissima è piuttosto complessa (emblematico, a questo proposito, il caso di Terry Schiavo [se ne legga in questo sito al testo disponibile cliccando qui, N.d.R.], che secondo alcuni medici si trovava in stato vegetativo persistente, mentre per altri era in stato di minima coscienza).

2. Supporto alle famiglie
In un contesto sociale ormai pervaso da derive individualistiche, dove l’autonomia della persona malata o con disabilità sembra esplicitarsi soprattutto mediante un “diritto al rifiuto al trattamento” – favorendo di fatto una linea rinunciataria e fatalista – vogliamo ribadire con forza che l’essere umano è innanzitutto un essere di relazione, un essere sociale; che l’essenza della qualità di vita è determinata principalmente dalla rete dei suoi legami d’affetto.
È pertanto essenziale fornire alle migliaia di famiglie che assistono a domicilio persone in stato di estrema gravità adeguate forme di supporto, anche per evitare che la mancanza del sostegno sia percepita come una “istigazione passiva all’eutanasia”.
Queste famiglie garantiscono ai loro cari le migliori condizioni di vita possibile e, evitando costosissimi ricoveri, assicurano elevati risparmi alle finanze pubbliche (risparmi spesso pagati con la rinuncia all’attività lavorativa e al relativo reddito da parte di uno o più dei membri della famiglia stessa).
Migliorare la qualità di vita delle famiglie con persone gravissime significa supportarle adeguatamente da un punto di vista legislativo, organizzativo e finanziario. Ad esempio:
– riconoscendo a uno dei suoi membri il pensionamento anticipato a fronte del continuo impegno assistenziale;
– creando o migliorando la rete di assistenza domiciliare integrata;
– concedendo sgravi fiscali sui notevoli costi economici richiesti dall’assistenza.

Provvedimenti come questi, oltre a riconoscere l’importanza del ruolo sociale delle famiglie, permetterebbero loro di dedicarsi con più serenità all’assistenza dei propri cari.

3. Rifiuto della nutrizione e dell’idratazione
Come è noto, vi sono ragionevoli dubbi di poter considerare la nutrizione e l’idratazione (sia fornite per vie naturali che per vie artificiali) dei trattamenti medici in senso proprio. Lo stesso dicasi per altri trattamenti di supporto vitale, quali la ventilazione meccanica (si veda ad esempio il testo approvato dal Comitato Nazionale di Bioetica il 30 settembre 2005).
Medico applica una siringa sul braccio di un paziente: immagine simbolica dell'accanimento terapeuticoMolti dei nostri ragazzi gravissimi, ad esempio, sono alimentati da anni a domicilio in modo artificiale, senza che questo condizioni la loro qualità di vita.
È quindi opportuno prevedere che il testamento biologico preveda di esprimere in modo esplicito e distinto la volontà di sospensione dei trattamenti di supporto vitale e quella di sospensione della terapia medico-farmacologica.

4. Garanzia di efficacia e di appropriatezza dei trattamenti
Nel trattare temi così delicati non si può ignorare la crescente sfiducia dei cittadini nei riguardi del Sistema Sanitario. Secondo il recente Rapporto Censis sullo stato sociale del Paese, il 97% degli italiani ritiene che gli errori medici rappresentino un problema molto o abbastanza importante; addirittura il 70% teme di incorrere in un grave errore medico durante il ricovero ospedaliero.
In un quadro di questo tipo occorre coniugare la centralità del sapere del medico con il diritto del cittadino-utente di scegliere sulla base di informazioni corrette ed esaurienti.
In particolare, ancor prima di pensare alla sospensione del trattamento, occorre garantire al malato, alla persona con disabilità e alla sua famiglia, l’efficacia e l’appropriatezza delle cure fornite. Purtroppo non sempre questo avviene, talvolta per carenza di risorse economiche e di personale; più spesso per carenze organizzative e culturali.
Quello che però mina alla base il rapporto di fiducia tra medici e cittadini non sono i singoli errori, quanto piuttosto l’autoreferenzialità del sistema che – continuando a negare i propri limiti anche contro ogni evidenza – rinuncia di fatto al dialogo con i cittadini proprio nei momenti in cui questo diventa essenziale.

5. Processi decisionali basati su evidenze oggettive e protocolli trasparenti
La constatazione di morte di una persona avviene sulla base della cessazione irreversibile di tutte le funzioni dell’encefalo, certificabile mediante la convergenza di riscontri oggettivi e strumentali, stabiliti dalla scienza e fatti propri dalla legge.
Non ci risulta purtroppo che l’eventuale decisione di sospendere un trattamento vitale sia fondata su criteri altrettanto chiari e verificabili.
Chiediamo di garantire che provvedimenti tanto gravi siano basati su inequivocabili evidenze oggettive, oltre che sulla garanzia dell’applicazione di protocolli chiari, condivisi e trasparenti.
È profondamente sbagliato che un singolo medico – o una singola équipe – e la famiglia debbano decidere sulla sospensione di un trattamento vitale senza il supporto di adeguati riscontri e di procedure validate.

6. Criteri per la definizione di accanimento terapeutico
Concordiamo con il Comitato Nazionale di Bioetica quando afferma che “la decisione di interrompere trattamenti medici futili, non proporzionati, privi di alcuna credibile prospettiva terapeutica per il paziente va sempre ritenuta non solo lecita, ma addirittura eticamente doverosa, per impedire che l’azione medica si trasformi in accanimento terapeutico” (Comitato Nazionale per la Bioetica, Mozione sull’assistenza a neonati e a bambini afflitti da patologie o da handicap ad altissima gravità e sull’eutanasia pediatrica, 28 gennaio 2005).
Purtroppo il concetto di accanimento terapeutico – di per sé piuttosto chiaro – diventa estremamente nebuloso nell’esperienza clinica. Sono state molte le occasioni in cui i medici hanno detto alle nostre famiglie “abbiamo fatto tutto quello che si poteva”. Questa frase, che appare chiara e confortante nell’immediato, solleva in realtà valanghe di dubbi. Chi stabilisce quello che si può, quello che si deve o non si deve fare? Chi traccia il confine tra quello che è lecito fare e quello che è eccessivo? È questo il punto cruciale della questione.
Occorre definire, in modo chiaro e trasparente, quali siano le evidenze oggettive e i criteri da utilizzare per verificare quando un trattamento assume la connotazione di accanimento terapeutico».

Pietro Barbieri – FISH  (Federazione Italiana per il Superamento dell’Handicap)
Dario Petri – Federazione Italiana ABC (Associazione Bambini Cerebrolesi)».

*Federazione Italiana per il Superamento dell’Handicap
**Associazione Bambini Cerebrolesi.